De ‘Verpleegkundige blik’ en de eindeloze registratielijstjes

ClickHandlerIn de ‘Scanner’ (nummer 4, april 2014), het personeelskrantje van het Erasmus MC in Rotterdam stond een artikel met de kop ‘Verpleegkundige blik moet weer terug’. Het gaat over de toenemende registratielast in de zorg. Voor alles zijn er scores en scorelijstjes en een gemiddelde verpleegkundige is ongeveer twee-drie uur van haar werkdag bezig met het bijhouden van deze registratie. De beroepsvereniging V&VN, vertegenwoordigd door haar directeur Helma Zijlstra, stelt dat deze handelingen niets met directe zorg te maken hebben, maar uitgevoerd worden in opdracht van de overheid, de IGZ, keurmerken en de zorginstellingen zelf. Er zitten ook nog eens overlappende en dubbele reistraties bij.

In 1976 kwam ik in de zorg terecht en verpleegkundigen moesten toen ook al registreren, maar niet elektronisch en maar weinig: een vochtlijstje (in- en output van vocht) en een verpleegkundige rapportage per dienst. Dat is lang zo geweest maar sluipend kwam alle registratie in de zorg terecht. Heel veel van de observaties die nu in scorelijstjes worden opgenomen verwerkten de verpleegkundigen toen direct in zorg aan het bed. Ook werd de observatie niet in een schaal ingevuld maar vroegen de verpleegkundigen de patiënt door en gingen opzoek naar de oorzaak van de klacht. Klinische/verpleegkundige blik die het vak van verpleegkundige mooi maakte. Een goede verpleegkundige had een goede klinische blik. Op de intensive care werden IC-verpleegkundigen in opleiding rond 1980 geleerd niet alleen op de monitors te kijken maar bij een alarm naar de oorzaak te zoeken aan de patiënt. Was het alarm terecht (er is wat mis met de patiënt) of is er sprake van loos alarm. Er was veel te zien aan de patient. Ik was dus blij verrast, het artikel in de Scanner lezende, dat senior ccu-verpleegkundige Angela van Liempt een soortgelijke mening was aangedaan. Ik citeer haar uit het artikel:

Ook is het volgens mij niet goed dat leerling-verpleegkundigen, die opgroeien met scoremethoden, niet meer weten wat ze moeten met de uitkomsten van zo’n score. Stel dat een patiënt een zeven geeft voor de pijn. Toen we nog geen scorelijstjes invulden, vroegen we niet alleen naar de pijn, we vroegen ook door. Hoe komt het dat u pijn heeft? Ligt u niet goed? Heeft u soms een ander kussen nodig? Nu bellen we de arts en die geeft een pijnstiller’.

Dat laatste is verontrustend en een tijdbeeld dat in de hele gezondheidszorg lijkt door te woekeren. We zijn succesvolle ‘symptoombestrijders’ geworden en geen ‘oorzaakwegnemers’ meer. En veel erger: we zijn ‘symptoomregistreerders’ geworden.  Een arts geeft snel een recept voor pillen, maar heeft geen tijd (of zin) om lifestyle adviezen te geven waardoor de klachten (waarvoor de pillen zijn voorgeschreven) zouden kunnen verdwijnen en de pillen helemaal niet meer nodig zijn. Dat gevaar zit er bij de eindeloze verpleegkundige lijstjes ook in. De verpleegkundigen registreren en zijn hier zo druk mee dat ze vergeten om de oorzaak van de klacht op te zoeken en deze weg te nemen. Ook verpleegkundigen lijken ‘symptoombestrijders’ en ‘symptoomregistreerders’ te zijn geworden. Een verontrustende ontwikkeling die de individuele patiënt niet ten goede zal komen en het werk van de verpleegkundige minder aantrekkelijk maakt.

Op het verkeerde been gezet

Dit weekend was ik op Texel en zoals altijd gaan we dan een glaasje wijn drinken en bijpraten bij de walvisvaartkenners Adrie en Ineke Vonk. Tijdens een rondgang door de verzamelingen stonden we stil bij in de Noordzee opgeviste ‘baardmannetjes’, mooie aardewerken kruikjes met een baardige mannenkop op de hals van de kruik. Vervolgens liet Adrie mij een glazen beugelflesje zien met op de aardewerken stop  de naam Carlsberg en daarboven in een twaalf-puntige ster een swastika. Ook op de bodem van de fles was een grote swastika in het glas gegoten. Het flesje was jaren geleden in de Noordzee opgevist, en Adrie had het sindsdien bewaard. He, wat, was de Deense bierbrouwer in de tweede wereldoorlog in Duitse handen geweest of had Carlsberg Duitse sympathieën gehad? We kwamen er ter plekke niet uit en ik besloot het later uit te zoeken. Ik vond het, als liefhebber van het Deense korenblonde vocht, een intrigerend gegeven.

Dop van de beugelfles zoals ik deze bij Adrie Vonk zag

Dop van de Carlsberg beugelfles zoals ik deze bij Adrie Vonk zag

We bleken op het verkeerde been gezet. De grondlegger van Ny Carlsberg (Nieuw Carlsberg), Carl Jacobsen registreerde in 1881 de swastika als handelsmerk. Wellicht was het teken al langer door hem in gebruik want het Deense register van handelsmerken is in 1881 opgericht. Carl Jacobsen was kunstliefhebber en verzamelaar.

