Het meisje dat ‘stemmen hoorde’

 

Schermafbeelding 2018-08-08 om 23.38.22

Ik keek onlangs naar de sfeervolle film ‘Joan of Arc’ (1999), over het leven van deze heiligverklaarde Franse volksheldin uit de vijftiende eeuw. De basis van het verhaal was dat Jeanne d’Arc[1]stemmen hoorde die haar opdrachten gaven om Frankrijk te redden van de Engelse overheersing. En deze stemmen kwamen van god en heiligen.

Tijdens het kijken naar de film dacht ik, als kritisch denker, na over wat de basis van het ‘stemmen-horen’ bij haar zou kunnen zijn geweest. Was zij schizofreen en had zij hierom hallucinaties en wanen? Had zij een borderline persoonlijkheidstoornis? Leed zij een een vorm van epilepsie van de temporaalkwab? Had zij een hersentumor? Ik besloot het allemaal eens uit te pluizen.

Op de leeftijd van dertien jaar hoorde Jeanne voor het eerst god tegen haar spreken die haar vroomheid opdroeg en haar de opdracht gaf om het beleg van Orléans te breken. Later verklaarde Jeanne dat ook de heilige Catharina en de heilige Margaretha tot haar hadden gesproken. Om het allemaal nog grotesker te maken vertelde de boerendochter dat óók de aartsengel Michaël tot haar sprak.

Schermafbeelding 2018-08-08 om 23.50.33

Schermafbeelding 2018-08-08 om 23.55.28

De hele geschiedenis over haar invloed bij de benoeming van Charles VI tot koning van Frankrijk en haar rol bij het opheffen van het beleg van Orléans (overigens razend interessant) laat ik hier even voor wat het is en richt mij op de oorzaak van het stemmen-horen.

De leiders van de katholieke kerk vonden de claim dat Jeanne uit de naam van god sprak niet acceptabel (hoe verbazend overigens ook) en zorgden ervoor dat zij gevangen werd genomen om te worden berecht. Bij haar arrestatie hadden zij wel zeventig aanklachten tegen haar verzonnen. Het proces vond plaats tussen februari en mei 1431.

In het sterk politiek getinte proces werd Jeanne schuldig bevonden aan ketterij, weglopen van huis, het dragen van mannenkleren en het negeren van de kerkelijke autoriteit. Omdat haar komst niet was aangekondigd in de bijbel en zij geen mirakels had verricht werd het aanspreken van haar door god en heiligen gezien als bedrog. Maar met name omdat zij mannenkleding had gedragen werd het negentien-jarige meisje veroordeeld om levend verbrand te worden op een brandstapel. Dit vond plaats op 30 mei 1431 op de Place du Vieux Marché in Rouen.

Schermafbeelding 2018-08-08 om 23.49.49

Om te voorkomen dat botten door haar volgelingen als reliek zouden worden bewaard werden de niet verbrande beenderen, maar met name het niet verbrande hart en niet verbrande andere ingewanden, door de beul Geoffrey Thérage vanaf de Pont Mathilde in de Seine gegooid.

Omdat duidelijk was dat het een schijnproces was geweest en dat Jeanne op niet sterke argumenten veroordeeld en ter dood was gebracht werd het onderzoek naar de veronderstelde wandaden opnieuw geopend. Op 7 juli 1456 werd Jeanne d’Arc, na meerdere wijdlopige onderzoeken, in ere hersteld en het oorspronkelijk oordeel verworpen. In april 1909 werd Jeanne d’Arc door paus Pius X zaligverklaard en op 16 mei 1920 werd zij door paus Benedictus XV bovendien heiligverklaard. Het kan verkeren.

Dat god en de drie heiligen tot haar gesproken hebben is natuurlijk onzin, want god en de drie heiligen bestaan niet. God en de genoemde heiligen zijn religieuze verzinsels. Er moet dus een andere rationele verklaring zijn voor haar hallucinaties. Als rationeel kritisch denker was ik daar in geïnteresseerd. Er is vanaf de jaren vijftig van de vorige eeuw door medische wetenschappers naar niet-religieuze verklaringen voor het stemmen-horen van Jeanne d’Arc gezocht. Stemmen-horen is een symptoom van diverse neuro-psychiatrische aandoeningen. Veronderstelde medische verklaringen zijn onder andere temporaalkwabepilepsie, cerebrale rundertuberculose en een psychiatrische ziekte (schizofrenie of borderline).

Schermafbeelding 2018-08-08 om 23.38.49

Ik startte een zoektocht in de medische literatuur.

Een enkeling noemt schizofrenie als verklaring, zoals C. Allen in zijn artikel ‘The schizophrenia of Joan of Arc’ in Medical History (1975; 6: 4-9). Schizofrenie is niet een aannemelijke diagnose aangezien schizofrenen de stemmen meestal in hun hoofd horen en niet daarbuiten. Jeanne d’Arc hoorde de stemmen buiten haar hoofd. Er is geen enkel bewijs dat zij stemmen ‘in’ haar hoofd hoorde. Fred O. Henker haalt de halve DSM III erbij om Jeanne ‘dArc van een psychiatrische diagnose te kunnen voorzien. Hij beschrijft het in zijn artikel ‘Jean of Arc and DSM III in het Southern Medical Journal (1984; 77: 1488-1490). Hij komt er niet uit. Alexandre Baratta en collegae publiceerden in Information Psychiatrique(2009; 85: 66)  hun artikel ‘Jeanne d’Arc et ses voix: pathologie psychiatrique ou phénomène contextuel’ en komen tot de conclusie dat geen van de voorgaande geopperde diagnoses deugden en denken zelf dat Jeanne of een bi-polaire stoornis had, of aan conversie hysterie leed of gewoon een opstandige adolescent was. Laten we hun artikel ook maar gauw vergeten want hun diagnoses snijden zeker geen hout.

