Dehumaniseren en antropomorfisme: two of one kind

Schermafbeelding 2017-06-27 om 08.22.25Vogelopvangcentra hebben drukke tijden achter de rug. Vele duizenden verweesde eendjes, zwaantjes, meesjes, mereltjes en musjes zijn de laatste maanden door bezorgde burgers opgeraapt en naar een van de vele vogelasielen gebracht, waar welwillende vrijwilligers deze stakkers opvangen en vervolgens met grote passie proberen op te laten groeien. Met pincetten worden meelwormpjes in de hongerige keeltjes gestopt en slobberen de eenden- en ganzenkuikens ondefinieerbare brij uit voederbakken. De overlevers, vliegvlug maar volkomen wereldvreemd worden dan op veilige plaatsen teruggeplaatst in de wrede natuur. Succes! Vervolgens zullen velen het alsnog niet halen, want de prooi beluste sperwers en andere roofdieren hadden zij nog nooit gezien. Ook auto’s en glimmende ruiten waren nog niet in hun geheugen opgenomen. Deze gevaren zijn hun onbekend en de trial en error mentaliteit van moeder natuur is bikkelhard. Maar, ala, het opvangen en koesteren van deze kuikentjes en piepende jongelingen ontroert ons en geeft ons een goed gevoel. Reden te meer om er wellicht mee door te gaan.

Bijzonder is echter wel dat bij onze omgang met dieren we er lustig op los discrimineren. Het ene dier is veel minder leuk, aantrekkelijk, aaibaar, opvangwaardig dan het andere. Dat we lastige vliegen doodslaan, mosselen levend koken en zoemende muggen door de zool van onze pantoffel verpletteren kan ik begrijpen en daar doen maar weinigen moeilijk over. Anders wordt het met één op één vergelijkbare hogere dieren, zoals vogels en zoogdieren. Ik las vorige week op Twitter een veelvuldig leuk gevonden bericht hoe politieagenten een ter sloot geraakt kalf daar uitgetild hadden tot grote waardering van de omstanders. Wat een helden. Dat op dezelfde dag ruim 4000 kalveren in Nederland de strot werden afgesneden voor onze consumptie, daar dacht niemand aan. Of wil niemand aan denken. Elke dag weer 4000, zo’n 120.000 per maand, anderhalf miljoen per jaar. Maar dat ene kalfje was gered. De bofferd! En dat gaf ons een goed gevoel. De Twitteraars vonden het een fijn bericht. En dat is het ook, maar wel ongehoord hypocriet.

Zo hoorde ik ook van een vrijwilliger van een vogelopvangcentrum dat zij daar veel last van bruine ratten en muizen hadden. Deze opportunisten kwamen op het voer dat de armlastige vogels opgediend kregen af. Maar dat was de bedoeling niet. De ratten werden in inloopkooien met een rijke dis gelokt en vervolgens levend, met kooi en al, ondergedompeld en verzopen. De muizen werden in klapvallen vermoord. Pure discriminatie! Want waarom is het leven van een verweesd eendenkuikentje nu meer waard dan een rattenleven? Omdat wij er last van hebben? Wellicht is dat de enige reden.

Schermafbeelding 2017-06-27 om 08.31.11

In het dagblad Trouw was de laatste weken een discussie te lezen over antropomorfisme. Het toeschrijven van menselijke eigenschappen aan dieren. Mensen praten tegen dieren alsof het hun kinderen zijn en of zij de mensentaal verstaan. Zij schrijven hen emoties toe, verdriet, lijden en andere menselijke gevoelens. De menselijke belevingswereld zou ook door dieren zo ervaren worden. Hetgeen niet waar is overigens. Mogen we daarom met dieren doen wat ons goed dunkt. Slechts ten dele. De bioloog Jelle Reumer schreef in Trouw dat het bij onze omgang met dieren vooral gaat om normaal fatsoen en respect. Waarvan acte wat mij aangaat. Waarom dan kansloze eendenkuikentjes vertroetelen en ratten verzuipen? Dat is omdat discriminatie diep in onze genen zit. We mogen de sluiperige stinkende ratten gewoonweg niet, maar de piepende stakkers van eendjes wel. Daarom mogen de ene wel dood en de andere niet. Met de kalveren ligt het wat moeilijker. Maar dan kijken we de andere kant op.