Carl Jacobsen (1842-1914)

Carl Jacobsen (1842-1914)

De swastika, een bekend symbool in de oudheid, had Jacobsen aangesproken. In het oud Sanskrit betekend swastika, ‘het is goed’. Het woord en teken swastika hadden een positieve betekenis.

Oud Carslberg etiket

Oud Carlsberg etiket

Na samenvoeging van de bierbrouwerijen Ny Carlsberg en Gammel Carlsberg (Oud Carlsberg) in 1906 werd de twaalfpuntige ster met daarin de swastika officieel handelsmerk van de Carlsberg brouwerijen. Het logo kwam al in 1904 in omloop. Het was door de Deense architect en ontwerper Thorvald Bindesbøll gecreëerd.

Aan het eind van de jaren dertig kwam Carslberg voor een dilemma te staan. Het Duitse Nazi regime had de swastika als prominent logo aangenomen. De swastika op de bierflessen blijven zetten zou over kunnen komen als sympathie met de bezetter en vijand en nog erger het immorele Nazi regime en holocaust. Een dilemma, want de swastika was een geliefd logo en handelsmerk van de brouwerij.

Aan het einde van 1945 stopte Carlsberg met het gebruik van de swastika op hun bierflesjes en etiketten. De swastika is nog wel terug te vinden op gebouwen in Kopenhagen in Denemarken als herinnering toen de swastika nog de betekenis had van ‘Dit is goed’. Het gebruik door de Nazi’s heeft dit voor altijd veranderd.

Ingang van de carlsberg brouwerij in Kopenhagen, Denemarken.

Ingang van de Carlsberg brouwerij in Kopenhagen, Denemarken.

Het flesje Carslberg bij Adrie en Ineke was dus een herinnering aan een goede tijd en niet aan de een foute tijd. We waren op het verkeerde been gezet.

Hachi-ko: een verhaal van onvoorwaardelijke trouw

Gisteren keek ik op de televisie naar de feel-good-movie ‘Hachi: a dog’s tale‘. Een verhaal over een bijzondere hond. Een aangenaam verpozen. De film was ‘based on a true story’.  Ik bleef over de film nadenken en zocht de echte geschiedenis van de hond op.

Hachi-ko op het station

Hachi-ko op het station van Shibuya, Japan

Hachi (Hachi-kõ), een Akita,  is in november 1923 in Odata, Japan geboren. Hij werd rond de jaarwisseling van 1923-1924 gekocht door professor Ueno Hidezaburo (1871-1925), landbouwkundige en hoogleraar aan de universiteit van Tokyo. Er ontstond een sterke band tussen de jonge hond en zijn baas. Elke werkdag ging professor Hidezaburo met de trein naar zijn werk. En vrijwel elke middag wachtte Hachi zijn baas op bij het treinstation van Shibuya, Op 21 mei 1925 stierf Ueno Hidezaburo op zijn werk plotseling aan de gevolgen van een hersenbloeding. De zorg voor Hachi werd na de dood van zijn baas overgenomen door familieleden van de overleden professor. Vrijwel elke dag ging Hachi tevergeefs zitten wachten op het perron van het treinstation van Shibuya op de terugkomst van zijn baas. Hij deed dit tot zijn dood, negen jaar lang.

Hachi kreeg meer bekendheid door een artikel in de Asahi Shimbun dat op 4 oktober 1932 verscheen. Het was een aangrijpend verhaal van onvoorwaardelijke trouw.

Drie jaar later, op 8 maart 1935 werd de hond dood gevonden in de nabijheid van Shibuya Station. De hond leed aan een uitgebreide infectie met filaria, een parasitaire rondworm. Hij werd 11 jaar.

Hachi-ko

Ueno Hidezaburo  en Hachi-ko

Hachi-ko tevergeefs wachtend op zijn baas op het perron van het treinstation

Hachi-ko tevergeefs wachtend op zijn baas op het perron van het treinstation van Shibuya

Screen Shot 2013-12-25 at 14.51.26

Hachi-ko werd dood gevonden bijna het station

Hachi-ko werd op 8 maart 1935 dood gevonden nabij het station van Shibuya

Na zijn dood werd Hachi opgezet en is heden ten dage te bezien in de collectie van het National Museum of Nature and Science in Tokyo, Japan.

Hachi-ko in het

Hachi-ko in het Nationale Museum of Nature and Science in Tokyo, Japan

Hachi werd een nationaal symbool. Een symbool van trouw en loyaliteit. In april 1934 werd een bronzen beeld van Hachi geplaatst bij Shibuya Station, vlakbij de plaats waar Hachi negen jaar lang tevergeefs wachtte op de terugkeer van zijn baas.

Bronzen beeld van Hachi-ko bij het treinstation van

Bronzen beeld van Hachi-ko bij het treinstation van Shibuya, Japan

Elk jaar op 8 maart, is er een ceremonie bij het treinstation van Shibuya. Honderden honden met hun bazen komen naar deze bijeenkomst om Hachi te herdenken en de loyaliteit van honden de benadrukken.