De meeste auteurs noemen temporaalkwabepilepsie als aannemelijke oorzaak voor haar auditieve hallucinaties. Maar niet iedereen is daarvan overtuigd. John Hughes verwerpt het idee van epilepsie in het oppervlakkige artikel ‘Did all those famous people really have epilepsy?in ‘Epilepsy & Behaviour’ (2005: 115-139) omdat, volgens hem, de hallucinaties bij epilepsie nooit zo lang duren. Hij heeft daarin gelijk in geval van algemene epileptische insulten, maar dat gaat niet altijd op voor specifieke vormen van  temporaalkwabepilepsie. Hij komt echter wel tot de bijzondere eindconclusie dat Jeanne ‘d-Arc ‘likely experienced religious messages’. John Hughes is waarschijnlijk (en dat is mijn aanname) een gelovige die het mirakel in stand wil houden. Een wetenschappelijk niet te rechtvaardigen statement.

Giuseppe d’Orsi en Paola Tinuper poneren in een intelligent en wijdlopig artikel ‘I heard voices…’ From semiology, a historical review, and a new hypothesis on the presumed epilepsy of Joan of Arc’ in  ‘Epilepsy & Behaviour’ (2006; 9: 152-157) dat Jeanne d’Arc wel eens aan Idiopathic Partial Epilepsy with Audiotory Features (IPEAF) zou  hebben kunnen lijden. Alle symptomen wijzen daarop. Tien jaar later herhalen zij dit nog een het artikel ‘The ‘voices’ of Joan of Arc and epilepsy with auditory features’ gepubliceerd in ‘Epilepsy & Behaviour’ (2016; 61: 281).

Complexe audititory hallucinaties bij IPEAF kunnen getriggerd worden door plotse harde geluiden, bijvoorbeeld het luiden van een kerkklok. Het is bekend dat bij Jeanne d’Arc de eerste keer dat zij god tot haar hoorde spreken zijn stem bij de kerk waarvan de klokken werden geluid.

Het is verder bekend dat deze vorm van epilepsie gelinkt is aan een genetische mutatie. Volgens overlevering  zouden er authentieke brieven van Jeanne d’Arc bestaan waarbij zij een vingerafdruk en een hoofdhaar in de zegellak drukte. Een dergelijke haar zou DNA kunnen opleveren. Hiermee zou de mutatie dan al dan niet kunnen worden aangetoond. Van allerlei heiligen worden, al dan niet autentieke, relieken bewaard in de vorm van stukjes bot in doosjes, kistjes, potjes en flesje. Van Jeanne d’Arc bestaan er een paar  flesje en potjes waarop de tekst ‘Restes trouvés sous le bûcher de Jeanne d’Arc, Pucelle d’Orléans’ bewaard in Chinon in Frankrijk.

Schermafbeelding 2018-08-09 om 00.04.05

Forensisch patholoog P. Charlier en collegae hebben de restanten uit de potjes en flesjes mogen halen en deze vervolgens onderzocht. Zij publiceerden hun bevindingen in Forensic Science International(2010; 194: e9-e15) in het artikel The relics of Joan of Arc: a forensic multidisciplinary analysis’. Het reliek bleek te bestaan uit vier stukjes bot, hoogst waarschijnlijk, gezien de aanwezige balsemstoffen, van een Egyptische mummie en een stukje bot van een huiskat en bleken dus niet van Jeanne d’Arc te zijn geweest.  Geen botten van Joanne d’Arc waar DNA uit gepeuterd had kunnen worden.

Louwai Muhammed herhaald in zijn artikel ‘A retrospective diagnosis of epilepsy in three historial figures: St Paul, Joan of Arc and Socrates’gepubliceerd in het Journal of Medical Biography(2013; 21(4): 208-211) de veronderstelde diagnose van IPEAF met genetsiche origine. Verder niets nieuws. Ook Nicolas Nicastro en Fabienne Picard beschrijven in hun artikel ‘Joan of Arc: Santity, witchcraft or epilepsy?’ in Epilepsy & Behaviour(2016; 57:247-250) dat IPEAF de meest waarschijnlijke diagnose is en zij geven hiervoor overtuigende argumenten. In december 2017 benadrukt Barbara Schildkrout in haar artikel ‘Joan of Arc – Hearing voices’in het American Journal of Psychiatrydat IPEAF wel eens de meest plausibele diagnose kan zijn. Goh!

In 1958 wordt in een anoniem editorial in het ‘Canadian Journal of Comparative Medicine’ (volume 22(11): 369-370) voor het eerst geopperd dat Jeanne d’Arc aan rundertuberculose zou hebben kunnen geleden met een cerebrale manifestatie van de ziekte als verklaring voor haar wanen en hallucinaties. Bovine tuberculosis was bij runderen in de vijftiende eeuw algemeen en ongepastureerde melk werd veelvuldig door mensen opgeslobberd waardoor rundertuberculose bij mensen geen zeldzaamheid was. De Londense arts R.H. Ratnasuriya kwam in 1986 met een opmerkelijke aanvulling op deze theorie in een verklaring voor de door Jeanne d’Arc gehoorde stemmen. Hij beschreef zijn theorie in het artikel ‘Joan of Arc, creative psychopath: is there another explanation?’ in het ‘Journal of the Royal Society of Medicine’ (1986; 79: 234-235). Omdat het hart en sommige ingewanden niet verbrand waren en door de beul in de Seine gegooid waren kwam deze arts tot de hypothese dat Jeanne d’Arc aan rundertuberculose had geleden. Door tuberculose kan een pericarditis ontstaan waardoor verkalking van het hartzakje ontstaat. Verder kunnen lymfklieren bij de darmen verkalken. Dit zou het niet hebben kunnen verbranden van hart en ‘ingewanden’  verklaren. De wanen en het stemmen horen zouden, volgens deze arts, hun oorsprong kunnen hebben in een tuberculoom in de temporaalkwab van het arme wicht. Verder noemt hij dat Jeanne d’Arc mager was en niet menstrueerde. Volgens hem tekenen van tuberculose. In het artikel ‘A historical case of disseminated chronic tuberculosis’ in het tijdschrift ‘Neuropsychobiology’ (1995; 32: 79-80) verwerpen J.M. Nores en Y. Yakovleff  het idee dat Jeanne d’Arc aan een cerebraal tuberculoom zou hebben geleden. Hun argumenten zijn echter niet zo sterk onderbouwd als die van Ratnasuriya (die zij in hun artikel niet bij naam maar schamper ‘a British author’ noemen).