Schermafbeelding 2017-06-27 om 08.33.09

Dehumanisatie is het ontkennen van menselijke eigenschappen en behoeften bij medemensen. Dehumaniseren is een menselijke eigenschap waar normale mensen gemakkelijk toe in staat blijken, met name onder groepsdruk. Dat weten we sinds de Stanford-experimenten uit 1971 en zagen we bevestigd in de Abu Ghraib gevangenis in Iraq. We kennen allemaal de schokkende beelden wel. In oorlogen dehumaniseren we er ook lustig op los. Anders zouden we de vijand niet kunnen doden, geen steden kunnen bombarderen en vrouwen verkrachten en kinderen doden. Ook in gevangenissen worden de gevangenen gedehumaniseerd. Ze krijgen een nummer, een oranje overal aan, hun privacy wordt afgepakt en ze worden onderworpen aan de willekeur van de bewakers. Die ’s-avonds wel naar huis mogen. Ook in de gezondheidszorg wordt gedehumaniseerd. ‘De galblaas van bed vier’ is daar een simpel voorbeeld van.

Antropomorfisme en dehumanisatie lijken eenzelfde basis te hebben. Immers, toen Amerikaanse soldaten in Iraq dorpen bombardeerden waar vermoedelijk radicale moslims zich schuilhielden gingen zij ‘kakkerlakkennesten uitroeien’. In Vietnam gingen de Amerikanen ‘rioolratten vangen’ als zij het over de Vietcong hadden. Morbide obese mensen worden door sommigen denigrerend ‘varkens’ genoemd. Maar onze geliefde noemen we ‘konijntje’ of ‘duifje’. Voor een aangereden kat wordt de dierenambulance gebeld en een aangereden rat kan een trap na krijgen. Ach het is allemaal zo simpel. De kat is ‘een van ons’ en de rat is vijand. Daar kan je toch niet tegen zijn? Of toch wel?

Tussen ‘In vriendschap’ en ‘Liefderijke vriendschap’. Door Jan Wolkers aan zijn dierbaren opgedragen boeken

In mijn vorige blog heb ik laten zien dat de schrijver Jan Wolkers (1925-2007) zijn boeken  voor zijn trouwe lezers met veel plezier signeerde. Iedereen was dan wel voor even zijn vriend of vriendin, want op naam signeren deed hij meestal met de vermelding ‘In vriendschap‘. Zoals onderstaande ‘22 sprookjes, verhalen en fabels‘ voor Annelies en Herman.

Screen Shot 2017-06-12 at 19.29.24

Sommige journalisten hebben zich neerbuigend over Wolkers uitgelaten. Zoals de journalist Rogier. Toen deze aan Wolkers vroeg om een boek voor hem te signeren,  kon ‘In vriendschap‘ niet meer uit de pen vloeien, zoals in onderstaand exemplaar van ‘Gifsla‘.

Screen Shot 2016-12-01 at 23.48.04

Geheel anders werd het als Wolkers een boek signeerde voor een ‘echte vriend’ of iemand waar hij een professionele band mee had. Zoals onderstaand exemplaar van Kort Amerikaans dat hij in 1962 opdroeg aan zijn persoonlijke corrector Kees Lekkerkerker. Hij schonk hem dit boek  ‘In vriendschap, bewondering en dankbaarheid‘.

Screen Shot 2017-05-20 at 21.04.46

Onderstaand exemplaar van ‘Kort Amerikaans‘ droeg Wolkers in 1995 op aan Jo van Campen die verkoper bij uitgeverij De Bezige Bij was. In dit geval deed hij dit ‘In dankbaarheid en vriendschap‘.

Screen Shot 2017-06-26 at 19.34.46

Boeken die Jan Wolkers opdroeg aan zijn directe naasten werden met nog persoonlijker opdrachten gesigneerd. Zoals deze ‘De perzik van onsterfelijkheid‘ die Wolkers in 1980 aan zijn eerste vrouw Maria de Roo (1923-1993) schonk. Hij deed dat dan ‘In oprechte genegenheid’.

Screen Shot 2017-06-26 at 19.36.00

Het meest dichtbij stonden voor Jan Wolkers zijn kinderen. Als hij een boek aan één van zijn zonen schonk was dat in ‘vaderlijke liefde’, zoals dit exemplaar van de omnibus De junival – Gifsla – De onverbiddelijke tijd‘ dat hij in 2000 aan zijn een-na-oudste zoon Jeroen Wolkers (1953-2017) opdroeg.

