Instemmen of toestemmen voor orgaandonatie met het ADR-systeem? Ethische bedenkingen.

screen-shot-2016-09-16-at-08-34-26

Er blijkt onduidelijkheid te bestaan over de vraag of bij een automatisch donor registratie (ADR) systeem er nu wel of niet toestemming voor orgaandonatie moeten worden gevraagd aan de naasten van de potentiële orgaandonor.

In het huidige systeem voor orgaandonatie  in Nederland is het als volgt:

  1. Je hebt jezelf positief als orgaandonor met een ‘ja’ in het donorregister laten registreren. Dat is jouw autonome keuze. Als artsen op de intensive care het donorregister raadplegen en zij vinden deze keuze, dan moeten zij de naasten van de patiënt hiervan op de hoogte stellen en vragen zij instemming met orgaandonatie. Geen toestemming (want dat heeft de potentiële donor al gegeven) maar instemming. Dat is een duidelijk verschil. Deze toestemming van de potentiële orgaandonor wordt ook wel expliciete toestemming genoemd. Nadrukkelijke toestemming. Weigeren naasten, in een uitzonderlijk  geval, in te stemmen, dan gaan artsen, ondanks de expliciete toestemming niet over tot orgaanuitname, uit respect voor de naasten. Volgens sommigen hebben de naasten helemaal geen recht om te weigeren, maar in de praktijk respecteren we het doorgaans wel.
  2. Je hebt jezelf geregistreerd als orgaandonor met de keuze ‘ik laat dat aan mijn naasten of een bepaalde persoon over‘. In dat geval geef je geen toestemming zelf, maar laat je dat aan anderen over. De arts moet in zo’n geval toestemming vragen aan de naasten. De naasten geven de eindbeslissing, waar de hulpverleners zich dan aan houden.
  3. Je hebt jezelf geregistreerd als niet-orgaandonor met een ‘nee’ in het register. In dat geval vragen de artsen geeneens om in-of toestemming , want de potentiële orgaandonor heeft expliciet geweigerd. 
  4. Er is niets vastgelegd in het register door de potentiële orgaandonor. In zo’n geval vragen de artsen om toestemming voor uitname van de organen.

In een automatisch donor registratiesysteem (‘geen-bezwaar-systeem’) werkt het anders. In dit systeem is iedereen potentiële orgaandonor, tenzij je ‘nee’ hebt laten vastleggen. In zo’n systeem kunnen mensen ook expliciet toestemming geven voor orgaanuitname of expliciet weigeren. Dat is volkomen helder, en de artsen zullen bij geregistreerde toestemming vragen om instemming tot uitname en vervolgens, als de naasten instemmen, overgaan tot orgaanuitname. En bij weigering de behandeling staken, waarna de patiënt komt te overlijden zonder orgaandonatie. Daarnaast bestaat er in dit systeem nu een andere categorie: ‘geen bezwaar’. De overheid heeft de burger de kans gegeven (door brieven te sturen) om zich te laten registreren met een ‘ja’ of ‘nee’. Doet de burger dat niet, dan is hij automatisch orgaandonor. Dat heet impliciete toestemming. Zonder nadrukkelijk ‘ja’ te zeggen stem je toch toe tot de onderhavige handeling (orgaandonatie). Het idee van ‘Wie zwijgt stemt toe‘. Dit is zeker een aantrekkelijk systeem, omdat dat volgens sommigen veel meer orgaandonoren, met meer duidelijkheid over de wil van de donoren,  zal gaan opleveren.  In het geval van impliciete toestemming (‘geen bezwaar’) zouden de artsen, net als bij expliciete toestemming (‘ja registratie’) in een gesprek om instemming tot orgaandonatie moeten vragen aan de naasten, niet meer tot toestemming, want dat heeft de potentiële orgaandonor al impliciet gedaan.  Een veronderstelde toestemming. Weigeren de naasten de instemming, dan gaat, net zoals bij expliciete toestemming, de orgaanuitname niet door. Het vragen van toestemming bij geen-bezwaar haalt, lijkt mij, de kern uit het ‘geen-bezwaar-systeem’.

In theorie is dit een zeer aantrekkelijk systeem. Je weet immers van iedereen hoe hij/zij erover denkt. Althans zo lijkt dat. Maar ethisch is het echter niet geheel onproblematisch omdat je nooit zeker weet of de betreffende patiënt wel echt impliciet toestemming geeft voor de orgaanuitname. Dat is zorgelijk. Toestemming voor orgaandonatie betekent ook toestemmen voor de hele donorbehandeling en alle consequenties van dien voor het verloop van de stervensfase.

Daarnaast: Heeft de patiënt wel begrepen wat hij moet doen? Er zijn vele heldere confounders te bedenken (slecht Nederlands begrijpende allochtonen, mensen met geestelijke beperking, laaggeletterden, etc). Daar zal allereerst rekening mee gehouden moeten worden. Hier zullen aparte campagnes voor opgezet moeten worden om deze mensen te kunnen bereiken. Dat zal nog veel inspanning kosten. Daarnaast zullen naasten van de patiënt niet zeker weten of de patiënt impliciet heeft toegestemd (ik zwijg, dus stem toe).

‘Geen bezwaar’ is in de kern geen impliciete toestemming maar veronderstelde toestemming. Het is dan ook geen echte donatie, in de zin van een gift door de persoon, meer. Het is een veronderstelde gift. En dat is de reden waarom ik het voorgestelde systeem ethisch gezien, vanuit de donatiekant, toch wel problematisch en niet geheel vanzelfsprekend vind. Het gebruiken van mensen als middel in het voordeel van anderen en niet als doel in zichzelf, zoals de filosoof Immanuel Kant een paar honderd jaar geleden in zijn categorisch imperatief als immoreel voorstelde komt dan wellicht dicht in de buurt.

Het huidige systeem van impliciete toestemming of weigering geeft in beide systemen glasheldere  duidelijkheid over deze twee categorieën. Bij de grote groep die zich niet hebben geregistreerd gaan we in het huidige systeem gesprek met de naasten, empathisch en begripvol, in in goed overleg en na goede uitleg geven zij wel- of geen toestemming. Sommigen geven dan geen toestemming. Het is niet aan ons, of wie dan ook, om daar over te oordelen in de zin van goed of niet goed.

Als het ADR systeem wordt ingevoerd in Nederland hoop dat de hulpverleners toestemming blijven vragen en niet om instemming. Zeker als de naasten niets wisten van een impliciete toestemming (geen bezwaar). Het is mij te gemakkelijk om te stellen dat iedereen maar had moeten opletten. Het is nog niet gezegd dat het nu allemaal gemakkelijker wordt, omdat we van een ieder weten hoe of wat.