Toch valt er zeker nog wel het een en ander af te dingen op het verhaal van Ratnasuriya:

  1. Dat Jeanne d’Arc mager was en niet menstrueerde zou net zo makkelijk hebben kunnen betekenen dat zij aan anorexia nervosa heeft geleden.
  2. En dan het niet verbrande hart. Is dat een bewijs voor tuberculose? Ik vind het niet overtuigend. Een ander voorval dook op in mijn herinnering. Ik zocht het er voor de gelegenheid eens bij. Edward John Trelawny[2]was bevriend met de dichter Percy Shelley[3]. Op 8 juli 1882 verdronk Shelley toen hij met zijn schip, de Don Juan, in een razende storm in de Golf van Spezia terechtkwam. Zijn lichaam spoelde weken later in staat van ontbinding op het strand aan. Trelawny organiseerde de verbranding van het lichaam van Shelley op het strand van Viareggio. Een opmerkelijk detail van deze crematie was dat het hart van Shelley niet was verbrand en dat Trelawny het uit de smeulende resten had weggenomen. Trelawny geeft details weer in zijn opmerkelijke boek ‘Recollections of the last days of Shelley and Byron’ (1858): ‘The only portions that were not consumed were some fragments of bone, the jaw, and the skull; but what surprised us all was that the heart remained entire’. Het hart zou later met Shelley’s zoon Percy zijn begraven op de begraafplaats van St Peter’s Church in Bournemouth. Dat een hart niet verbrand tijdens een lijkverbranding in de open lucht is dus vaker gedocumenteerd en hoeft niet te betekenen dat er sprake is van calcificatie van het pericard. De hitte van het vuur bij een openlucht verbranding is niet zo hoog als in een allesverterende ovencrematie. Dat organen niet geheel verbranden is dan logisch.
Schermafbeelding 2018-08-08 om 23.57.06
Verbranding van het lichaam van Percy Shelley

In zijn slordige boek ‘Post Mortem: Solving history’s great medical mysteries’ (2007) verwerpt Philip Mackowiak de diagnoses schizofrenie, temporaalkwabepilepsie en ergotisme (vergiftiging met de graanschimmel Claviceps purpurea) maar komt niet met een alternatief. Zijn argumentaties daarvoor zijn zwak onderbouwd en meer een persoonlijke en zelfingenomen mening . Zijn boek imponeert überhaupt niet door sterke argumenten.

Het valt allemaal niet te bewijzen en is puur hypothetisch waar het arme kind aan heeft geleden, maar dat er een lichamelijke/neuropsychiatrische oorzaak voor haar wanen was en niet een religieus mirakel is mij wel duidelijk.

Ik denk dat het meest aannnemelijke is dat Jeanne d’Arc IPEAF leed. Rundertuberculose of schizofrenie lijken mij moeilijk te rechtvaardigen diagnoses. Bewijs heb ik natuurlijk voor dit alles niet maar gezien haar levensloop was er meer sprake van een stabiele chronische neurologische dan een infectieuze systemische ziekte en voor schizofrenie is de symptomatologie te afwijkend.

Dat zij levend verbrand zou zijn is een voorbeeld van de wrede uitwerkingen van het christelijk geloof dat een god predikt die ‘goed en barmhartig’ is.

Verrassend is wat de anesthesist John B. Bowes in het ‘Journal of the Royal Society of Medicine’(1986; 79: 560) na lezing van het boek ‘Les missions secrètes de Jehanne la pucelle’ (1970) van Pierre de Sermoise, opperde: Jeanne d’Arc is nooit op de brandstapel terechtgekomen, maar in plaats van haar is er een anonieme heks verbrand. Hij geeft daarvoor, in navolging van De Sermoise, het argument dat Jeanne d’Arc de onwettige dochter van Louis I of Orléans[4]en Isabeau of Bavaria[5]was. Daarom had zij als simpele boerendochter toegang tot het hof van Charles VI, was zij tijdens haar verhoren niet gemarteld en was de te verbranden vrouw met afgedekt gezicht op de brandstapel gezet (in tegenstelling tot de gewoonte bij publieke executies en in tegenstelling tot wat op alle schilderijen die van de publieke verbranding zijn gemaakt in de eeuwen na de executie). Tijdens de eerste ontmoeting met Charles VI heeft Jeanne d’Arc hem iets in het oor gefluisterd. Niemand weet wat, maar daarna was hij bereid naar haar voorstellen te luisteren en daarnaar te handelen. Had Jeanne d’Arc hem gechanteerd? Wie zal het zeggen.

Jeanne d’Arc zou ook ouder zijn dan nu wordt aangenomen omdat Louis I of Orléans al in 1407 overleed. Ik vind het een mooie en wel geruststellende gedachte als zij niet geofferd zou zijn aan de waanzin van het christelijk geloof. Maar de mystificatie gaat er zo wel een beetje van af. En dat is wel weer jammer zeker voor een heilig verklaarde maagd. En zeker ook jammer voor de vrouw die in haar plaats in de paapse vlammen werd geofferd.

[1]Jeanne d’Arc [Jehanne d’Arc] (circa 1412 ? – 30 mei 1431) was een Franse heldin en heiligverklaarde.

[2]Edward John Trelawny (13 november 1792 – 13 augutus 18810 was een Engelse biograaf, schrijver en avonturier.

[3]Percy Bysshe Shelley (4 augutus 1792 – 8 juli 1822) was een Engelse dichter en de echtgenoot van Mary Shelley, de auteur van Frankenstein.

[4]Louis I of Orléans (13 maart 1372 – 23 november 1407) was Duke of Orléans, tweede zoon van koning Charles V van Frankrijk en de jongere broer van Charles VI.