Screen Shot 2017-06-26 at 19.36.13

Of deed hij dit ‘In liefderijke vriendschap‘ zoals in dit exemplaar van Turkish Delight (Amerikaanse vertaling van Turks Fruit, 1984) eveneens aan zijn zoon Jeroen opgedragen.

Screen Shot 2017-06-26 at 20.03.36

Alle hierboven afgebeelde boeken worden bewaard in mijn privé verzameling ‘Wolkersiana’.

‘In vriendschap’: 40 jaar door Jan Wolkers gesigneerde boeken

 

De Nederlandse schrijver, schilder en beeldhouwer Jan Wolkers (1925-2007) heeft altijd ruimhartig zijn boeken gesigneerd. Hij deed het graag. Als in de maand november er een lange rij wachtenden te zien was voor de boekhandel Atheneum in Amsterdam dan wist je dat Wolkers zijn nieuwe pennenvrucht aan het signeren was. Meestal met kleurige viltstiften. Hij deed dat op zijn gemak. Maakte een praatje met de boekkoper. Signeerde soms in verschillende kleuren, maakte er soms een tekening bij. Meestal met de toevoeging ‘in vriendschap’. Vele honderden boeken heeft hij zo gesigneerd. Tot hij vanwege vergaande artrose in zijn handgewrichten en de daardoor veroorzaakte pijn het niet meer kon. Toen signeerde hij, vanaf circa 2005, met een speciaal gemaakte stempel van zijn handtekening met de tekening van een haan.

In veertig jaar kan je de handtekening van Wolkers zien veranderden.

Uit mijn eigen grote ‘Wolkers-verzameling’ hieronder een aantal voorbeelden uit verschillende perioden van zijn leven.

Screen Shot 2017-05-20 at 21.04.46
Kort Amerikaans eerste druk 1962. De vroegste handtekening in mijn collectie. Nog bescheiden, klein, horizontaal. In dit voorbeeld ‘Jan Wolkers’ voluit geschreven.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.12.52
De Babel, 1965. Typisch voor het begin van zijn schrijverschap. Vrijwel horizontaal, bescheiden van grootte, van Wolkers in dit voorbeeld  alleen ‘Wol..’
Screen Shot 2017-05-07 at 21.12.18
Turks Fruit, 1969. Een typische handtekening uit de periode van grote roem. Diagonaal over de hele pagina, krachtig neergezet.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.03.40
Jan Wolkers signeert De Walgvogel bij boekhandel Atheneum, november 1974
Screen Shot 2017-05-07 at 21.14.01
Jan Wolkers Schilder Beeldhouwer, 1986. Uit het midden van de jaren ’80 zijn de mooiste voorbeelden bekend, zoals deze met meerdere kleuren viltstift en een typische Wolkers-tekening.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.12.37
Tillbaka till Oegstgeest (Zweedse vertaling van Terug naar Oegstgeest), 1988. Nog een mooi voorbeeld uit de periode ’80.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.50.28
Tarzan in Arles, 1991.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.13.05
De Weerspiegeling 2001. Karakteristieke manier van signeren uit de periode tussen 2000 en 2003. Iets kleiner dan in de vorige eeuw, maar nog wel krachtig en vitaal. Meestal is ‘Jan Wolkers’ voluit geschreven
Screen Shot 2017-05-07 at 21.13.47
Wintervitrines 2003. Vroeg in 2003 gesigneerd. Jan zijn handschrift wordt beverig. Hij kan niet meer krachtig uithalen met de pen zoals in de vorige eeuw. De handtekening is klein. Wel neemt hij nog de tijd voor het maken van een tekening.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.13.18
Omringd door zee, 2003. Handtekening uit einde 2003, beverig. Het signeren gaat hem steeds slechter af door de artrose en pijn in zijn handen.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.14.29
De handen van Jan Wolkers kort voor zijn overlijden in 2007
Screen Shot 2017-05-07 at 21.13.34
Omringd door zee, 2005. Gesigneerd met een stempel.
Screen Shot 2017-05-07 at 21.03.22
Jan Wolkers signeert met stempel 2005

Screen Shot 2017-05-07 at 21.04.30

Waarom zijn er in Spanje meer orgaandonoren?