Orgaandonatie is een zeer ingrijpende gebeurtenis voor de naasten van de patiënt. In het ADR systeem zouden we alleen om instemming moeten vragen, dat maakt het gesprek in zo’n dramatische situatie wellicht killer, zakelijker. En dat is nu juist niet iets wat we in zo’n situatie willen. Daar zit mijn persoonlijke pijn bij dit systeem.

De mooiste uitkomst van de wetswijziging zou zijn als veel mensen een ‘ja’ of ‘nee’ (rationeel met expliciete toestemming of weigering) zouden registreren en weinig mensen als ‘geen bezwaar’ geregistreerd zouden moeten worden. Maar helaas zijn mensen niet zo rationeel dat ze een duidelijke keuze maken. De meeste zullen passief blijven.

screen-shot-2016-09-17-at-19-17-19

Dat in reactie op het wetsvoorstel duizenden zich met een ‘nee’ hebben laten registreren zegt mij niet veel. Immers vele miljoenen hebben niets gedaan en dat zegt uiteraard veel meer.En wellicht hebben veel deze nee-zeggers dit gedaan gedaan uit weerwil tegen overheid-bemoeinis en niet als weerwil tegen orgaandonatie.

Ik ben al meer dan dertig jaar een voorstander van postmortale orgaandonatie en orgaantransplantatie. Dit goed, en moreel te verantwoorden, te laten verlopen gaat mij aan het hart. Met name de ethische aspecten van de praktijk en regelgeving van postmortale orgaandonatie hebben sinds 1980 mijn professionele interesse. Mijn persoonlijke ethische bedenkingen over de uitwerking van een ADR-systeem op Nederlandse intensive care afdelingen heb ik afgelopen donderdag in een opinieartikel de NRC verwoord. Ik maak mij dan vooral ethische zorgen over de interpretatie van ‘geen bezwaar’ door familieleden en de hulpverleners in de praktijk als het ADR systeem is ingevoerd in de praktijk. Ik erken als geen ander dat wij moeten zoeken naar mogelijkheden om het proces van orgaandonatie te verbeteren. Een poging om tot meer duidelijkheid te komen over de wil  van de burgers zou invoering van het ADR-systeem kunnen zijn. Maar, zoals we weten vanuit de massapsychologie: van de meeste mensen zullen we echt geen rationele beslissing te weten komen. Ook de voorgestelde campagnes zullen geen invloed hebben op hen die rationeel al lang besloten hebben en zullen slechts weinigen echt imponeren en de meeste zal het ontgaan in de overkill aan informatie die op ons af komt elke dag. Ik sta niet tegenover het standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) welke voor invoer van het ADR-systeem in Nederland is, zoals afgelopen vrijdag werd gesuggereerd in een ingezonden reactie naar de NRC door de NVIC maar maak mij zorgen over de belangen van de donoren. Niets meer, niets minder. Het verbaast mij wel dat een beroepsvereniging als de NVIC die zowel voor de belangen van ontvangers als van donoren zou moeten opkomen zo nadrukkelijk een politieke keuze maakt ten voordele van de ontvangers en die mogelijk zelfs de belangen van de donoren schaadt.  Ik denk dat een medische beroepsvereniging zich verre moet houden van politieke uitspraken.

Ik ben sceptisch over de uitkomst van de mogelijke invoering van een ADR-systeem in Nederland en maak mij zorgen over de uitwerking in de praktijk, zoals hierboven weergegeven.

De tijd zal het leren. Ik hoop dat ik ongelijk krijg.

 

 

Het verschil tussen orgaandonor willen zijn en werkelijk orgaandonor worden

dr Erwin J.O. Kompanje

Screen Shot 2015-02-09 at 14.04.26 Onlangs verscheen de ‘bevolkingstrend’ van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) over het donorregister onder de titel ‘Het donorregister: wie doet mee en wie niet?’. In het donorregister kan iedere Nederlander van 12 jaar en ouder vastleggen of hij wel of niet orgaandonor wil zijn na de dood of wie daarover mag beslissen. Op 1 januari 2014 waren 5.768.746 Nederlanders (dat is 39,5%) geregistreerd en 8.841.379 Nederlanders (dat is 60,5%) niet. Van de meeste Nederlanders weten we dus niet hoe zij over postmortale orgaandonatie denken. Orgaandonoren komen alleen voor op een intensive care afdeling. Zij zijn doodverklaard na vaststelling van de hersendood waarna organen kunnen worden uitgenomen of er is voornemen om de behandeling te staken waarna de patiënt na een circulatiestilstand dood verklaard wordt en bepaalde organen kan doneren. Bij veel patiënten weten artsen en verpleegkundigen op de IC niet wat de patiënt had gewild en zullen…

View original post 390 woorden meer

Lijden artsen en verpleegkundigen op de IC aan ‘post-traumatische stress’?

Schermafbeelding 2016-08-11 om 13.39.18

Een lichamelijk trauma gaat vaak gepaard met bloedverlies. Stel je nu voor: Je zit op een terras en je aandacht wordt getrokken naar een jonge vrouw een paar tafeltjes verder. Er is wat tumult. Je ziet dat zij een neusbloeding heeft. Je ziet een bloedvlek op haar lichtroze T-shirt. Denk je nu gelijk: ‘die vrouw zal wel op haar gezicht geslagen of gevallen zijn’? Een bloeding is weliswaar een symptoom van een trauma, maar er zijn nog genoeg andere redenen waarom iemand uit zijn neus gaat bloeden en niet gerelateerd zijn aan een trauma. De bloeding kan een symptoom zijn van verschillende oorzaken.

Na zo’n veertig jaar in ziekenhuizen gewerkt te hebben heb ik van alles zien komen en gaan. Wielen worden opnieuw uitgevonden en sommige concepten klopten toch niet en werden weer vergeten. Ook benamingen voor verschijnselen of clusters van symptomen kregen nieuwe namen, oude namen verdwenen dan, of symptomen die soms gewoon bij het leven hoorden werden opeens geclusterd tot syndromen of ziekten. Met name bij meer ongrijpbare (psychologische) verschijnselen werd dit ‘populair’. De DSM, de bijbel van psychiatrische narigheid, werd met elke uitgave dikker. Miste je vroeger je overleden maatje gewoon, nu lijdt je ineens aan pathologische rouw en moet je behandeld worden door een psychotherapeut.