Er was een opname op een grammofoonplaat van het blaffen van Hachi. Echter, deze plaat was gebroken.  In 1994 werd een gebroken plaat hersteld. Nippon Cultural Broadcasting zond op 28 mei 1994 de opname uit. Miljoenen Japanners luisterden 59 jaar na de dood van de beroemde hond ademloos naar het ‘stemgeluid’ van de nationale held.

Uiteraard moest er een film komen over het leven van de hond. Deze werd in 1987 door de Japanse regisseur Seijirō Kōyama gemaakt. Het werd een nationale hit en een prachtig eerbetoon aan de bijzondere hond.

Amerika kon niet nablijven. In januari 2009 kwam de Amerikaanse film ‘Hachiko: a dog’s story’ in de bioscoop met in de hoofdrol Richard Gere. Hoewel mooi en sober gemaakt geeft de film toch een beetje een nare bijsmaak. De Japanse film van drie jaar eerder was prachtig. Waarom dan zo’n mooi en beroemd Japans verhaal zo banaal ver-Amerikaniseren? Maar ik moet toegeven de muziek bij de Amerikaanse film is werkelijk prachtig!

Screen Shot 2013-12-25 at 14.42.28

In 2004 verscheen nog een kinderboek Hachikō: The True Story of a Loyal Dog, geschreven door Pamela S. Turner en geillustreerd door Yan Nascimbene.

Dat honden trouw zijn aan hun baasje laat ook dit aangrijpende filmpje zien.

Het verhaal van Hachi-ko laat zien dat echte trouw bestaat en hij is een prachtig en terecht symbool van loyaliteit in de huidige tijd van toenemende individualiteit en narcisme.

The Land of Nod

Screen Shot 2013-12-07 at 22.45.32

Robert louis Stevenson is maar 44 jaar oud geworden.

Op 13 november 1850 werd hij geboren in Edinburgh, Schotland. Op 3 december 1894 stierf hij aan de gevolgen van een hersenbloeding in Somoa. Hij was ingenieur en jurist, maar werd uiteindelijk plantagehouder.

Robert Louis Stevenson (1850-1894)

Robert Louis Stevenson (1850-1894)

Hij was bovenal schrijver en dichter. We kennen Robert Stevenson vooral van zijn novelle ‘The strange case of Dr Jekyll and Mr Hyde’ uit 1886.

Een heerlijk dichtwerk is het ‘A Child’s Garden of verses’ uit 1885. Ik kocht onlangs een een mooi gebonden exemplaar van dit werkje. Het absolute juweeltje uit dit boekje is het gedicht ‘The Land of Nod’  dat over onschuldige kinderdromen gaat. In 16 regels weet Stevenson ons terug te brengen naar de tijd van onze eigen kinderfantasieen. Een heerlijk gedicht om weer opnieuw bij weg te dromen.

Screen Shot 2013-12-07 at 23.21.30

Het ‘Land of Nod’ is een plaats uit het boek Genesis (Genesis 4:16). Kain zwierf in het ‘Land of Nod’. ‘Dwelling in the land of Nod’ wordt veelal synoniem gesteld met een ‘zwervend bestaan’.

Het ‘Land of Nod’ verwijst ook naar het mythische land van de slaap en dromen. ‘Nod off’ betekent ‘gaan slapen’. In Gullivers Travels wordt het ‘Land of Nod’ voor het eerst gebruikt in deze ‘slaap-betekenis’. Stevenson gebruikte het daarna, voor zover ik weet, voor de tweede keer in deze betekenis.

Screen Shot 2013-12-08 at 09.30.28

De Amerikaanse zangeres Natalie Merchant bewerkte het gedicht van Stevenson in 2010 voor haar prachtige album ‘Leave your sleep’. Het gedicht van Stevenson lezend met de vocale bewerking op de achtergrond is een sublieme combinatie. Laat je opnieuw wegdromen in je onschuldige kinderfantasieen!

Screen Shot 2013-12-07 at 23.09.07

Van pijn doortrokken gezichten

Meisje met gegeneraliseerde osteomyelitis

Meisje met gegeneraliseerde osteomyelitis

Mijn medisch-historische bibliotheek omvat vele honderden boeken. De oudste uit 1546 en vele uit de 17e, 18e en 19e eeuw. Boeken uit de twintigste eeuw heb ik veel minder. Als ik ze heb opgenomen in mijn collectie dan zijn het absolute klassiekers of zeer bijzondere. Het bijzonderste boek uit de 20ste eeuw is zonder enige twijfel het boek Facies dolorosa. Das Schmerzenreiche antlitz  uit 1934 van  Dr Hans Killian (1892-1982). Killian was een Duitse chirurg, anesthesist, kunstliefhebber, fotograaf en schilder. Hij behandelde patiënten in de Universitätsklinikum Freiburg. In het begin van de jaren dertig legde hij met zijn  Rolleiflex camera portretten van zijn patiënten vast en deze foto’s vormen de kern van zijn boek. Onder elke van de 64 foto’s staat vermeldt waaraan de patiënt tijdens het maken van de foto leed. Uit de portretten straalt leed, pijn, berusting en apathie. Veel van de geportretteerde patiënten leden aan onbehandelbare, gemetastaseerde kanker. Juist uit deze portretten straalt berusting en gelatenheid.