Schermafbeelding 2017-03-07 om 08.59.16

Spanje heeft, met 40 orgaandonaties van overleden donoren per miljoen inwoners en meer dan 100 orgaantransplantaties per miljoen inwoners, in 2015 de absolute top bereikt op dit gebied. Met recht een wereldleider. Nergens in de wereld zijn deze aantallen zo hoog. Het is dan ook dat landen met veel lagere aantallen met argos-ogen kijken hoe Spanje dit heeft bereikt. Valt er iets van te leren? Kunnen we bepaalde succesvolle praktijk kopieren? In een recent artikel geeft de Organizacíon Nacional de Transplantes, in Madrid duiding hoe zij aan deze aantallen zijn gekomen (R. Matesanz, B. Domínguez-Gil, E. Coll, B. Mahílo & R. Marazuele. How Spain reached 40 deceased organ donors per million population. American Jounal of Transplantation 2017).

Schermafbeelding 2017-03-07 om 08.54.40

Het grote succes blijkt vooral afhankelijk te zijn geweest van drie factoren:

  1. Niet-electieve opname en beademing op de intensive care

Opname op een intensive care afdeling heeft als doel falende orgaanfuncties tijdelijk te ondersteunen of vervangen ten einde de patient door behandeling van het onderliggende lijden te laten overleven. Als van te voren duidelijk is dat opname op de intensive care geen vooruitzicht heeft op herstel, is opname op de intensive care in principe disproportioneel. Opname op de intensive care kan dan belasting en leed veroorzaken bij patient en/of diens naasten, de patienten bezetten een bed waar een kansvolle patiënt niet kan worden behandeld, en het werkt demotiverend voor artsen en verpleegkundigen kansloze patiënten te moeten behandelen.

In het systeem van niet-electieve opname en beademing op de intensive care, zoals dat in Spanje gebeurt, worden patiënten met ernstige beroertes of andere ernstige levensbedreigende hersenschade, waarvoor geen behandelopties zijn, toch op de intensive care opgenomen en behandeld enkel met als doel eventuele orgaandonatie. Voorheen stierf, zo schrijven de auteurs, 69% van deze patiënten buiten de intensive care. Beschikbare informatie vanaf 1970 laat zien dat in Spanje 40% van potentiele orgaandonoren niet opgenomen wordt op de intensive care. Belangrijk hierbij te vermelden is dat 43% van deze patiënt ouder dan 80 jaar was en significante co-morbiditeit onder de leden had.

Schermafbeelding 2017-03-07 om 08.53.41

De opnamepraktijk in Spanje is in dit kader aanzienlijk aangescherpt. Patiënten die voor niet-electieve opname en beademing speciaal voor de optie van orgaandonatie op de intensive care worden opgenomen vormen nu een kwart (24%) van de geeffectueerde orgaandonoren. De meeste patienten in deze categorie zijn ouder dan zeventig jaar. In 2015 was meer dan 50% van de overleden orgaandonoren ouder dan 60 jaar, 30% ouder dan 70 jaar en 10% ouder dan 80 jaar. Een ethisch bedenkelijk aspect is dat 40% van de alleen voor orgaandonatie op de intensive care opgenomen patienten geen orgaandonor zijn geworden. Deze opnames zijn alleen maar een belasting voor patient, diens naasten, en de hulpverleners geweest.

  1. Risicodonoren en verlegde criteria.

De criteria om orgaandonor te kunnen worden zijn dynamisch en verschuiven elk jaar weer. Leeftijd schuift op en contra-indicaties worden door voortschrijdend inzicht en in het licht van grote schaarste aan donororganen geen contraindicatie meer. Zo ook in de Spaanse praktijk. Het opschuiven van de leeftijd is al bij 1 genoemd. Dit opschuiven van leeftijd heeft effect op de biologische leeftijd van de te transplanteren organen. Zo bleek in Spanje 41% van de getransplanteerde nieren, 51% van de levers en 24% van de longen afkomstig van donoren die ouder waren van 60 jaar. De auteurs geven aan dat deze ‘oudere’ organen het acceptabel ‘doen’ in de ontvangers. De 1 en 5 jaars overleving van een getransplanteerde lever van een donor ouder dan 75 jaar was 78% en 59% respectievelijk.

In Spanje werkt men ook met een ‘second opinion’ beoordeling van initieel afgewezen orgaandonoren. Zo kunnen orgaandonoren met een geschiedenis van kanker of actieve infectie toch orgaandonor worden. De ontvangers van deze suboptimale organen worden wel nauwkeurig propsectief gevolgd.