Ook een nieuwkomer is het post-traumatisch-stress-syndroom (PTSD). Bekend van jonge soldaten die van ‘Game of Duty’ spelend op de computer ineens echte mensen moesten doodschieten in Irak. Dan kan het wel eens helemaal niet goed gaan in je hoofd en wordt je elke nacht zwetend wakker en raak je in een depressie. Sinds een jaar of tien verschijnen er anekdotische verhalen dat ook verpleegkundigen aan het PTSD lijden, en dan met name verpleegkundigen op IC’s en SEHs. De eerste wetenschappelijke studie verscheen in 2007 in het American Journal of Respiratory Medicine and Critical Care. Nadien wordt deze studie vaak aangehaald als ‘bewijs’ dat werken op een IC stressvol is en kan lijden tot PTSD. 24% van de IC verpleegkundigen en 14% van de niet-IC-verpleegkundigen leed aan symptomen van PTSD. Symptomen! Geen van verpleegkundigen voldeed aan alle diagnostische criteria. Wat was het meest voorkomende? Slaapproblemen, geïrriteerd zijn, boos en gespannen voelen. Lees je artikel verder eens goed door dan zie je dat de verpleegkundigen gemiddeld 11 uur per dag werken, dat 70% primaire kostwinner is en de studie is uitgevoerd in Amerika. In Amerika is het PTSD nummer vier op de lijst van meest vastgestelde psychiatrische aandoeningen. Dus!

In een schreeuwerig artikel uit begin van het jaar kun je lezen dat ‘PTSD sterk aan het stijgen is bij werkers in de gezondheidszorg, en dat vooral verpleegkundigen hier kwetsbaar voor zijn’. In de Engelse krant The Guardian stond in januari 2016 dat 1 op de 29 verpleegkundigen een ‘time-out’ nodig had vanwege stress op het werk. Op het laatste Venticare congres was de keynote speaker een Nederlands-Duitse verpleegkundige/Notfallseelsorger die ons vertelde over alle psychische narigheid die ons op de IC zou kunnen treffen omdat we daar veel met dood geconfronteerd worden. Zij noemde dat meer dan 50% van de IC-hulpverleners suïcide-gedachten had. Wellicht ben ik te nuchter, te optimistisch of te oud om dit zomaar klakkeloos aan te nemen. Ik ken immers géén verpleegkundigen of artsen die zich vanwege werkstress hebben gesuïcideerd. Ook ken ik géén goed uitgevoerde studies die dit hebben aangetoond. Eigenlijk vind ik het allemaal onzin.

Er is veel veranderd in de zorg voor ernstig zieke patiënten. Met name wat betreft de complexe co-morbiditeit waarmee patiënten op de IC komen. We kunnen vaak niet meer doen dan exacerbaties van allerlei chronische ziekten trachten te beteugelen. Patiënten echt genezen doen we veel minder. Het zorgen voor dit soort patiënten leidt zeker tot moral distress, verlies van compassie en verminderde interesse in het vak. Maar of dit dan leidt tot PTSD, daar heb ik echt grote twijfels over.

Dat verpleegkundigen symptomen van PTSD hebben wil nog echt niet zeggen dat ze het hebben. Het is net als met de bloedneus, de oorzaak kan heel ergens anders liggen. Meteen aan het ergste denken is catastrofaal denken en daar is niemand mee gebaat. Het leidt tot onrust, labelen, medicalisering en benadrukken van beperkingen. En de echte oorzaak van de klachten, de veranderde patiëntenpopulatie en zorg daarvoor, nemen we er niet mee weg.

Deze blog verscheen ook als Column in Venticare Magazine van juli 2016

Behandel eerst, vraag later toestemming

Schermafbeelding 2016-05-25 om 09.35.55

Een 18-jarige scooterrijder is, zonder helm, met te hoge snelheid achter op een stilstaande auto gereden. Hij is daarbij van zijn scooter gelanceerd en ruim vijf meter verder op de straat terecht gekomen. Hij was direct bewusteloos. Met spoed wordt hij met ernstig traumatisch schedelhersenletsel naar een neurotrauma centrum vervoerd. Op de CT-scan van de hersenen is zwelling en zijn meerdere contusiehaarden (‘bloeduitstortingen’ in het hersenweefsel) zichtbaar. Hij wordt op de intensive care opgenomen, wordt kunstmatig beademd en zijn vitale functies bewaakt.

Onderzoekers willen een nieuw medicament tegen hersenzwelling als gevolg van een traumatisch schedelhersenletsel uittesten. In het proefdiermodel bleek dat als het medicament als het binnen drie uur na het ongeval was toegediend effectief te zijn. Als het later dan drie uur na het ongeval werd toegediend kon geen positieve werking meer worden gevonden. In fase III van het onderzoek zal het middel worden toegediend bij de patiëntendoelgroep. Voor een dergelijk onderzoek is uiteraard toestemming (informed consent) nodig. Zo schrijft de Wet Medisch Wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) ons voor. Maar de patiënten (proefpersonen) zijn door hun hersenletsel comateus, en dus niet in staat om zelf te beslissen voor deelname. In zo’n geval mogen hun vertegenwoordigers dat voor hen doen, meestal zijn dat dan de directe familieleden. Ideaal gezien zal deze toestemming binnen drie uur na het ontstaan van het letsel moeten plaatsvinden, zodat het middel nog binnen het therapeutische timeframe kan worden toegediend. Maar vaak zijn familieleden niet zo snel in het ziekenhuis aanwezig. In artikel 6, lid 4 van de WMO staat dat in noodsituaties waarbij geen toestemming van de proefpersoon kan worden verkregen, en het onderzoek ten goede kan komen aan de proefpersoon al gestart kan worden met studiehandelingen zonder toestemming, zolang de omstandigheid die de verhindering van het geven van toestemming (geen familieleden aanwezig) vormt, zich voordoet. De internationaal algemeen gebruikte term voor deze vorm van toestemming is deferred consent, in het Nederlands te vertalen als uitgestelde toestemming. Eerst handelen, dan pas toestemming vragen. Omdat het een noodsituatie is.

De ouders van de jongen zijn onderweg naar het ziekenhuis. Het is nu ruim twee uur na het ongeval. Er wordt gestart met het toedienen van het experimentele medicament. Het is een noodsituatie en het middel kan de jongen ten goede komen. Hij is diep comateus. De druk in zijn hersenen is zorgelijk verhoogd en hemodynamisch is hij instabiel. Drie uur na het ongeval zijn de ouders in het ziekenhuis gearriveerd. Zij worden kort ingelicht over de aard van het letsel en de arts spreekt zijn grote zorg uit. De onfortuinlijke jongen zou wel eens kunnen komen te overlijden. Door de arts en een verpleegkundige worden de ouders bij hun zoon gebracht. De moeder is geheel ontredderd en het lijkt alsof de vader in een shellshock verkeerd. Hij reageert traag en afwezig. De moeder huilt ontroostbaar en kust de hand van haar zoon onophoudelijk en poetst over zijn arm en borst. De verpleegkundige strijkt de moeder troostend over haar rug en schouders. Het is hun enige zoon. En hij gaat misschien dood.

Wat is nu het juiste moment om toestemming te vragen voor het voortzetten van de trial waarin de jongen onder deferred consent is geincludeerd? De wet zegt ‘zolang de omstandigheid die de verhindering van het geven van toestemming vormt zich voordoet’ mag je zonder toestemming handelen. Maar wanneer is die omstandigheid er niet meer? Als de wettelijk vertegenwoordigers fysiek aanwezig zijn? Of pas als de vertegenwoordigers enigszins tot rust zijn gekomen?