Jonge vrouw met een gemetastaseerd sarcoom van haar bovenbeen

Jonge vrouw met een gemetastaseerd sarcoom van haar bovenbeen

Vrouw met ziekte van Hodgkin met ernstige dyspnoe

Vrouw met ziekte van Hodgkin met ernstige dyspnoe

Jonge stervende man met dikkedarmkanker

Jonge stervende man met dikkedarmkanker

Waarom wilde Killian deze ‘gezichten van pijn’ vastleggen? Juist in het begin van de twintigste eeuw was de geneeskundige behandeling afstandelijk en gedehumaniseerd. De patiënt was in die tijd veel meer een object dan subject. Heeft Killian zijn patiënten ‘een gezicht’ willen geven.  In het voorwoord van zijn boek geeft Killian aan dat hij niet de pathologische veranderingen door de ziekte heeft willen weergeven maar de gemoedstoestand  (‘Stimmung’) van zijn patiënten. Hij wilde het ‘Unwägbare’ vastleggen. De eerste aanblik van de zieke, de klinische blik. Wat kon men aflezen aan het gelaat van de zieke? Hij laat de foto’s voor zichzelf spreken. De medisch geschoolde aanschouwer van de foto’s zal direct naar de diagnose van de patiënt (willen) kijken en vervolgens trachten af te lezen of hij de ziekte in het gelaat van de patiënt kan herkennen. Dit blijkt moeilijk (een enkele foto-diagnose daargelaten).

Uit narcose ontwakende jonge vrouw

Uit narcose ontwakende jonge vrouw

Man met leverabcessen en darmbloedvattrombose door appendicitis

Man met leverabcessen en darmbloedvattrombose door appendicitis

Eindstadium maagkanker

Eindstadium maagkanker

Patient met maagkanker en levermetastasen

Patient met maagkanker en levermetastasen

Vrouw in het eindstadium van maagkanker

Vrouw in het eindstadium van maagkanker

Het boek beleefde drie drukken. De eerste in 1934, de tweede in 1956 en de derde in 1967. De eerste druk is de meest gewilde en kostbaarste. Ik prijs mijzelf gelukkig zelfs twee exemplaren van de eerste druk van dit bijzondere boek in de kast te hebben staan. Een zeer bijzonder en uniek tijdsbeeld.

27672_4

Het oude en het nieuwe sterven

Screen Shot 2013-11-04 at 23.43.02

Ik heb een aantal helden. Mannen en vrouwen die diepe indruk op mij hebben gemaakt. Om reden wat zij gedaan hebben, wat zij ons hebben nagelaten, of hoe zij in het leven stonden. Het kan toeval zijn, maar al mijn helden zijn dood. Ik heb geen levende helden in mijn rijtje staan.

Alphonse Daudet (1840-1897)

Alphonse Daudet (1840-1897)

Een van mijn helden is de Franse schrijver Alphonse Daudet (1840-1897). De gezondheid van Daudet liet na zijn veertigste levensjaar steeds meer te wensen over. Zijn tanende gezondheid was te wijten aan tabes dorsalis. Tabes dorsalis, meestal kortweg ‘tabes’ genoemd, is één van de vijf uitingen van syfilis van het zenuwstelsel in het derde stadium van de ziekte. Tabes is syfilis van het ruggenmerg. In de Nederlandstalige volksmond: ‘ruggenmergtering’. De verschijnselen van tabes kunnen verschrikkelijk zijn. Vlammende pijnscheuten die door merg en been gaan, heftige buikpijnen, verlies van gevoel en reflexen, spierzwakten, incontinentie voor urine en feces, pijnlijke tintelingen, onherstelbare verval van gewrichten (met name knie en enkel) en een mensonwaardige ataxie. De syfilis vreet zijn destructieve gang door het ruggenmerg en ruggenmergvliezen. In alle neurologische leerboeken uit eind negentiende en begin twintigste eeuw wordt bij de symptomen veel nadruk gelegd op de voor tabes zo specifieke pijn. Bernard Brouwer schrijft in 1924 in zijn Leerboek der zenuwziekten: ‘Tabes is een bij uitstek pijnlijke ziekte. De patiënten hebben daarbij het gevoel alsof zij met een mes in de beenen gestoken worden, in andere gevallen beschrijven zij het als echte “schietende” pijnen, welke van boven naar onderen door de diepte van het been heenvliegen.’ In 1930, 33 jaar na de dood van Alphonse Daudet, verscheen, op autorisatie van zijn weduwe Julia Allard, een vijftig pagina’s dik werkje met als titel La Doulou, het Provenciaalse woord voor la douleur, de pijn. Vijftig pagina’s met korte indrukwekkende aantekeningen van Alphonse Daudet over lijden, symptomen, pijn, angsten, behandelingen en overdenkingen van een ellendige lijder aan syfilis in het laatste stadium van de ziekte. In 2002 verscheen er een prachtige Engelse vertaling door Julian Barnes onder de titel In the land of pain’. Om de pijn te verlichten gebruikte Daudet morfine, heel veel morfine. Hij injecteerde dit bij zichzelf in een spier (intramusculair) en in de bloedbaan (intraveneus). Soms beefde hij te veel en injecteerden zijn vrouw, zoon of vader hem de morfine. Zijn zoon Leon Daudet beschrijft in zijn boek over herinneringen aan zijn vader dat deze jarenlang 1000 tot 2000 Mgr. pure morfine per dag injecteerde. Daudet was verslaafd aan hoge doseringen morfine maar dat maakte hem niet delirant.