[5]Isabeau of Bavaria (circa 1370 – 24 september 1435) was echtgenote van koning Charles VI.

Een misplaatste blog

 

Schermafbeelding 2018-03-20 om 14.11.40

Ik kreeg vandaag van verschillende mensen een blog uit het student-geneeskundeblad  Arts in spe, een uitgave van Medisch Contact, doorgestuurd met de vraag wat ik hier, als ethicus, van vond. De blog was geschreven door een vierdejaars geneeskunde student ‘Loes’ en had als titel ‘100 op een schaal van 1 tot 10’. Er stond een fotootje bij waarop een blond meisje met een roze stethoscoop  in haar oren te zien was.

In de blog beschrijft Loes haar belevenissen tijdens haar co-schap gynecologie. De score van ‘100 op de schaal van 1 tot 10’ gaat over de ‘ongemakkelijkheid’ die het specialisme bij haar oproept. Het gaat haar dan vooral over onaangename vaginale geuren en afscheiding. Zij beschrijft dat zij een speculum moest hanteren en dat zij ‘even niet door de neus moest inademen, want er hing nogal een luchtje’. Zij beschrijft vervolgens dat de gynecoloog aan de patient vroeg ‘of ze na het vrijen wel eens de deuren en ramen moest openzetten omdat het rook alsof de viskraam was langs geweest.’ Volgens Loes ‘begreep de vrouw de vraag niet.’

Zij beschrijft vervolgens dat zij een ‘sterke maag heeft vanwege de onaangename luchtjes’ en dat voor haar ‘gele vla eten nooit meer hetzelfde wordt vanwege het verwijderen van een vaginale cup’ en dat zij ‘nooit meer hüttenkäse koopt’ vanwege haar ervaringen met vrouwen met een vaginale candida-infecties. Loes maakte op de afdeling gynaecologie van alles mee, zelfs een patient ‘die bakjes vol deels verteerde maaltijdsalade uitbraakte’ (wel weer ontroerend dat zij hier van onder de indruk was overigens). Maar ook wordt zij onaangenaam getroffen door ‘de zweetlucht in de spreekkamer’ dat bovenop ‘het ongemak tussen de benen’ van haar patienten haar neus bereikte.

Waarom beschrijft deze nog onervaren geneeskunde student de patienten die zich tijdens haar co-schap in al hun kwetsbaarheid letterlijk aan haar hebben blootgesteld op deze populistische en respectloze wijze? Wat zouden de vrouwen, die zich in vertrouwen en waarschijnlijk vol schroom en schaamte in het ziekenhuis hebben gemeld, met een vaginale stank, een vastzittende vaginale cup of een candidainfectie, ervan gevonden hebben dat zij door zo’n jonge ‘dokter in spe’ met haar roze-meisjes-stethoscoop op deze manier beschreven werden in een ludiek bedoelde column in een overigens respectabel medisch weekblad? En wat heeft de redactie van dit weekblad in godsnaam gedacht toen zij besloten om deze blog te accepteren voor publikatie? Dachten zij dat het vertrouwen van vrouwen in de geneeskunde en in de gynecologie in het bijzonder hierdoor zou worden vergroot? Een volwassen redactie had hartgrondig ‘halt’ moeten roepen en had de blog nooit moeten accepteren. De redactie had de naïeve co-assistent moeten beschermen tegen het digitaal fileren op social media. Want dat is, begreep ik, vandaag gebeurd.

Wat deze vierdejaars student geneeskunde meemaakte tijdens haar co-schap en wat onhandig beschrijft is ‘natuurlijke walging’ *, een emotie waar elke arts, verloskundige of verpleegkundige en geneeskunde student zich professioneel over heen moeten kunnen zetten. De walging moet hij of zij echter niet aan de patiënt laten merken. Dat te kunnen hoort bij excellente zorgverlening. In de meeste gevallen schaamt de betreffende patient zich voor haar kwaal en walgt zij ook van haarzelf. Wellicht wel meer omdat zij het 24/7 bij zich heeft. Meestal schaamt zij zich er al enige tijd voordat zij zich, in arremoede, bij de arts meldde. Helpt het de patient dat de gynecoloog de stank uit haar vagina vergelijkt met een viskraam? Nee, uiteraard niet, maar ik kan mij overigens nauwelijks voorstellen dat een medisch specialist dit tegen zijn patient heeft gezegd zoals Loes beschrijft. Loes vindt dit ‘recht door zee’ uitspraken en, zo schrijft zij, juist zo mooi aan het vak van gynecologie. Als dit betekent dat men op de betreffende afdeling gynecologie een vrijbrief heeft om patienten met ‘viskramen’ te vergelijken maak ik mij grote zorgen. Als Loes dus alleen maar heeft geïmiteerd en zo praat over patiënten om populair te zijn binnen deze groep of op deze afdeling maakt dit alles nog ernstiger en zorgelijker. Je zal de vrouw maar zijn die met een ‘viskraam’ wordt vergeleken.

Wat nu? Fileren op social media is zinloos en kwetsend. Loes zal ondertussen wel begrepen hebben dat zij te ver is gegaan. Ervaren hulpverleners moeten deze dokter in spe iets leren. In ieder geval moeten wij haar duidelijk maken dat patienten zich melden in een ziekenhuis om geholpen te worden voor hun kwalen, vaak in diepe schaamte en met schroom, en zeker niet om te worden geridiculiseerd in een column in een weekblad voor vakbroeders en vakzusters door een toevallige co-assistent. Want dat laatste is meer dan misplaatst en immoreel. Dat moeten wij haar duidelijk maken. Zodat zij een dokter zal kunnen worden die zich later zal schamen voor hetgeen zij, waarschijnlijk in naïviteit, in deze column heeft opgeschreven. Ik hoop dat zij zich rot geschrokken is van de ophef over haar stukje en voortaan bescheiden en respectvolle blogs zal schrijven.