De toestand van de jongen is zeer kritiek. De in de hersenen gemeten druk is nu gestegen tot zeer zorgelijke waarden. Zijn pupillen reageren niet meer op lichtprikkels. Tekenen van zogenaamde ‘inklemming’ van de hersenen in de benige schedel. Vaak resulteert dit in het overlijden van de patient of het ontstaan van hersendood.

De ouders van de jongen zijn geheel ontredderd.

Ook al zijn de ouders al uren aanwezig is het ziekenhuis, vind ik het ethisch volkomen verdedigbaar om te stellen dat ‘de omstandigheid die de verhindering van het geven van toestemming vormt, zich nog steeds voordoet. De ouders zijn in mijn ogen door hun volslagen ontreddering ‘beslissingsonbekwaam’ (in de Engelse literatuur spreekt men over not competent). Zij zullen de informatie over het doel en inhoud van het onderzoek niet tot zich kunnen laten doordringen, op een zodanige manier, dat zij een gewogen goed geïnformeerde beslissing kunnen geven over het al dan niet toestemmen tot voortgang van de studie. Onder die omstandigheid toestemming willen vragen is in mijn ogen dan alleen maar voldoen aan de noodzaak tot het verkrijgen van een handtekening onder het toestemmingsformulier. Dat schiet het doel, geinformeerde toestemming, mijn inziens dan volkomen voorbij.

De laatste dertien jaar hebben wij op de intensive care volwassenen van het Erasmus MC in Rotterdam bij verschillende wetenschappelijke onderzoeken en trials  in spoedeisende situaties heel veel ervaring opgedaan met het werken met deferred consent. Gebaseerd op onze uitgebreide klinische ervaring hiermee hebben wij in publicaties gesteld dat, alhoewel familieleden fysiek aanwezig zijn, het ethisch niet valide is om hen toestemming te vragen als zij té ontredderd zijn. Dat is volgens ons de consequentie van het doen van wetenschappelijk onderzoek bij patiënten met acute levensbedreigende aandoeningen, zoals traumatisch schedelhersenletsel, acute beroerte, hartinfarct, shock of circulatiestilstand.

Steeds weer blijkt dat met name juristen grote moeite hebben met onze werkwijze. Zij vinden dat als familieleden fysiek aanwezig zijn ‘ de omstandigheid die de verhindering van het geven van toestemming vormt, zich niet meer voordoet’ en je toestemming moet gaan vragen. Als je dat dan niet doet ben je wederrechtelijk onderzoek met mensen aan het verrichten. Als ethicus werkzaam op de intensive care vind ik dit ernstig tekort doen aan de tragiek van alle dag op de intensive care. Artsen en verpleegkundigen kunnen doorgaans uitstekend inschatten wanneer ‘de tijd rijp is’ voor het vragen van toestemming, en dat kan zomaar ook de dag na opname zijn. Meestal zo’n vijf-zes uur na start van het onderzoek/

Schermafbeelding 2016-05-26 om 07.32.46

Schermafbeelding 2016-05-26 om 07.36.59

Tijdens een presentatie die ik gisteren gaf over onze ervaringen met deferred consent op de intensive care werd mij weer glashelder dat velen vinden dat onderzoekers en behandelaars zich strikt aan de meest strikte interpretatie van  de wet- en regelgeving moeten houden. Dus toestemming vragen zodra de vertegenwoordigers in het ziekenhuis aanwezig zijn. Uitstel om reden van ‘te emotioneel geraakt’ werden tot mijn verbijstering als weinig valide gezien. Dan is de wetgeving slechts een strak zittend kuras. Ik zoek, werkend in de directe patiëntenzorg, liever naar mogelijkheden binnen de wettelijke kaders en binnen het ethische acceptabele. De wetgever geeft immers niet aan waaruit de omstandigheden bestaan. Wij vinden dat dan vooral de beslissingsbekwaamheid van de naasten. Zijn zij wel in staat de informatie te begrijpen en daarover te oordelen en zo gewogen toestemming of weigering te geven. Dat is toch de morele basis van geïnformeerde toestemming?

Ook vond men de door ons gebruikte terminologie onjuist. Deferred consent was geen bestaande term, en naasten van ernstig zieke patiënten konden niet beslissingsonbekwaam zijn.

  1. De term ‘deferred consent’ wordt, sinds deze in 1980 voor het eerst in de literatuur werd genoemd, echter algemeen gebruikt in de wetenschappelijke literatuur over uitgestelde toestemming in spoedeisende situatie.Ik ken geen andere Engelse term voor ‘uitgestelde toestemming’
  2. Daarnaast schrijven vele auteurs over het incompetentie tot het nemen van gewogen beslissingen van de ontredderde familieleden. In een recent artikel over het gebruik van deferred consent in spoedeisende kindergeneeskunde schrijven de auteurs ‘It’s clear that people cannot be given FULLY informed consent because of the high emotion and urgency of the situation’ (Woolfall et al 2013). En dat is de laatste 13 jaar ook onze ervaring.

Het is ook onze ervaring, en die van anderen zoals beschreven in de wetenschappelijke literatuur, dat naasten slechts in hoge uitzondering er achteraf moeite mee hebben gehad dat hun naaste zonder toestemming was geincludeerd in een studie. Onze ervaring is ook dat slechts bij hoge uitzondering dan deferred consent wordt geweigerd. Ik ben er van overtuigd dat wij onder deze moeilijke en dramatische omstandigheden met het toepassen van deferred consent nog steeds ethisch goede zorg kunnen leveren.

Ik zou een ieder die van mening is dat de ontredderde naasten direct om toestemming moet worden gevraagd willen uitnodigen om ‘getuige’ te zijn van de chaos en de tragiek van levensbedreigende ziekte en de behandeling daarvan op de intensive care. Dat zijn de omstandigheden waarin naasten verkeren en die dus ook  bij wetenschappelijk onderzoek in spoedeisende situaties zo algemeen zijn.

De jongen bleek een grote bloeding in zijn hersenen te hebben. De neurochirurg heeft deze bloeding ontlast. Daarna stabiliseerde de toestand zich. De volgende dag hadden de ouders meer vertrouwen in  een goede afloop. In een rustig gesprek hebben wij hen geïnformeerd over de studie en hebben zij het toestemmingsformulier getekend. Dat was 26 uur na het ontstaan van het letsel. Zo werkt deferred consent in de praktijk. De patient en zijn naasten centraal, niet de starre interpretatie van de wet. Patient- and Family centered care!

 

Voor PDFs van onze publicaties over het gebruik van deferred consent, zie de pagina ‘Publicaties geneeskunde (onderzoek in spoedeisende situaties) op deze website

Een ethisch advies….