  1. Uitbreiding van de donorpool van orgaandonoren na een circulatiestilstand.

Naast de uitbreiding van de pool van hersendode orgaandonoren door het gebruik van oude en marginale donoren heeft in Spanje ook een verschuiving plaats gevonden in de tweede categorie van overleden orgaandonoren: de donoren die doodverklaard worden na een circulatiestilstand (DCD). Voor 2012 werden alleen ongecontroleerde DCD gebruikt. Dat zijn patiënten die orgaandonor worden na een mislukte reanimatie (uDCD). Het staken van disproportionele behandeling/beademing op de intensive care was zeldzaam in Spanje, maar na aanpassing van praktijk is nu meer dan 30% van de overlijdens op een intensive care in Spanje voorafgegaan door het staken van behandeling. Hieronder patiënten die gecontroleerd orgaandonor kunnen worden (cDCD). In 2012 werden 23 patiënten orgaandonor na het staken van IC-behandeling, in 2013 51, in 2014 85 en in 2015 210 cDCD patiënten. Momenteel is in meer dan 50% van de Spaanse ziekenhuizen cDCD mogelijk, waardoor 10% van het jaarlijkse donoraanbod uit deze pool komt.

Schermafbeelding 2017-03-07 om 08.53.08

Het Spaanse succes

Het succes van Spanje ten aanzien van het hoge aantal orgaandonaties is vooral te verklaren door een veranderde praktijkvoering ten aanzien van niet-electieve opnames op de intensive care van oude patiënten met fatale hersenaandoeningen; het toenemend gebruik van niet-standaard risico donoren (eventueel na second opinion) en de invoering van cDCD donoren. De auteurs zeggen in het artikel niets over het effect van het toestemmingssysteem.

De Nederlandse praktijk wijkt hier op onderdelen vanaf. Ten eerste wat betreft demografie van catastrofale hersenaandoeningen. Het is moeilijk en wetenschappelijk niet valide om landen te vergelijken op dit gebied. Primaire en secundaire preventie van voor orgaandonatie relevante aandoeningen verschillen sterk per land en dat maakt hen onvergelijkbaar.

Anders is het echter wat praktijkvoering betreft. Het is in Nederland ongebruikelijk om 70-80-jarigen met catastrofale hersenbloedingen op de intensive care op te nemen met als enig doel orgaandonatie. De vraag is of dit op ethische en rechtvaardigheidsgronden een wenselijke praktijk zou zijn om in te voeren. Vooralsnog zijn de meeste intensivisten in Nederland terughoudend deze patiënten op intensive care afdelingen op te nemen.

cDCD vormt al een belangrijke pool (bijna 50% van de overleden donoren) in Nederland. Dat lijkt voor Nederland het plafond te zijn. Uitbreiding daarvan zal een marginaal effect hebben.

Kostenbesparing moet niet het doel zijn in de zorg, maar het effect van zorg op maat

screen-shot-2017-02-05-at-14-58-36

Een 76-jarige patiënte wordt onder verdenking van een sepsis door de huisarts naar het ziekenhuis werd ingestuurd. Zij werd opgenomen op de verpleegafdeling van de afdeling interne geneeskunde. Twee dagen na opname bleek er sprake van een lage bloeddruk, hoge temperatuur, verhoogde infectieparameters en gestoorde nierfunctie. Onder verdenking septische shock werd de vrouw overgeplaatst naar de IC. In de voorgeschiedenis was er bij deze vrouw sprake van diabetes type-2, hypertensie en secundair vaatlijden. Vier jaar terug was zij chirurgisch en chemotherapeutisch behandeld voor een rectumcarcinoom. Op de IC verslechterde de toestand van de patiënte ondanks toediening van antibiotica vrij snel. Vanwege falende ademhaling en nierfunctie was mechanische beademing en dialyse onvermijdelijk. Met behulp van intraveneuze toediening van vasoactieve medicatie kon de bloeddruk op peil worden gehouden. Meerdere moeilijk te behandelen infecties compliceerden het beloop. Deze waren niet onder controle te krijgen. Drie weken na opname op de intensive care werd tijdens het multidisciplinair overleg besloten om de behandeling te staken vanwege de persisterend falende orgaanfuncties waardoor de behandeling als disproportioneel werd beoordeeld. Er was geen wilsverklaring van patiënte voorhanden en er was geen behandelbeperking met haar besproken voorafgaande aan IC-opname. Na het staken van de beademing, CVVH en vasoactieve medicatie overleed de vrouw na tien minuten.