Een goede dokter kenmerkt zich door:

1. excellentie in zorg;

2. humaniteit naar patiënten en collegae en

3. de eigenschap om kritisch naar zichzelf te kijken.

Dat moet de intrinsieke motivatie zijn om dokter of verpleegkundige te worden en te zijn. En daarnaast moet hij of zij bescheiden zijn. Dat moeten wij, als ervaren hulpverleners, Loes nog aanleren. Eigenlijk moet dat op de universiteit al. Als dat lukt wordt zij wellicht nog een goede dokter. Dan zal ze zien dat ze nu op het tweede punt zeer ernstig en beschamend heeft gefaald. Laten wij als ervaren hulpverleners niet falen door na te laten om dat haar te vertellen. Alleen fileren op social media is gemakkelijk en kwetsend. Ervaren dokters en verpleegkundigen moeten jonge mensen opleiden en vertellen hoe het wel en niet moet.

In de avond, toen ik de blog nog even wilde nalezen, bleek deze van de website van Medisch Contact te zijn verwijderd. Waarschijnlijk onder de zware druk op de sociale media. Op een schaal van 1 tot 10 was de blog 100% misplaatst.

 

* Zie het lezenswaardige hoofdstuk over walging in M.Lewis & J.M. Haviland-Jones, Handbook of emotions. The Guilford Press, 2000, pagina 637-653

Tot de laatste reutel

Schermafbeelding 2017-08-09 om 12.39.10

Iedereen gaat dood. Dat is voor niemand een verrassing. Heel veel mensen gaan dood wanneer er geen familie of vrienden bij aanwezig zijn. Soms zijn er wel totaal vreemden bij aanwezig. Mensen vallen bijvoorbeeld dood neer in supermarkten, op straat, tijdens vergaderingen, storten neer van steigers of worden verpletterd onder een voortrazende vrachtwagen. Daar zijn soms collega’s, vakkenvullers, voorbijgangers of EHBO-ers bij aanwezig. Anderen sterven in ziekenhuizen, verpleeghuizen, hospices of bejaardenoorden. Daar zijn soms, maar ook vaak niet, artsen, verplegenden, verzorgenden of andere toevallig aanwezigen bij aanwezig.

Van de meesten horen we dus pas dat zij overleden zijn als het verscheiden al heeft plaatsgevonden. De buurvrouw belde mij op dat mijn moeder was overleden. Ik vond mijn vader dood in zijn bed, uren daarvoor in zijn slaap door de dood verrast. Een neef belde mij dat mijn broer dood was. Vier zeer dierbare vrienden zijn overleden terwijl ik daar niet bij aanwezig was. Ik kan maar één uitzondering melden. Ik was er bij aanwezig toen de laatste rochelende ademhaling het lichaam van mijn schoonvader verliet. Ik hield zijn hand vast en keek naar zijn gezicht. Het bewustzijn had hij al uren daarvoor verloren.

Wel heb ik honderden patiënten dood zien gaan. Dat wel. Meestal waren daar dan ook geen familieleden bij aanwezig, maar collega hulpverleners en ik wel.

Dat komt omdat de dood vaak onverwacht komt, ook al is iemand ernstig ziek. Het werkelijke moment van de dood kunnen we eigenlijk nooit voorspellen. Er zijn in het normale leven twee uitzonderingen. Als iemand aangegeven heeft dood te willen en de arts euthanasie uitvoert of wil helpen bij zelfdoding. En in heel veel gevallen op de intensive care. Op de intensive care overlijdt circa 10-20% van de daar opgenomen patiënten en de meesten sterven op korte termijn als wij de beademing stoppen. Circa 85% sterft dan binnen een half uur, velen zelfs binnen minuten. Wij kunnen de dood dus dirigeren, plannen. Dat is handig als familieleden aanwezig willen zijn bij het doodgaan. Net als bij euthanasie. Iedereen zit klaar, de arts stopt de beademing. Een ieder kijkt naar de patiënt, naar de monitor en wacht op de vlakke lijn op het beeldscherm. De naasten houden de hand vast van de stervenden, leggen hun hand op het hoofd van de stervende, geven afscheidszoenen. Ze zijn erbij als het hart stopt met pompen.

Is dat een meerwaarde? Ik heb daar lang en diep over nagedacht. Had het iets uitgemaakt voor mijn verdriet of herinnering als ik erbij was geweest toen mijn moeder in de badkamer een fatale circulatiestilstand kreeg? Of toen mijn broer insliep onder de weldadige palliatieve roes van de Dormicum? Ik vind van niet. De herinnering die ik aan hen heb, in afwezigheid van de laatste reutel, is herinnering aan het leven van de dierbare. Herinnering aan het stervensmoment voegt voor mij niets toe. Afscheid neem ik uiteindelijk tijdens de uitvaart. Samen met andere dierbaren. Verdriet had ik in de dagen en weken daarna. Aanwezig zijn is vrijwel nooit een meerwaarde voor de meestal bewusteloze stervende.

Artsen en verpleegkundigen op de intensive care vragen echter vrijwel altijd aan de familieleden of er nog familieleden aanwezig moeten komen voordat de beademing gestopt wordt. Soms moeten deze familieleden nog uit verre oorden of zelfs van andere continenten overkomen. De disproportionele behandeling wordt dan nog dagen doorgezet. Soms blijkt dan dat de neef uit New York helemaal niet onderweg is, maar dat de familie marchandeert. Dat ze proberen de onvermijdelijke dood uit te stellen. Ook uniek voor de intensive care.