Critical-Care-3332948

Vorige week belde een intensivist uit een ander ziekenhuis dan waar ik werkzaam ben mij voor een telefonische consultatie. Hij wilde mijn mening over de behandeling van een 83-jarige vrouw weten. Hij vatte in ongeveer 15 minuten een ruim zes weken geduurd hebbende behandeling op de intensive care samen. De onfortuinlijke vrouw was aldaar opgenomen met een ernstige sepsis die veroorzaakt was door een infectie met stafylokokken, een algemene huidbacterie die zich soms op fulminante wijze tegen ons keert. De vrouw moest vanwege de ernst van de ziekte al snel na opname mechanisch worden beademd en kreeg intraveneus medicatie voor falende bloeddruk en hartfunctie. Al snel ontwikkelde zij een AKI waarvoor zij continue gedialyseerd moest worden middels CVVH. Na enige weken werd het beloop gecompliceerd door een ernstige critical illness polyneuropathie met algehele spierzwakte en spierverval. Twee weken na opname werd, vanwege het vooruitzicht op langdurige mechanische beademing, een tracheostoma aangelegd. Bijna voorspelbaar vertelde de intensivist mij dat de vrouw een ernstig delier vertoonde, waarvoor medicatie die ook weer bijwerkingen had noodzakelijk bleek. Na zes weken intensieve behandeling op de intensive care was de toestand nu als volgt : een 83-jarige vrouw met de gevolgen van het doormaken van een ernstige sepsis. Zij was vanwege de algehele spierzwakte en critical illness polyneuropathie eigenlijk niet te ontwennen van de beademing, het grootste deel van de dag was zij nog afhankelijk van deze mechanische beademing, zij moest continue gedialyseerd worden, zij was verward en niet coherent en daardoor helaas niet voor rede of overleg vatbaar. Zowel de artsen als de verpleegkundigen waren het erover eens dat de grens van het redelijke van behandelen bereikt was. De kans dat de vrouw van de intensive care af zou komen en daarvan onafhankelijk kon doorleven was zeer klein, eigenlijk afwezig. De behandelaars wilden de behandeling staken waarna de vrouw na goede palliatie zou kunnen komen te overlijden. Echter de familie van de vrouw wilde daar niets van horen. Er was een dreigende patstelling ontstaan. De arts vertelde mij dat zij ook andere intensivisten in andere ziekenhuizen om hun mening gevraagd hadden. Die waren het met de behandelaars eens dat een grens was bereikt. Ook vertelde de intensivist mij dat hij, voordat hij mij had gebeld, een andere ethicus had geraadpleegd. Ik was uiteraard wel benieuwd naar de mening van deze collega. De intensivist verzuchte aan de telefoon. ‘Daar konden we helaas niet zoveel mee.’ ‘Vertel eens,’ vroeg ik hem. De ethicus had gevraagd wat de vrouw er zelf van vond, bediende zich van termen als ‘subject’ (wat de vrouw was) en ‘object’ (wat de artsen en verpleegkundigen ervan hadden gemaakt). Hij had het ook over plichten, deugden, verantwoordelijkheden, rechtvaardigheid, autonomie, voorkeuren. Waar de ethicus het niet over had waren de chronisch falende nieren, de opgeloste spiermassa, het verwarde brein (en daarmee de afwezige eigen mening), de tracheostoma, de hoge leeftijd van de vrouw en de familieleden die niet konden aanvaarden dat hun dierbare aan het einde van haar aardse bestaan was gekomen maar waarvan niet haar leven maar haar sterven verlengd werd door een beademings- en dialyse apparaat en wat medicatie, kunstmatige voeding en vocht. Kortom de ethicus en de behandelaars spraken klaarblijkelijk een andere taal en kwamen hierdoor niet tot elkaar. Voor de artsen ‘sprak’ het ‘subject’ (de vrouw) door de apparaten, de bloeduitslagen en pathofysiologische verschijnselen. Voor de ethicus zou de vrouw ‘zelf moeten spreken’ en ‘sprak’ zij door de naasten, die haar het beste zouden kennen. Helaas geeft juist dit in veel gevallen problemen. Ook de naasten van de patiënt spreken soms een ander taal. Met het gegeven advies konden de behandelaars dus niet zo veel. De ethicus had al die medische informatie klaarblijkelijk als contingent, toevallig en niet perse bepalend en niet als noodzakelijk voor het handelen beoordeeld. Die-hard ethici zeggen inderdaad dat dit soort contingente elementen niet in een ethische beschouwing thuis horen. Alle narigheid is het lot dat de vrouw is overkomen, maar zou niet het ethisch (in)correcte handelen moeten bepalen. Alles wat de arts had verteld behoorde tot de medische taal, niet tot het ethische vocabulaire.

Artsen en verpleegkundigen op de intensive care spreken hun eigen taal over de patient. Ik hoor het elke ochtend bij de overdracht van de patiënten van de nacht- naar de dagploeg. Het gaat beter met mevrouw x, en daarmee wordt dan bedoeld dat de bloedgaswaarde of de urineproduktie is verbeterd. Het gaat, zoals bij de vrouw waarover de intensivist mij belde, niet goed met de patiënt als de aangeboden therapie door het lichaam van de patient niet met verbetering wordt beantwoordt. Er wordt door de artsen in de ochtendoverdracht in een staccato van medische, pathofysiologische en biochemische termen over patiënten gesproken. Het beleid wordt aangepast op basis van de uitslagen van apparaten, bloedwaarden en rontgenbeelden. Het object van de behandelaars is dus het falende lichaam met de falende organen van de patient. Vandaar dat de taal van de behandelaars anders is dan de taal van de genoemde ethicus. Deze laatste sprak in termen van het subject, de persoon, het individu, dat de behandelaars iets ‘aandoen’ en dat goed of niet-goed is bezien van belangen, rechten, plichten, verantwoordelijkheden en voorkeuren.

Screen Shot 2016-04-22 at 22.15.49

De intensivist vroeg mij om advies. Ik moet mij hiervoor dus in zijn wereld begeven. Zijn taal spreken. Een wereld waarin zijn taal wordt gesproken, de taal van de falende orgaanfuncties, de apparaten, de medicamenten en de bloedwaarden. Maar voor een geode weging is ook kennis van ethische theorieën, normen en waarden noodzakelijk. De taal van de eerder geraadpleegde ethicus alleen was te conceptueel, te formeel en te stijf en is daardoor niet vatbaar op de tragiek van het lot van de vrouw op de intensive care. Het lot wat er voor deze ethicus eigenlijk niet toe doet. De behandelaars begrijpen zijn taal niet in een ad hoc, en vooral lineaire, vertaling naar de tragische situatie van de vrouw.