Screen Shot 2013-11-04 at 23.50.41

Na de geruchtmakende casus van huisarts Nico Tromp weten we dat anno 2013 het acuut en zonder titreren toedienen van hoge doseringen morfine in de stervensfase als buitenproportioneel wordt gezien. En zo is het, het is doorgaans onnodig. Met grote interesse heb ik de laatste weken de media met betrekking tot deze kwestie gevolgd. In kranten, op televisie, op radio, internet, op twitter, facebook, websites en blogs kon je zonder veel moeite meningen van leken, journalisten, columnisten, artsen, verpleegkundigen, ethici en juristen over de casus vinden. Iedereen had wel een mening. De meningen verschilden echter sterk. Velen veroordeelden de overleden huisarts zonder enige reserve: ‘Incompetent’, ‘een god-speler’, ‘een prutser’, het kon allemaal niet op. Anderen waren opvallend milder. Zij vonden de arts weliswaar barmhartig en een goede arts, maar hij had zich niet aan de regels gehouden. Anderen (opvallend vaak leken) vonden hem een goede arts en hoopten dat hun eigen huisarts hetzelfde en barmhartig zou handelen als zij in een ellendige situatie aan de drempel van de dood zouden staan.

In februari 1978 zag ik voor het eerst van mijn leven een stervende kankerpatiënt. Het was op afdeling C4 van het Bergwegziekenhuis in Rotterdam. Het stadsziekenhuis bestaat al lang niet meer, het is al jaren geleden gesloopt. In de jaren 1977-1979 hield ik een dagboek bij over wat ik meemaakte in het ziekenhuis. In 1978 was ik net 19 jaar oud, onervaren en leergierig. Ik had nog nooit een mens zien sterven. Ik heb mijn oude dagboek er voor de details maar weer eens bij gepakt. Daar vond ik gegevens over deze patiënt. De patiënt, een 51-jarige Rotterdamse havenarbeider, had net als de patiënt van Tromp, uitgezaaide slokdarmkanker. Wellicht is het juist daarom dat ik begripvol over het handelen van Tromp denk en daar in het publieke domein mild over geoordeeld heb. De man lag in 1978 apart in een eenpersoonskamertje. De reden hiervoor was dat hij stervende was en hij de eerste dag na opname bij vlagen een bijna onmenselijk geluid maakte door de intense pijn. Deze pijn kwam door de uitzaaiingen van de kanker in zijn wervels en ribben. Door de groei van het gezwel in zijn slokdarm werd zijn luchtpijp voor een deel dichtgedrukt. Hierdoor kwam er een continue beangstigend hees rochelend geluid uit zijn keel. Het medisch hoofd van de afdeling, een gerespecteerd internist en auteur van een leerboek over inwendige geneeskunde, zei dat we alleen nog maar het lijden van de man konden trachten te verlichten. Hiervoor had hij 8 maal daags 100 Mgr. morfine intramusculair afgesproken.  Als de patiënt hier niet genoeg aan had, zo zei de internist,  mochten de verpleegkundigen extra morfine geven. ‘Deze man moet zoveel morfine krijgen dat zijn ellendige lijden draaglijk is’ zei hij. Zeven dagen lang lag de ruim twee meter lange havenarbeider in het verlengde ziekenhuisbed in het kamertje op C4. Op een ochtend stierf hij. Elke dag kreeg hij tussen 800 en 1500 Mgr. morfine geïnjecteerd. Ik herinner de internist en de verpleegkundigen die hem de morfine injecteerden als  betrokken hulpverleners die het lijden wilden verzachten van een patiënt die in de klauwen van de meedogenloze kanker gevangen zat. Een ieder, maar met name de echtgenote en kinderen van de man, was opgelucht toen de man stierf. Het lijden en sterven van deze man en hoe daar door de artsen en verpleegkundigen mee omgegaan werd maakte toen grote indruk op mij. De ervaring ankerde zich in mijn brein. Omdat de internist de eerste arts was die ik een stervende patiënt goede en barmhartige palliatie heb zien geven werd hij een van mijn helden. Toen ik tien jaar terug zijn overlijdensadvertentie zag staan in de NRC moest ik direct terugdenken aan zijn kordate en humane handelen in 1978.

Later in 1978 werkte ik op afdeling C2 van het Bergwegziekenhuis, de afdeling neurologie. Ook daar werden veel patiënten palliatief behandeld. Dormicum kenden we nog niet en morfine injecties waren het meest toegediende middel tegen pijn en benauwdheid. Op C2 zag ik een paar mannen met amyotrofische laterale sclerose die door toenemend falen van de ademhalingsspieren ernstig benauwd waren. Zuurstof hielp niet om hun lijden te verzachten, en mechanisch beademen deden we niet. We konden niets doen om hen te genezen, maar we hadden morfine. We gaven deze stikkende angstige mannen injecties met morfine, veel morfine. Hierdoor werden ze minder benauwd. Het gevreesde delier, een veel genoemde bijwerking van hoge doseringen morfine, zagen we maar heel zelden. Vrijwel alle patiënten gleden uiteindelijk vrij rustig de dood in. Wij hadden de indruk dat zij aanmerkelijk minder benauwd stierven door toediening van de morfine. Het geven van hoge doseringen morfine was toen normaal en goed medisch handelen. Niemand sprak er een onvertogen woord over. Ik heb, ook achteraf bezien, nooit het idee gehad dat wij patiënten hierdoor doodspoten. Hierop gebaseerd schreef ik met enige collegae in 2007 een artikel waarom wij dachten dat je met morfine het leven niet verkortte. PDF