Een vraag die mij bezighoudt is of we er goed aandoen om de dood zo te dirigeren dat iedereen die wil erbij kan zijn. De laatste krampachtige reutels uit de keel van de dierbare horen komen is veelal geen fijne aanblik. Dat blijft bij velen op het netvlies gebrand. We moeten soms middelen toedienen om het allemaal wat minder ontluisterend te laten verlopen. Het doorbehandelen doet misschien wel extra lijden toevoegen voor de patiënt. Niemand weet dat met zekerheid. De enige reden die ik kan bedenken om als naaste aanwezig te zijn bij het sterven is dat de stervende niet alleen is. Maar het is een schrale troost als je bedenkt dat het grootste deel van de mensen doodgaat zonder dat naasten of alle naasten daarbij aanwezig zijn. Op straat, op de snelweg, bij de supermarkt of in nacht op een verpleegafdeling. En realiseer je dan ook dat dit eigenlijk nooit aanleiding geeft tot pathologische rouw of nare schuldgevoelens. Het verdriet om de dood van een dierbare wordt niet daardoor versterkt. Dat we de dood op de intensive care kunnen dirigeren in de zin dat iedereen erbij moet kunnen zijn lijkt dus eigenlijk geen echte meerwaarde.

Deze column is ook verschenen in Venticare Magazine van Augustus 2017

Dehumaniseren en antropomorfisme: two of one kind

Schermafbeelding 2017-06-27 om 08.22.25Vogelopvangcentra hebben drukke tijden achter de rug. Vele duizenden verweesde eendjes, zwaantjes, meesjes, mereltjes en musjes zijn de laatste maanden door bezorgde burgers opgeraapt en naar een van de vele vogelasielen gebracht, waar welwillende vrijwilligers deze stakkers opvangen en vervolgens met grote passie proberen op te laten groeien. Met pincetten worden meelwormpjes in de hongerige keeltjes gestopt en slobberen de eenden- en ganzenkuikens ondefinieerbare brij uit voederbakken. De overlevers, vliegvlug maar volkomen wereldvreemd worden dan op veilige plaatsen teruggeplaatst in de wrede natuur. Succes! Vervolgens zullen velen het alsnog niet halen, want de prooi beluste sperwers en andere roofdieren hadden zij nog nooit gezien. Ook auto’s en glimmende ruiten waren nog niet in hun geheugen opgenomen. Deze gevaren zijn hun onbekend en de trial en error mentaliteit van moeder natuur is bikkelhard. Maar, ala, het opvangen en koesteren van deze kuikentjes en piepende jongelingen ontroert ons en geeft ons een goed gevoel. Reden te meer om er wellicht mee door te gaan.

Bijzonder is echter wel dat bij onze omgang met dieren we er lustig op los discrimineren. Het ene dier is veel minder leuk, aantrekkelijk, aaibaar, opvangwaardig dan het andere. Dat we lastige vliegen doodslaan, mosselen levend koken en zoemende muggen door de zool van onze pantoffel verpletteren kan ik begrijpen en daar doen maar weinigen moeilijk over. Anders wordt het met één op één vergelijkbare hogere dieren, zoals vogels en zoogdieren. Ik las vorige week op Twitter een veelvuldig leuk gevonden bericht hoe politieagenten een ter sloot geraakt kalf daar uitgetild hadden tot grote waardering van de omstanders. Wat een helden. Dat op dezelfde dag ruim 4000 kalveren in Nederland de strot werden afgesneden voor onze consumptie, daar dacht niemand aan. Of wil niemand aan denken. Elke dag weer 4000, zo’n 120.000 per maand, anderhalf miljoen per jaar. Maar dat ene kalfje was gered. De bofferd! En dat gaf ons een goed gevoel. De Twitteraars vonden het een fijn bericht. En dat is het ook, maar wel ongehoord hypocriet.

Zo hoorde ik ook van een vrijwilliger van een vogelopvangcentrum dat zij daar veel last van bruine ratten en muizen hadden. Deze opportunisten kwamen op het voer dat de armlastige vogels opgediend kregen af. Maar dat was de bedoeling niet. De ratten werden in inloopkooien met een rijke dis gelokt en vervolgens levend, met kooi en al, ondergedompeld en verzopen. De muizen werden in klapvallen vermoord. Pure discriminatie! Want waarom is het leven van een verweesd eendenkuikentje nu meer waard dan een rattenleven? Omdat wij er last van hebben? Wellicht is dat de enige reden.

Schermafbeelding 2017-06-27 om 08.31.11

In het dagblad Trouw was de laatste weken een discussie te lezen over antropomorfisme. Het toeschrijven van menselijke eigenschappen aan dieren. Mensen praten tegen dieren alsof het hun kinderen zijn en of zij de mensentaal verstaan. Zij schrijven hen emoties toe, verdriet, lijden en andere menselijke gevoelens. De menselijke belevingswereld zou ook door dieren zo ervaren worden. Hetgeen niet waar is overigens. Mogen we daarom met dieren doen wat ons goed dunkt. Slechts ten dele. De bioloog Jelle Reumer schreef in Trouw dat het bij onze omgang met dieren vooral gaat om normaal fatsoen en respect. Waarvan acte wat mij aangaat. Waarom dan kansloze eendenkuikentjes vertroetelen en ratten verzuipen? Dat is omdat discriminatie diep in onze genen zit. We mogen de sluiperige stinkende ratten gewoonweg niet, maar de piepende stakkers van eendjes wel. Daarom mogen de ene wel dood en de andere niet. Met de kalveren ligt het wat moeilijker. Maar dan kijken we de andere kant op.

Schermafbeelding 2017-06-27 om 08.33.09

Dehumanisatie is het ontkennen van menselijke eigenschappen en behoeften bij medemensen. Dehumaniseren is een menselijke eigenschap waar normale mensen gemakkelijk toe in staat blijken, met name onder groepsdruk. Dat weten we sinds de Stanford-experimenten uit 1971 en zagen we bevestigd in de Abu Ghraib gevangenis in Iraq. We kennen allemaal de schokkende beelden wel. In oorlogen dehumaniseren we er ook lustig op los. Anders zouden we de vijand niet kunnen doden, geen steden kunnen bombarderen en vrouwen verkrachten en kinderen doden. Ook in gevangenissen worden de gevangenen gedehumaniseerd. Ze krijgen een nummer, een oranje overal aan, hun privacy wordt afgepakt en ze worden onderworpen aan de willekeur van de bewakers. Die ’s-avonds wel naar huis mogen. Ook in de gezondheidszorg wordt gedehumaniseerd. ‘De galblaas van bed vier’ is daar een simpel voorbeeld van.