Ik prijs mijzelf gelukkig dat ik ‘tweetalig’ ben. Ik begrijp de woorden van de ethicus en begrijp dondersgoed dat dit zijn houvast is. Maar omdat ik ook uit de wereld van de behandelaars kom, spreek en begrijp ik hun taal ook en begrijp ik wat zij als een ethisch dilemma zien en begrijpen. Ik zie in dat de taal die zij spreken niet als ‘contingent’ uit de tragische situaties van alle dag weg te poetsen zijn. Het is noodzakelijk bij de beoordeling van wat de behandelaars als ethisch probleem zien, problemen die volgens sommige ethici helemaal geen ethische problemen of vragen zijn maar domweg praktische problemen zijn waar een ethisch oordeel niet op basis van de contingente elementen gegeven kan worden.

Screen Shot 2016-04-22 at 15.04.52

In mijn telefonisch advies aan de intensivist heb ik voornamelijk gesproken over het lot wat de onfortuinlijke vrouw heeft getroffen en daarbij vooral gebruik gemaakt van de elementen uit het vocabulaire van de artsen en verpleegkundigen, maar met mijn ethische vocabulaire stilzwijgend in gedachten . Menig ethicus zal vinden dat ik hiermee geen ethisch advies heb gegeven, maar een praktisch ‘out-of-the-box’ advies. De arts daarentegen had het gevoel dat hij met mijn ‘ethisch‘ advies als ‘goed hulpverlener’ in gesprek kon gaan met de naasten van de patient. Hij belde mij gisteren overigens weer op. De vrouw was na het instellen van palliatieve sedatie, het staken van toediening van voeding en vocht en het staken van de dialyse en uiteindelijk ook het staken van de beademing rustig overleden. De familieleden waren overtuigd geraakt dat de goedbedoelde behandeling door de artsen en verpleegkundigen na zes weken was verworden tot een disproportionele ‘mishandeling’ dat geen enkel redelijk doel meer diende. Dat zowel de artsen en verpleegkundigen als de naasten van de patient de uiteindelijke uitkomst als een goede uitkomst zagen maakt voor hen maar ook voor mij dat de beslissing ethisch correct is geweest. Ik weet bijna zeker dat de eerder geconsulteerde ethicus dit conceptueel en procedureel anders zal zien. Maar een dergelijk bruikbaar ‘ethisch’ advies geeft mij een heel goed gevoel.

(Klinisch/medisch) ethici zouden, naar mijn mening, als zij iets willen betekenen in de tragiek van elke dag in de directe patiëntenzorg, meer ‘tweetalig’ moeten worden en daarbij vooral begrip zien te krijgen voor wat de artsen en verpleegkundigen in de tragiek van alle dag als een ‘ethisch probleem’ zien. Laten zij hun kennis van ethische theorieën vooral als basiskennis gebruiken, maar niet alleen van daaruit redeneren. De artsen en verpleegkundigen zouden hen moeilijk verstaan.

Ethiek in de praktijk is toch vooral maatwerk bedreven door de behandelaars zelf. Ethici kunnen daar zeker zinvol en waardevol advies geven (wat ook zeker door behandelaars wordt gewaardeerd), maar zij zouden hiervoor wel bereid moeten zijn zich in de wereld van de, vaak lelijke, onthutsende, verbijsterende maar zeker ook mooie tragiek en chaos van alle dag te begeven, bereid zijn het medisch vocabulaire te leren begrijpen en dit ook te spreken en bereid zijn de (wellicht afwijkende) perceptie van ethiek en een ethisch probleem van artsen en verpleegkundigen te begrijpen en aanvaarden en en niet alleen vanuit hun veilige conceptuele kader oordelend moeten zijn. De ‘ethische vragen’ van de artsen en verpleegkundigen afdoen als ‘niets met ethiek van doen hebbende’ maakt het advies van de ethicus in de praktijk overbodig en ongepast en dient zeker de zorg voor de patiënt niet. En het laatste, daar gaat het om in de gezondheidszorg, en dat geldt ook voor een ethicus die zich met patiëntenzorg wil bezighouden.

Screen Shot 2016-04-22 at 22.30.28

 

‘Zelfs je zieke hond laat je niet zo lijden’

Schermafbeelding 2016-03-03 om 12.46.57

Ik heb het familieleden van terminale patiënten wel horen zeggen: ‘Waarom kan hij/zij geen spuitje krijgen, zelfs je zieke hond of kat wordt al voor minder geëuthanaseerd’.

Mensen hebben er niet veel moeite mee om een ziek dier te doden, maar zijn veel minder bereid om het leven van een terminaal zieke patient te beëindigen. Waarom is dat?

Deze vraag hield de Utrechtse dierenarts-ethicus dr Frans R. Stafleu ook bezig, want hij schreef er een hoofdstuk over in het recent bij Wageningen Academic Publishers verschenen boek ‘The end of animal life: a start for ethical debate’ met als titel ‘Even a cow would be killed…: about the difference between killing (some) animals and (some) humans’. 

Schermafbeelding 2016-03-03 om 11.04.54

Stafleu vergelijkt in zijn essay twee patiënten. De eerste patiënt die hij beschrijft is een 89-jarige vrouw met gevorderde ziekte van Alzheimer en een coloncarcinoom (onduidelijk welk stadium, wel/niet gemetastaseerd) en arthrosis (onduidelijk in welke gewrichten en in welke mate). Belangrijk is de zin ‘Her cognitive abilities have gone’. De vrouw is zich (zo interpreteer ik dat althans) dus klaarblijkelijk niet meer bewust van haar leven, omgeving, tijd en personen, kan niet meer plannen en adequaat communiceren. Bijzonder is het dat het de hulpverleners wel duidelijk is dat zij lijdt aan angstaanvallen (gebracht als objectief feit) en het hen lijkt (‘seems’) dat zij eenzaam is. Ook is het de hulpverleners glashelder dat pijnstillers niet werken (‘is not responsive to painkillers’). De hulpverleners, artsen en familieleden hebben echter wel de overtuiging (‘convinced’) dat zij ernstig lijdt (‘suffer seriously’).

Schermafbeelding 2016-03-03 om 12.54.47

De tweede patient is een hond met onbehandelbare (vanwege ‘the dog is too old’) borstkanker en arthrose. Er zijn klaarblijkelijk nog geen uitzaaiingen (‘the tumour is not directly life threathening’). De hond ligt meestal in haar mand, lopen lijkt pijnlijk, pijnstillers helpen nauwelijks. Zij reageert traag op haar eigenaars. De eigenaars en de dierenarts hebben ook hier de overtuiging (‘convinced’) dat de hond lijdt en er geen hoop is op herstel.