Ik heb tussen 1977 en 2000 (het jaar dat ik de zorg aan het bed verliet voor de wetenschap) vele honderden patiënten zien sterven. Sommigen sliepen rustig in, anderen in doodstrijd met intense pijn, weer anderen bang en onrustig, weer anderen reutelend en stikkend. Sterven is zelden mooi om te zien. Sommigen van deze patiënten staan op mijn netvlies gebrand. Altijd probeerden artsen en verpleegkundigen het lijden zo goed als kon met de middelen die zij ter beschikking hadden te verlichten. Zo zag ik in augustus 1979 een man sterven aan een acute longbloeding door longkanker. Ik zie in herinnering nog de grote open ogen van de corpulente  rossige man voor me terwijl het helderrode bloed reutelend uit zijn mond liep. De aanwezige arts, een internist in opleiding, spoot snel een zeer grote dosis morfine direct in de bloedbaan.

Morfine is het middel dat ik het meeste aan stervenden heb zien toedienen en ook zelf aan patiënten heb toegediend. Later kregen we daarnaast gelukkig de beschikking over midazolam (dormicum) en konden we patiënten ook goed sederen. Maar er waren (nog) geen richtlijnen die ons aangaven hoeveel we moesten geven. We baseerden de doseringen morfine en dormicum vooral op onze ervaring en onze klinische blik en inschatting met maar één reden: de symptomen waarvan wij de overtuiging hadden dat ze de patiënt belasten trachten te verlichten. Ik had de hierboven beschreven longkankerpatiënt in gedachten toen ik in het Erasmus MC in 2006 meedacht over een richtlijn acute sedatie bij blowout van de halsslagader bij hoofd-halskanker. PDF

Vorige week publiceerde de anesthesist Hans Hendrickx een artikel in het dagblad TROUW met de titel ‘Liever Tromp aan het sterfbed dan de IGZ. Deze anesthesist kon terugkijken op 40 jaar praktijkervaring en schrijft hier in relatie tot de casus Tromp over. Op Twitter werd het artikel direct gefileerd. Teksten als ‘Een verschrikkelijke brief’, ‘Ik hoop dat deze arts niet meer werkt’ en ‘Een hoge opleiding gaat blijkbaar niet gepaard met hoge intelligentie’ waren nog de mildste beoordelingen. Geen enkele nuance. Ik liet dezelfde middag het artikel uit Trouw aan vijf artsen en drie verpleegkundigen, allen met meer dan 25 jaar ervaring in de zorg voor ernstig zieken, lezen en vroeg naar hun mening. Zonder uitzondering herkenden zij zichzelf in de woorden van Hendrickx. Geen van hen sprak zijn of haar afschuw uit over het artikel. Wel zeiden zij dat het tegenwoordig niet meer zo kon. Ik had eigenlijk niet anders verwacht. Maar het was zo totaal anders dan als ik op Twitter las. Ik zette de uitkomst van mijn korte enquete in een tweet op twitter en kreeg direct een reply waarin gesteld werd dat ‘het voor deze artsen tijd was voor een opfriscursus ethiek’. Ik was verbijsterd. Ik ken alle bevraagde artsen en verpleegkundigen goed en ik durf met mijn hand op het hart te stellen dat zij goede en betrokken hulpverleners zijn en zij zeker geen opfriscursus ethiek nodig hebben. Ook zij hebben, net als ik en net als de anesthesist Hendrickx aan het bed gestaan van ontelbare stervenden. Wat wij toentertijd wilden was hun lijden verzachten en dat was wat wij deden. Uit barmhartigheid!

Sinds december 2005 hebben we een nationale richtlijnen voor palliatieve sedatie. Nu titreren we de morfine en starten bij palliatieve sedatie dormicum in zeer lage doseringen en passen deze steeds aan afhankelijk van de toestand van de patiënt. Een richtlijn voor acute sedatie in noodsituaties is in de maak. Dat is goed. Richtlijnen geven houvast, reguleren ons handelen en scheppen een toetsbare norm.

Veel artsen en verpleegkundigen aan het einde van de vorige eeuw handelden bij stervenden met hart voor hun patiënten. I have been there, en vele huidige 50-60 jarige artsen en verpleegkundigen met mij. Het doet mij en hen pijn dat wij, en ook ons oprechte en barmhartige handelen, zo hard veroordeeld, gecriminaliseerd en geridiculiseerd worden. Met name als dat gebeurd door mensen die, toen wij als jonge professionals met goede intenties bij de stervenden stonden, nog geeneens geboren waren of nog op de basisschool zaten. Dit gebrek aan nuancering en respect baart mij zorgen en maakt mij kwaad.  Ongetwijfeld zullen er weer zijn die hierop zullen zeggen dat dat vroeger was en dat ‘wij nu het allemaal veel beter kunnen‘. Waar, maar dat veranderd helemaal niets aan onze intentie en professionaliteit.