Een patiënt uit de reeks van ruim 1800 patiënten die per jaar op de IC volwassenen van het Erasmus MC worden behandeld. Hiervan komt circa 14% via de spoedeisende hulp afdeling, 21% vanaf verpleegafdelingen van het eigen ziekenhuis (zoals de beschreven patiënt) en 49% via de operatieafdeling van het eigen ziekenhuis. Meer dan de helft van de patiënt heeft tijdens de IC-opname orgaanfunctieondersteuning nodig. De gemiddelde leeftijd van een op een IC opgenomen patiënt in Nederland is 63 jaar. Een groot deel van deze patiënten heeft co-morbiditeit, met name diabetes, hypertensie, hart- en vaatlijden of kanker. Tussen 10-18% van de van de op een IC opgenomen patiënten komt daar te overlijden, meer dan 80% na het staken van de levensverlengende behandeling vanwege disproportionaliteit van de ingezette middelen.

In Nederland leven ruim vijf miljoen mensen met een chronische ziekte. Zeventig procent van de ouderen heeft een chronische ziekte. Van de Nederlanders met een chronische ziekte heeft 65% één ziekte onder de leden, 22% twee chronische kwalen, 8% drie en 5% vier of meer. Van de 75-plussers in Nederland heeft 63% twee of meer ziekten en 32% zelfs meer dan drie. De aanwezigheid van een chronische ziekte vergroot de kans op het krijgen van een andere. Dit zien wij ook terug op de intensive care. Patiënten die daar opgenomen worden voor behandeling van een respiratoir falen, een septische shock, beroerte of hartfalen hebben veelal een langere ziektevoorgeschiedenis met stapeling van co-morbiditeit.

In ongeveer een kwart van alle intensive care (IC) opnames treedt (ernstige) systemische bloedvergiftiging (sepsis) op en dit zorgt voor ongeveer de helft van alle dagen dat een IC bed bezet is. Sepsis gaat gepaard met een sterfte tussen 20 en 40% en de aan sepsis gerelateerde kosten zijn hoog. De frequentie van sepsis neemt in de westerse wereld met circa 5% per jaar toe, met name als gevolg van de groei en veroudering van de populatie en toename van welvaartsziekten zoals diabetes type 2.

Zelden weten de artsen en verpleegkundigen of de patiënt de ingrijpende IC behandeling wel wil ondergaan in het licht van de vaak voorspelbaar sombere uitkomst. Bij grote uitzondering heeft de patiënt voorafgaande aan opname een wilsverklaring over medische behandeling en behandelbeperking opgesteld. In de meeste gevallen betreft het dan een standaard wilsverklaring/behandelverbod van de Nederlandse vereniging voor een vrijwillig levenseinde. Sommige patiënten hebben een verklaring waarin zij aangeven niet te willen worden gereanimeerd. Helaas zijn de standaard wilsverklaringen te algemeen opgesteld, weinig specifiek en kunnen hulpverleners er in de IC-praktijk er weinig mee.

Ik denk dat de discussie in de toenemende kosten in de zorg een verkeerde kant op is gegaan door de beslissing buiten de patiënt om te nemen. Ik zou willen pleiten om de discussie juist wel weer terug te brengen in de spreekkamer. Prekend voor eigen parochie zouden intensivisten graag zien dat met name met oudere patiënten met chronische ziekten besproken zou worden wat zij zouden willen als zij bijvoorbeeld met een ernstige sepsis of beroerte op een IC zouden moeten worden behandeld. Of hoe te handelen bij ernstige complicaties van onderliggend lijden. Hierbij zou duidelijk en eerlijk geschetst moeten worden wat de gevolgen en resultaten van deze behandeling zou kunnen zijn. De scenario’s die frequent volgen als complicatie van ernstige co-morbiditeit zijn gemakkelijk te beschrijven en dus vooraf tebespreken.

De dagelijkse praktijk is nu dat dit vrijwel nooit is gedaan en in de afwezigheid van een mening van de patiënt over de ingrijpende IC-behandeling patiënten symptomatisch worden behandeld tot het moment dat zij stabiliseren en zonder IC kunnen overleven of tot dat deze werkelijk disproportioneel is geworden en de behandeling wordt gestaakt met overlijden als gevolg. Dit laatste komt helaas veel voor. De kosten voor de IC-behandeling van een patiënt met (meerdere) co-morbiditeit zijn aanzienlijk. De kosten voor een patiënt die op de IC komt te overlijden zijn significant hoger dan de kosten voor een patiënt die de IC opname overleeft. De prognose van IC- behandeling is meestal het resultaat van een samenspel tussen de ernst van de ziekte, de co-morbiditeit en de performance status van de patiënt en de kwaliteit van de zorg. De impact op de kwaliteit van leven van een behandeling op een IC kan negatief en groot zijn.[1], [2] Uit eerder onderzoek bleek 98% van ondervraagde 60-plussers de belasting van de behandeling voor lief nam als zij daardoor zouden overleven. Maar als de uitkomst van de behandeling weliswaar overleving was, maar wel met ernstige fysieke of cognitieve beperkingen gaf respectievelijk 74 en 89% aan de behandeling niet te willen. [3]