Een gemiddelde dierenarts zal zich, zo schrijft Frans Stafleu, in een dergelijk geval moreel verplicht voelen om de hond te doden. Hij vraag zich vervolgens af waarom mensendokters er  zoveel moeite mee hebben om, vergelijkbare, mensen-patiënten te doden? Waarom laten zij medemensen langer lijden dan een gezelschapsdier? Er is volgens hem een hoge morele drempel (‘a strong moral inhibition’) om medemensen te doden, waardoor we medemensen (onnodig) laten lijden. Als dierenarts zoekt hij eerst naar een biologische verklaring en komt er dan op uit (het is zijn hypothese) dat er een ‘taboo on killing humans and not a taboo on killing dogs’ bestaat. Een andere soort (een dier) doden is geen taboe, maar medemens doden wel. Hoewel een zeer interessante gedachte, vind ik hem niet overtuigend. Want ervaren mensen wel zo’n huizenhoge taboe om anderen te doden? De geschiedenis van de mensheid is immers afgeladen met voorbeelden van het doden van elkaar. In oorlogen voelen slechts weinig soldaten de taboe om tegenstanders te doden. In concentratiekampen had men er ook weinig moeite mee. In een aantal landen in de wereld, waaronder de USA,  worden gevangenen ter dood veroordeeld en ook gebracht. Meer dan 5000 patiënten worden per jaar in Nederland door euthanasie of hulp bij zelfdoding om te leven gebracht, vele tienduizenden abortussen vinden wij moreel acceptabel. Ook in de recent uitgezonden spraakmakende documentaire ‘Levenseindekliniek‘ zag ik geen organisatie en artsen waarbij het doden van een ander mens als een taboe werd ervaren. We hebben in Nederland een protocol voor het actief beëindigen van levens van pasgeborenen met aangeboren afwijkingen.

Het helpt de ‘doder’ in oorlogen en bij uitvoering van de doodstraf overigens erg als het mogelijk is om de ander te dehumaniseren. Dat doodt een stuk  gemakkelijker. Voor Stafleu is het zo dat iedere medemens een groepsgenoot (group member) is en dat het daarom een taboe is om een (wilsonbekwame) patiënt  te doden. Klaarblijkelijk zien we medemensen niet altijd als groepsgenoten. Dehumanisatie is wijdverspreid.

Ik zal hier niet alle wegingen van zijn argumenten weergeven, maar één is wel interessant voor het betoog: autonomie. Hij worstelt met dit ethisch, overigens sowieso problematische, begrip. Volgens hem is de patiënt met Alzheimer in zijn voorbeeld niet autonoom meer en ziet hij een legitimatie om deze patiënt te doden vanuit het gedachtegoed van de Amerikaanse filosoof Martin Gunderson. Theoretisch weliswaar leuk, maar helaas hebben we er praktisch niets aan. Frans Stafleu ziet, bijna krampachtig, nog een uitweg in een voorheen uitgesproken wil (bijvoorbeeld een wilsverklaring of euthanasieverzoek) en hij ziet in het doden van de inmiddels wilsonbekwame demente patiënt een zeker respect voor de autonomie van de patiënt. Dit is in de praktijk toch erg moeizaam omdat de van ‘cognitive abilities’ ontdane patiënt niet meer kan zeggen dat de toestand waarin zij zich inmiddels lijkt te bevinden de onwenselijke ondraaglijke toestand zoals zij bedoelde (vaak lijken patiënten met gevorderde ziekte van Alzheimer zelf niet te lijden, maar is het meer hun omgeving), haar lijden is slechts ‘een subjectieve invulling is van hen die de vrouw observeren’ en we dus iemand (net als de hond) gaan doden omdat wij klaarblijkelijk zeker weten (‘In our case we know what the best interest of the patient: death’; ‘The patient does not have that capacity [peace of mind], for her rests only suffering’; ‘..the suffering is hopeless and excruciating and no alternative exists..’) dat de vrouw (net als de hond) onbehandelbaar lijdt en daarom dood beter af zijn.

En hiermee zijn we, wat mij betreft, aan de kern van de vergelijking. Wij denken dat wij zeker weten dat de vrouw en de hond ondraaglijk lijden. Maar dat is toch echt niets meer en niets minder dan invulling, subjectief vanuit de observator.

Een hond is niet zelfstanding, geen autonoom individu, het is ‘bezit’ van mensen zoals Stafleu zelf ook schrijft (‘..when the owners..’; ‘The owners are convinced…’). En als eigenaars kunnen we beslissen wat te doen met ons bezit. De eigenaars hebben de hond aangeschaft voor een bepaald doel (gezelschap, mee kunnen gaan lopen, een hobby, een statussymbool, etc). Als dat doel niet meer haalbaar is willen de meeste eigenaren (vergeef mij) van hun ‘eigendom’ af, weliswaar met verdriet (vanwege de intrinsieke waarde die de hond voor zijn eigenaar heeft), maar niet vanuit het perspectief dat het dier nu zo overduidelijk lijdt. Dat is toch echt, ook door de eigenaar die het dier goed zegt te kennen, invulling. Invulling dat we denken dat het dier lijdt.

Mensen zijn geen bezit, ook niet als zij wilsonbekwaam zijn geworden (zoals de patiënt in het essay), daarom kunnen we niet besluiten een ander mens te doden zonder diens toestemming alleen op basis van verondersteld lijden van de ander. Daarom is ook het actieve beëindigen van leven van pasgeborenen op basis van verondersteld actueel en toekomstig lijden doorgaans ethisch problematisch te noemen.

Frans Stafleu wil, als hij oud, wilsonbekwaam, en dement is geraakt, dood gemaakt worden, net zoals we zouden doen met een hond (So, if I ever become a patient in such a situation, you may wait a little longer, you may try to find all kinds of alternatives and you may follow all kinds of procedures and rituals, but please mercifully kill me like you would do with your own dog’).

Hoewel de hypothese van de schrijver boeiend is om te lezen en het een waardevolle toevoeging is aan de discussie over het onderwerp, hoop ik oprecht dat wij nooit zover zullen afglijden op het hellende vlak om hem in zijn verzoek (hem te doden als zijnde een verondersteld lijdende hond) te volgen. Artsen en naasten mogen in de visie van Frans Stafleu klaarblijkelijk veronderstellen dat de patiënt lijdt (zonder het echter zeker te weten) en deze dan doden, net zoals we denken (veronderstellen) dat honden lijden en hen op basis daarvan doden. Dan praten we toch echt over dehumanisatie, het ‘onmenselijken’ van afhankelijke willoze zwijgende mensen als wij hen in verondersteld lijden gelijk stellen aan redeloze dieren. Juist hierom vonden veel kijkers naar de documentaire Levenseindekliniek de euthanasie van de aan semantische dementie lijdende vrouw moeilijk te verdragen. Vanuit menselijk ethisch redeneren is dat immers toch slecht moreel te rechtvaardigen. Voor mij in ieder geval wel. Het doden van een hond heeft voor mij toch echt een totaal andere ethische basis dan het doden van een mens en ik hoop dat we dat zo zullen houden.