Huisarts Nico Tromp was 58 jaar toen hij een einde aan zijn leven maakte. Hij startte zijn medische loopbaan dus waarschijnlijk in dezelfde tijd als de anesthesist Hans Hendrickx en de artsen en verpleegkundigen die ik naar hun mening over het artikel uit TROUW vroeg. Opgeleid in de tijd toen mijn held uit het Bergwegziekenhuis in de praktijk werkte.

Waarom wordt er zo verschillend geoordeeld over de casus Tromp? Het is naar mijn mening en analyse het scherpe onderscheid dat nu gemaakt wordt tussen het oude (zonder richtlijnen en handelend op basis van klinische blik en ervaring) en het nieuwe (met richtlijnen en de norm van rustig opbouwen en titreren) sterven. Huisarts Nico Tromp heeft dit onderscheid klaarblijkelijk niet meer kunnen maken. Dat is anno 2013 onverstandig en ook onnodig, maar dat maakt hem zeker nog geen slechte arts.  Laten we dat vooral niet vergeten. Dat waren wij ook niet in de jaren zeventig en tachtig van de vorige eeuw toen we (te) hoge doseringen morfine en dormicum gaven. Ik zie in gedachten mijn eerste stervende kankerpatiënt uit 1978 weer voor me en herken de machteloosheid om getuige te zijn bij een dergelijk intens lijden. Wat had ik als jonge beroepsuitoefenaar respect voor de ervaren artsen en verpleegkundigen die het lijden trachten te verzachten. Wat een helden!

Het zou de jonge artsen, ethici en anderen sieren als zij hun nog actief werkende oudere collegae en hun ervaringen op de merites zouden beoordelen in plaats van hen, zonder hen echt te kennen, direct neer te zetten als onverantwoordelijke, incompetente artsen die intelligentie missen en gebaat zouden zijn bij een opfriscursus ethiek.

100 x de maximale dosis morfine

Ferdinand-Hodler-xx-The-Dying-Valentine-Gode-Darel-Date-unknown-xx-Kunstmuseum-St-Gallen-Switzerland

Huisarts Nico Tromp diende een patiënt met terminale gemetastaseerde slokdarmkanker 1000 mgr morfine toe. De meedogenloze kanker had de man reeds gedeeltelijk over de drempel van de dood getild. De kanker had zijn lichaam met vele uitzaaiingen ingenomen. Hij leed ondraaglijke pijn, had last van een falend hart, volgelopen longen en lokale druk van de smerige kanker. De dagen voor zijn dood had een collega van Tromp, een huisarts in opleiding, zijn lijden trachten te verzachten door hem Lasix (een ontwateringsmedicijn), fentanylpleisters (een pijnstiller)  en een paar keer dormicum (een slaapmiddel) te geven. De patient stierf nadat Nico Tromp hem een hoge dosis morfine en dormicum onder de huid van zijn bovenbenen had geïnjecteerd.  Het vervolg kent iedereen: na het overlijden van de patiënt ging een stage-lopende co-assistente klagen bij haar begeleider en beschuldigde de Inspectie voor de Gezondheidszorg de arts van onprofessioneel gedrag en afwijken van richtlijnen, hij werd gezien als een gevaar voor zijn patiënten, daarom schorsing als huisarts, een langdurig verhoor door politie als was hij een gevaarlijke crimineel, waardoor hij  volledig in de war raakte en suïcidaal werd, liet zich vrijwillig opnemen en werd na nogmaals stevig verhoord, waarna het leven ook voor hem ondraaglijk werd, en zelfdoding voor de arts de uitweg werd voor de vernedering, criminalisering en publiekelijke demonisering. Postuum ging de bashing onverkort en heftig door. Van alle tijden.

Nadat de Inspectie voor de Gezondheidszorg de door de arts aan zijn patient toegediende dosis bekend had gemaakt  kopten kranten en internet websites met teksten als  ‘Huisarts gaf 100 x dosis morfine‘ of  “Huisarts overschreed dosis morfine honderd keer‘ of een tekst in gelijke strekking om het exceptionele (en criminele) te benadrukken van de toediening van 1000 Mgr morfine aan de terminale patiënt. Hiermee werd dus eigenlijk glashard gesteld dat de normale en maximale dosis morfine om aan een terminale patiënt met uitgezaaide slokdarmkanker te geven 10 Mgr morfine is. Niet minder, maar zeker niet meer. Maar is dit zo? Als een vergelijkbare patiënt als de patiënt van Nico Tromp morfine gebruikt, hoeveel is dat dan? Een inzichtgevende publikatie in dit kader is het artikel van de hospice-arts Michaela Bercovitch  en collega’s uit 1999 in het toonaangevende tijdschrift Cancer.

Screen Shot 2013-10-28 at 20.44.23

Zij brachten het morfinegebruik van 453 kankerpatiënten in kaart, waarvan er 55 (12%) meer dan 299 Mgr. per 24 uur nodig hadden. Deze patiënten gebruikten veel morfine, heel veel morfine. De mannen in deze groep gemiddeld 1120 Mgr. met een range van 300 – 5400 Mgr. per dag. De vrouwen wat minder, gemiddeld 748 Mgr per dag (range 320-1800 Mgr. per dag).