De zorgkosten in Nederland lijken te gaan exploderen en bij politici, zorgverzekeraars en behandelaars lijkt het besef te zijn ontstaan dat we daar echt iets aan moeten doen. Reeds in 2006 waagde de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg een bedrag te noemen: 80.000 Euro per gewonnen levensjaar. In augustus 2014 gaf een meerderheid van 2294 medisch specialisten aan dat de zorg onbetaalbaar wordt als er geen maximum aan de vergoeding van zorgkosten per gewonnen levensjaar wordt gesteld. Zeven op de tien specialisten is voor een prijsplafond. Cardioloog Marcel Daniëls van de Orde van Medisch Specialisten zei dat ‘Een voordeel van een prijsplafond is dat je de besluitvorming buiten de spreekkamer kunt leggen en zeggen: wij in Nederland hebben dit en dat besloten. Hoe rot dat voor de arts en patiënt ook kan zijn”. Kostenbesparing als doel in de zorg. Naar onze mening een slecht idee. Zes op de tien medisch specialisten wilde zelf geen uitlatingen doen over de hoogte. Daar moesten ethici, patiëntenverenigingen en financiële experts maar bepalen. In 2006 zei de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg dat als de kosten van een behandeling te hoog waren in relatie tot de opbrengst, deze niet zouden moeten vergoed. De politiek durft vanwege de gevoeligheid er niet aan om een norm te stellen.

Het gevolg van het proactief met chronisch zieke patiënten bediscussiëren van mogelijke scenario’s zou zijn dat patiënten van tevoren zelf hun grenzen kunnen bepalen. Het doel is dan niet kostenbesparing maar besparing van onnodig leed en voorkomen van disproportionele behandeling. Deze benadering voorkomt onnodig leed voor patiënten en hun naasten, schept duidelijkheid voor de behandelaars bij de keuze tot wel of niet en het inzetten van ingrijpende behandeling zoals opname op de intensive care en heeft een aanzienlijke kostenbesparing als neveneffect. Een dergelijke benadering sluit naadloos aan bij de gedachte van de participatiesamenleving, neemt patiënten als gesprekspartner over hun leven serieus en zal de kosten in de zorg doen dalen.

[1] Zampieri FG, Colombari F. The impact of performance status and comorbidities on the short-term prognosis of very elderly patients admitted to the ICU. BMC Anesthesiology 2014; 14: 59

[2] Timmers TK, Verhofstad MHJ, Moons KGM, Van Beeck EF, Leenen LPH. Long-term quality of life after surgical intensive care admission. Arch Surg 2010; 146; 412-418

[3] Fried TR, Bradley EH, Towle VR, Allore H. Understanding the treatment preferences of seriously ill patients. NEJM 2002; 346: 1061-1066

Waarom zijn er zo weinig orgaandonoren? : De feiten

Deze tekst werd eerder gepubliceerd in Tijdschrift Zorg & Recht in praktijk, januari 2017, pp 15-19 PDF: zip-adr-pmod

schermafbeelding-2017-01-25-om-07-41-15

Onder het huidige systeem van postmortale donorwerving (vrijwillig ‘nee-tenzij’) wordt het weigeringspercentage onder familieleden van potentiele orgaandonoren als belangrijkste knelpunt gezien. Nadat een patiënt op de intensive care door de artsen is herkend als potentiele orgaandonor gaan de hulpverleners altijd in gesprek met de nabestaanden. Voorafgaande aan dit gesprek wordt het Donorregister geraadpleegd. Afhankelijk van de registratie wordt toe- of instemming gevraagd voor het uitnemen van voor transplantatiedoeleinden geschikte organen. Het weigeringspercentage door nabestaanden onder herkende potentiele orgaandonoren, waarvan geen bezwaar in het Donorregister werd aangetroffen, was in 2015 eenenvijftig procent.[1]