Screen Shot 2016-03-25 at 18.31.49

De intimiteit van het sterven

doende_dandyn_1198782554_7978352

Ik heb in de ziekenhuizen waar ik de afgelopen 40 jaar heb gewerkt veel patiënten zien sterven, of was ik in de nabije omgeving toen zij stierven. In vrijwel alle gevallen van een te voorzien overlijden waren ook dierbaren van de stervenden dichtbij. Zij waren zeer dichtbij. Zij zaten naast het bed, hielden de handen van de stervende vast, streelden hun haar en spraken hen zachte woorden toe. Er was veelal intimiteit en sereniteit. Verpleegkundigen trokken de bedgordijnen dicht, dempten het licht en zetten alarmen van infuuspompen en monitors uit. De ‘witte jassen’ trokken zich terug en gunden de naasten de intimiteit bij het sterven van hun geliefde. Dit werd altijd diep gewaardeerd en verpleegkundigen en artsen voltrokken dit bijna routinematig. En zo hoort en moet het zijn.

Vanmorgen liep ik langs de boekhandel in mijn woonplaats. Mijn oog viel op de standaard met dagbladen. In het bovenste vak ‘de Volkskrant’. Boven de vouw stonden twee foto’s: een foto van Koerden in een gemotoriseerde boot en een foto van een vrouw met haar echtgenoot enkele seconden voor het overlijden van de vrouw genomen.

De laatste foto is een beeld uit de inmiddels veelbesproken documentaire ‘Levenseindekliniek’ die afgelopen maandag op de Nederlandse televisie is uitgezonden.

Binnenin de krant nog zes genummerde foto’s. Foto vijf heeft als tekst ‘Omringd door haar man en familie wordt de injectie toegediend’. De foto is luttele seconden voor de dood van de vrouw genomen. Foto zes laat het bleke gezicht van de dode vrouw zien. Vrijwel iedereen kent inmiddels de beelden. Ontkomen is moeilijk. De levensbeëindiging van deze vrouw is nu al de bekendste en meest besproken actieve levensbeëindiging in de geschiedenis van de Nederlandse euthanasiepraktijk en de film moet het buitenland nog bereiken.

Honderdduizenden, wellicht miljoenen mensen hebben de vrouw in helder licht in meedogenloze confronterende beelden op haar bank zien sterven in de documentaire. Foto’s van de finale momenten in haar leven zijn nu op websites, in kranten en op sociale media gemakkelijk terug te vinden. Haar finale levensmoment is uitgezonden bij DWDD en vele duizenden malen opnieuw bekeken via ‘uitzending gemist’. Haar sterven is hierdoor niet intiem gebleven, niet sereen, maar de beelden daarvan publiek bezit geworden, ze zijn daardoor wellicht zelfs banaal geworden.

En voor een gedirigeerd sterven, wat euthanasie is, is dat wel opmerkelijk. Juist dan kan de sereniteit en intimiteit worden bewerkstelligd, bewaakt en behouden. De beelden van de aanwezigheid hierbij zijn dan alleen nog toegankelijk in de herinneringen van de intimi die erbij aanwezig waren. En zo hoort dat te zijn.

Ik ben, zoals ik in een eerdere blog en op de opiniepagina van de NRC heb kunnen verwoorden, om verschillende redenen verbijsterd en verontrust over de levensbeëindiging van deze vrouw. De onrust is de gehele afgelopen week gebleven, en ging maar niet over. Toen ik vanmorgen buiten de boekwinkel ‘de Volkskrant’ opensloeg en de foto’s van het sterven van de vrouw in alle blote openbaarheid weer zag begreep ik mijn persisterende onrust en verbijstering ineens beter.

Wanneer en hoe heeft de vrouw toestemming gegeven dat haar levensbeëindiging en sterven gefilmd mocht worden en voor een miljoenenpubliek vertoond mocht worden? Toestemming hiervoor moet, vind ik, expliciet zijn en is zeker niet te veronderstellen door anderen. Ook anderen dan de betrokkene zelf, zoals de echtgenoot, mogen hier geen toestemming voor geven.

De levensbeëindiging is uitgevoerd op basis van een eerdere wilsverklaring, eerdere uitspraken van de vrouw en als doodswens geïnterpreteerde lege onsamenhangende woorden in de laatste levensfase.

Pas nadat de semantische dementie van de vrouw gevorderd was tot een niveau dat haar woorden leeg, hol en onsamenhangend waren geworden (als teken van het onomkeerbare ziekteproces in haar hersenen) is zij bezocht door de arts van de levenseindekliniek en is de euthanasieprocedure in gang gezet. Pas toen is ook de filmploeg in beeld gekomen. Aannemelijk is dat zij zelf, vanwege haar ernstige communicatiestoornis, geen geïnformeerde toestemming heeft kunnen geven voor het filmen van haar sterven.

Screen Shot 2016-02-19 at 20.39.20

Nu is het filmen van autorijden, bezoek aan een schaatsstadion, of het drinken van een glas wijn niet iets waarvoor toestemming essentieel is en kan de toestemming hiervoor verondersteld worden. Voor het filmen van de levensbeëindiging en het daadwerkelijke sterven in aanwezigheid van een filmploeg ligt dat toch echt geheel anders. En dat betreft dan uiteraard ook het publiekelijk uitzenden van de gefilmde beelden voor een miljoenenpubliek. Dat kan alleen maar als je dat zelf wil en daar nadrukkelijk toestemming voor hebt gegeven.

Net als artsen en verpleegkundigen zich discreet terugtrekken bij stervende patiënten en de intimiteit en privacy aan de naasten laten, zo had ook de filmploeg zich moeten terugtrekken bij dit moment. Zoals dat is gebeurt bij de andere twee in de documentaire gefilmde patiënten. Sommige gebeurtenissen in het leven film je gewoon domweg niet, één daarvan is het moment van sterven.

Zij hadden zich vooral moeten terugtrekken omdat de vrouw hier, gezien haar ziekte, geen toestemming voor heeft kunnen geven. Zij was willoos in deze besluitvorming en kon slechts gelaten ondergaan. Anderen hebben het nodig gevonden een van haar meest intieme momenten, haar sterven, publiekelijk te maken. Moreel is hiermee een grens overschreden. Haar morele belangen zijn hiermee geschonden.Het is ronduit verbazend dat zo weinig mensen de laatste dagen hierover zijn gevallen.

Ik begrijp mijn persisterende onrust nu beter, maar mijn verbijstering over dat wij dit willen en ook doen is gebleven. Is zelfs sterker geworden. Het is een tijd van onbehagen.

Naschrift: Naar aanleiding van deze blog heb ik dinsdag 23 februari bij BrandpuntTV gesproken over dat het immoreel is om de euthanasie van een beslissingsonbekwame patient op de televisie uit te zenden. Bekijk hier de uitzending

Schermafbeelding 2016-02-23 om 23.46.07