Antropomorfisme en dehumanisatie lijken eenzelfde basis te hebben. Immers, toen Amerikaanse soldaten in Iraq dorpen bombardeerden waar vermoedelijk radicale moslims zich schuilhielden gingen zij ‘kakkerlakkennesten uitroeien’. In Vietnam gingen de Amerikanen ‘rioolratten vangen’ als zij het over de Vietcong hadden. Morbide obese mensen worden door sommigen denigrerend ‘varkens’ genoemd. Maar onze geliefde noemen we ‘konijntje’ of ‘duifje’. Voor een aangereden kat wordt de dierenambulance gebeld en een aangereden rat kan een trap na krijgen. Ach het is allemaal zo simpel. De kat is ‘een van ons’ en de rat is vijand. Daar kan je toch niet tegen zijn? Of toch wel?

‘In vriendschap’: 40 jaar door Jan Wolkers gesigneerde boeken

 

De Nederlandse schrijver, schilder en beeldhouwer Jan Wolkers (1925-2007) heeft altijd ruimhartig zijn boeken gesigneerd. Hij deed het graag. Als in de maand november er een lange rij wachtenden te zien was voor de boekhandel Atheneum in Amsterdam dan wist je dat Wolkers zijn nieuwe pennenvrucht aan het signeren was. Meestal met kleurige viltstiften. Hij deed dat op zijn gemak. Maakte een praatje met de boekkoper. Signeerde soms in verschillende kleuren, maakte er soms een tekening bij. Meestal met de toevoeging ‘in vriendschap’. Vele honderden boeken heeft hij zo gesigneerd. Tot hij vanwege vergaande artrose in zijn handgewrichten en de daardoor veroorzaakte pijn het niet meer kon. Toen signeerde hij, vanaf circa 2005, met een speciaal gemaakte stempel van zijn handtekening met de tekening van een haan.

In veertig jaar kan je de handtekening van Wolkers zien veranderden.

Uit mijn eigen grote ‘Wolkers-verzameling’ hieronder een aantal voorbeelden uit verschillende perioden van zijn leven.

Screen Shot 2017-05-20 at 21.04.46
Kort Amerikaans eerste druk 1962. De vroegste handtekening in mijn collectie. Nog bescheiden, klein, horizontaal. In dit voorbeeld ‘Jan Wolkers’ voluit geschreven.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.12.52
De Babel, 1965. Typisch voor het begin van zijn schrijverschap. Vrijwel horizontaal, bescheiden van grootte, van Wolkers in dit voorbeeld  alleen ‘Wol..’
Screen Shot 2017-05-07 at 21.12.18
Turks Fruit, 1969. Een typische handtekening uit de periode van grote roem. Diagonaal over de hele pagina, krachtig neergezet.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.03.40
Jan Wolkers signeert De Walgvogel bij boekhandel Atheneum, november 1974
Screen Shot 2017-05-07 at 21.14.01
Jan Wolkers Schilder Beeldhouwer, 1986. Uit het midden van de jaren ’80 zijn de mooiste voorbeelden bekend, zoals deze met meerdere kleuren viltstift en een typische Wolkers-tekening.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.12.37
Tillbaka till Oegstgeest (Zweedse vertaling van Terug naar Oegstgeest), 1988. Nog een mooi voorbeeld uit de periode ’80.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.50.28
Tarzan in Arles, 1991.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.13.05
De Weerspiegeling 2001. Karakteristieke manier van signeren uit de periode tussen 2000 en 2003. Iets kleiner dan in de vorige eeuw, maar nog wel krachtig en vitaal. Meestal is ‘Jan Wolkers’ voluit geschreven
Screen Shot 2017-05-07 at 21.13.47
Wintervitrines 2003. Vroeg in 2003 gesigneerd. Jan zijn handschrift wordt beverig. Hij kan niet meer krachtig uithalen met de pen zoals in de vorige eeuw. De handtekening is klein. Wel neemt hij nog de tijd voor het maken van een tekening.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.13.18
Omringd door zee, 2003. Handtekening uit einde 2003, beverig. Het signeren gaat hem steeds slechter af door de artrose en pijn in zijn handen.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.14.29
De handen van Jan Wolkers kort voor zijn overlijden in 2007
Screen Shot 2017-05-07 at 21.13.34
Omringd door zee, 2005. Gesigneerd met een stempel.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.03.22
Jan Wolkers signeert met stempel 2005

Screen Shot 2017-05-07 at 21.04.30

Waarom zijn er in Spanje meer orgaandonoren?

Schermafbeelding 2017-03-07 om 08.59.16

Spanje heeft, met 40 orgaandonaties van overleden donoren per miljoen inwoners en meer dan 100 orgaantransplantaties per miljoen inwoners, in 2015 de absolute top bereikt op dit gebied. Met recht een wereldleider. Nergens in de wereld zijn deze aantallen zo hoog. Het is dan ook dat landen met veel lagere aantallen met argos-ogen kijken hoe Spanje dit heeft bereikt. Valt er iets van te leren? Kunnen we bepaalde succesvolle praktijk kopieren? In een recent artikel geeft de Organizacíon Nacional de Transplantes, in Madrid duiding hoe zij aan deze aantallen zijn gekomen (R. Matesanz, B. Domínguez-Gil, E. Coll, B. Mahílo & R. Marazuele. How Spain reached 40 deceased organ donors per million population. American Jounal of Transplantation 2017).

Schermafbeelding 2017-03-07 om 08.54.40

Het grote succes blijkt vooral afhankelijk te zijn geweest van drie factoren:

  1. Niet-electieve opname en beademing op de intensive care

Opname op een intensive care afdeling heeft als doel falende orgaanfuncties tijdelijk te ondersteunen of vervangen ten einde de patient door behandeling van het onderliggende lijden te laten overleven. Als van te voren duidelijk is dat opname op de intensive care geen vooruitzicht heeft op herstel, is opname op de intensive care in principe disproportioneel. Opname op de intensive care kan dan belasting en leed veroorzaken bij patient en/of diens naasten, de patienten bezetten een bed waar een kansvolle patiënt niet kan worden behandeld, en het werkt demotiverend voor artsen en verpleegkundigen kansloze patiënten te moeten behandelen.