Anders dan de patiënt van Nico Tromp zijn deze hoge doseringen opgebouwd door steeds meer te geven. Dat ‘titreren’ is bij hem niet gebeurd. Anders dan bij de patiënten in het hospice was er bij de patiënt van Tromp klaarblijkelijk sprake van een ‘rug tegen de muur’. Althans zo heeft hij dit waarschijnlijk ervaren.

Uitzaaiingen van kanker naar het skelet veroorzaken doorgaans veel pijn. Doorgroei van de primaire kanker in de omgeving veroorzaakt veel pijn. De patiënt van huisarts Tromp lag thuis in zijn bed en had een uitgezaaide slokdarmkanker. Een vreselijke ziekte die veelal eindigt in een ontluisterend einde. Onluisterend voor de patiënt maar ook voor zijn omgeving. De nabestaanden van de patient van Nico Tromp waren blij dat het lijden eindelijk over was. een teken dat het vreselijk was om te zien. Lokale doorgroei, uitzaaiingen in botten, onmogelijkheid tot slikken geven aanleiding tot ondraaglijk lijden. De patiënt van Nico Tromp lag te trappen in zijn bed. Sterven aan slokdarmkanker kan vreselijk zijn. Een website geeft het eindstadium van slokdarmkanker goed weer:

“Final stage of esophageal cancer or stage IV of the disease occurs when the tumor is located not only inside the esophagus and nearby organs but is also confirmed in other organs of the body where clumps of cancer cells form metastases of various size. What is more, patients in the terminal stage are anorexic, lose their appetite and subsequently lose their strength against the disease and develop a whole variety of different complications. Depending on the affected organs patients may deal with severe pain (bone metastases), swallowing difficulties or complete inability to swallow solids or liquids (obstruction of the esophagus by the tumor) or they experience respiratory problems (lung metastases). Sometimes the cancer infiltrates the nearby large blood vessels and  is blamed for rapid death due to exsanguination. Hoarse voice, frequent hiccups and throat pain are several more problems these patients have to deal withAll in all, the terminal stage of esophageal cancer is hard to withstand and requires plenty of supportive care. Such patients are treated palliatively, where the goal of the treatment is to alleviate the symptoms of the disease which are in the majority of cases practically unbearable.

Het zal duidelijk zijn dat deze patiënten goede pijnstilling nodig hebben, waaronder morfine of een ander opiaat. Maar een dergelijke patiënt mag volgens alle media maximaal 10 mgr morfine toegediend krijgen. 10 Mgr.!! Dat is waar als je wil en KAN titreren in rustig vaarwater, maar niet meer haalbaar als je patiënt al volledig in de klauwen van de keizer aller ziekten gevangen zit. Zoals de patiënt van Nico Tromp. Die stikkende aan zijn arts vroeg ‘Help me!’.

De patiënten die Michaela Bercovitch  en collega’s bestudeerden kregen vanwege het onmenselijke en ontluisterende lijden dat uitgezaaide kanker nu eenmaal is langzaam opgebouwd heel veel morfine, om het het ellendige lijden dat veroorzaakt werd door de primaire kanker maar ook door de uitzaaiingen in de rest van het lichaam te verzachten. En terecht! De patiënt van huisarts Nico Tromp was ook zo’n patiënt, maar hem wilden wij in het eindstadium van zijn lijden maximaal 10 Mgr. geven! ‘Eerst netjes titreren’ zeggen we in koor vanaf de zijlijn, anders laag doseren.

Gemiddelde dosis morfine per 24 uur verdeeld naar de plaats van uitzaaiingen. Uit Bercovitch, 1999

Gemiddelde dosis toegediende morfine per 24 uur verdeeld naar de plaats van uitzaaiingen. Uit Bercovitch, 1999

Laten we nu weer even terug gaan naar de berichtgeving in de media waarin gesteld werd dat huisarts Nico Tromp maximaal 10 Mgr. morfine had mogen toedienen aan zijn patiënt uit uitgezaaide en vergevorderde slokdarmkanker in relatie tot de gegevens uit het artikel van Michaela Bercovitch met vergelijkbare patiënten. Wat een beschamende onzin is de opmerking van ‘100 x teveel‘ dan. Als de huisarts zich had beperkt tot de 10 mgr morfine, dan had hij zijn patiënt zoals hij deze aantrof (in de volledige greep van de letterlijk verstikkende kanker) ver beneden de behoefte behandeld. In de ongekende en verbijsterende hetze tegen deze huisarts zijn we vergeten hoe volkomen onzinnig de opmerking van ‘100 x teveel‘ eigenlijk is bij een patiënt die niet aan het begin van een palliatief traject zit maar aan het bittere einde daarvan is.

Begrijp me goed, 1000 Mgr. als bolus is misschien wel veel te veel, maar maximaal 10 Mgr als bolus veel te weinig. Nico Tromp wilde, als goed arts,  zijn patiënt bijstaan in de verstikkende greep van de kanker. Zeggen dat hij 100 x teveel heeft gegeven in die situatie is ongepast en stemmingmakerij.

Voor  hen die verder willen lezen over opiaten in end-of-life care hier een goed overzichtsartikel van Sykes en Thorns Sykes Thorns 2003