In het systeem van niet-electieve opname en beademing op de intensive care, zoals dat in Spanje gebeurt, worden patiënten met ernstige beroertes of andere ernstige levensbedreigende hersenschade, waarvoor geen behandelopties zijn, toch op de intensive care opgenomen en behandeld enkel met als doel eventuele orgaandonatie. Voorheen stierf, zo schrijven de auteurs, 69% van deze patiënten buiten de intensive care. Beschikbare informatie vanaf 1970 laat zien dat in Spanje 40% van potentiele orgaandonoren niet opgenomen wordt op de intensive care. Belangrijk hierbij te vermelden is dat 43% van deze patiënt ouder dan 80 jaar was en significante co-morbiditeit onder de leden had.

Schermafbeelding 2017-03-07 om 08.53.41

De opnamepraktijk in Spanje is in dit kader aanzienlijk aangescherpt. Patiënten die voor niet-electieve opname en beademing speciaal voor de optie van orgaandonatie op de intensive care worden opgenomen vormen nu een kwart (24%) van de geeffectueerde orgaandonoren. De meeste patienten in deze categorie zijn ouder dan zeventig jaar. In 2015 was meer dan 50% van de overleden orgaandonoren ouder dan 60 jaar, 30% ouder dan 70 jaar en 10% ouder dan 80 jaar. Een ethisch bedenkelijk aspect is dat 40% van de alleen voor orgaandonatie op de intensive care opgenomen patienten geen orgaandonor zijn geworden. Deze opnames zijn alleen maar een belasting voor patient, diens naasten, en de hulpverleners geweest.

  1. Risicodonoren en verlegde criteria.

De criteria om orgaandonor te kunnen worden zijn dynamisch en verschuiven elk jaar weer. Leeftijd schuift op en contra-indicaties worden door voortschrijdend inzicht en in het licht van grote schaarste aan donororganen geen contraindicatie meer. Zo ook in de Spaanse praktijk. Het opschuiven van de leeftijd is al bij 1 genoemd. Dit opschuiven van leeftijd heeft effect op de biologische leeftijd van de te transplanteren organen. Zo bleek in Spanje 41% van de getransplanteerde nieren, 51% van de levers en 24% van de longen afkomstig van donoren die ouder waren van 60 jaar. De auteurs geven aan dat deze ‘oudere’ organen het acceptabel ‘doen’ in de ontvangers. De 1 en 5 jaars overleving van een getransplanteerde lever van een donor ouder dan 75 jaar was 78% en 59% respectievelijk.

In Spanje werkt men ook met een ‘second opinion’ beoordeling van initieel afgewezen orgaandonoren. Zo kunnen orgaandonoren met een geschiedenis van kanker of actieve infectie toch orgaandonor worden. De ontvangers van deze suboptimale organen worden wel nauwkeurig propsectief gevolgd.

  1. Uitbreiding van de donorpool van orgaandonoren na een circulatiestilstand.

Naast de uitbreiding van de pool van hersendode orgaandonoren door het gebruik van oude en marginale donoren heeft in Spanje ook een verschuiving plaats gevonden in de tweede categorie van overleden orgaandonoren: de donoren die doodverklaard worden na een circulatiestilstand (DCD). Voor 2012 werden alleen ongecontroleerde DCD gebruikt. Dat zijn patiënten die orgaandonor worden na een mislukte reanimatie (uDCD). Het staken van disproportionele behandeling/beademing op de intensive care was zeldzaam in Spanje, maar na aanpassing van praktijk is nu meer dan 30% van de overlijdens op een intensive care in Spanje voorafgegaan door het staken van behandeling. Hieronder patiënten die gecontroleerd orgaandonor kunnen worden (cDCD). In 2012 werden 23 patiënten orgaandonor na het staken van IC-behandeling, in 2013 51, in 2014 85 en in 2015 210 cDCD patiënten. Momenteel is in meer dan 50% van de Spaanse ziekenhuizen cDCD mogelijk, waardoor 10% van het jaarlijkse donoraanbod uit deze pool komt.

Schermafbeelding 2017-03-07 om 08.53.08

Het Spaanse succes

Het succes van Spanje ten aanzien van het hoge aantal orgaandonaties is vooral te verklaren door een veranderde praktijkvoering ten aanzien van niet-electieve opnames op de intensive care van oude patiënten met fatale hersenaandoeningen; het toenemend gebruik van niet-standaard risico donoren (eventueel na second opinion) en de invoering van cDCD donoren. De auteurs zeggen in het artikel niets over het effect van het toestemmingssysteem.

De Nederlandse praktijk wijkt hier op onderdelen vanaf. Ten eerste wat betreft demografie van catastrofale hersenaandoeningen. Het is moeilijk en wetenschappelijk niet valide om landen te vergelijken op dit gebied. Primaire en secundaire preventie van voor orgaandonatie relevante aandoeningen verschillen sterk per land en dat maakt hen onvergelijkbaar.

Anders is het echter wat praktijkvoering betreft. Het is in Nederland ongebruikelijk om 70-80-jarigen met catastrofale hersenbloedingen op de intensive care op te nemen met als enig doel orgaandonatie. De vraag is of dit op ethische en rechtvaardigheidsgronden een wenselijke praktijk zou zijn om in te voeren. Vooralsnog zijn de meeste intensivisten in Nederland terughoudend deze patiënten op intensive care afdelingen op te nemen.

cDCD vormt al een belangrijke pool (bijna 50% van de overleden donoren) in Nederland. Dat lijkt voor Nederland het plafond te zijn. Uitbreiding daarvan zal een marginaal effect hebben.