Voorstanders van het Actief Donor Registratie (ADR) systeem nemen aan dat hiermee het aantal weigeringen door familieleden van potentiele orgaandonoren zal dalen, waardoor meer organen beschikbaar komen voor transplantatiedoeleinden. De gedachte is dat bij het ADR systeem de wil van iedereen immers bekend is, expliciet of impliciet, waardoor familieleden zich gesteund zien bij het maken van hun beslissing en de artsen in principe alleen om instemming hoeven te vragen. Wetenschappelijk onderzoek laat echter zien dat het veranderen van toestemmingssysteem geen garantie geeft voor een significant hoger percentage beschikbare organen. [2] Het verschil in opbrengst tussen landen blijkt eerder te vinden te zijn in verschillen in incidentie en sterfte aan aandoeningen die aan postmortale orgaandonatie voorafgaan. Zo blijkt dat landen met de hoogste hoeveelheid orgaandonaties per miljoen inwoners ook de hoogste sterfte aan relevante aandoeningen te hebben per miljoen inwoners. [3] Klaarblijkelijk wordt, in vergelijking met andere landen, het lage aantal potentiele orgaandonoren in Nederland (nog los van wel/niet toestemming door familieleden) vooral veroorzaakt door effectieve preventie en behandeling van aandoeningen die aan orgaandonatie voorafgaan. [4] Demografische en medisch-technische ontwikkelingen zullen de incidentie en sterfte echter nog meer doen dalen. Dit laatste is uiteraard wenselijk en onontkoombaar, maar dit zal groteske gevolgen voor het beschikbaar komen van organen voor transplantatie krijgen. [5]

Orgaandonatie

schermafbeelding-2017-01-25-om-07-30-33

Bij het terminaal falen van de werking van een orgaan kan dit zieke orgaan worden vervangen door een vitaal orgaan afkomstig van een orgaandonor. Er zijn drie soorten orgaandonoren te onderscheiden:

  1. Levende orgaandonor. Een levende persoon doneert een orgaan ten behoeve van transplantatie. Dit betreft alleen het donoren van één nier of een deel van de lever. De meeste donoren zijn familie gerelateerd aan de ontvanger.
  2. Overleden orgaandonor na het vaststellen van de dood op basis van hersendoodcriteria. Dit betreft patiënten die met een acute catastrofale hersenaandoening op de intensive care zijn opgenomen, aldaar mechanisch worden beademd en waarbij in het verloop van de behandeling hersenfuncties irreversibel uitvallen. Na het doorlopen van het hersendoodprotocol worden deze patiënten dood verklaard, ondanks het feit dat het gehele lichaam en alle organen met uitzondering van de hersenen levend en functioneel zijn.
  3. Overleden orgaandonor na het vaststellen van stilstand van circulatie van zuurstofrijk bloed. Ook hier betreft het patiënten die met een ernstige acute hersenaandoening zijn opgenomen op een intensive care, maar waarbij de dood niet op basis van de hersendood is vast te stellen. Bij deze patiënten wordt op basis van disproportionaliteit voor verder doorbehandelen besloten de ingestelde behandeling (in de meeste gevallen de mechanische beademing en circulatie ondersteunende medicatie) gestaakt, waarna hart- en ademhalingsstilstand de dood inleiden. Van deze patiënten worden nieren, levers en soms longen verkregen. Een bijzondere deelgroep in deze categorie donoren zijn patiënten die hun organen doneren na actieve levensbeëindiging op verzoek (euthanasie of hulp bij zelfdoding).

Het potentieel aan postmortale orgaandonoren

Een postmortale orgaandonor is een zeldzame verschijning die alleen op intensive care afdelingen, en dan vooral in academische ziekenhuizen, voorkomt. In 2015 werden in Nederland 957 patiënten door de behandeld artsen herkend als potentiele orgaandonor. Niet al deze patienten zijn uiteindelijk orgaandonor geworden. Onder hen waren er 140 die in het donorregister met een ‘nee’ stonden geregistreerd. Van de 196 potentiele orgaandonoren die met een ‘ja’, in het Donorregister stonden geregistreerd heeft 92% van de familieleden vervolgens ingestemd met het uitnemen van de organen. Negenenzestig patiënten hadden vast laten leggen dat zij de beslissing overlieten aan hun familieleden en van 552 patiënten was geen keuze in het register vastgelegd. Van deze 621 patiënten gaven 211 (34%) van hun naaste familieleden toestemming tot het uitnemen van de organen. Het aantal geeffectueerde postmortale orgaandonoren bedroeg in Nederland in 2015 uiteindelijk 265, waarvan 176 multi-orgaandonoren (dus meer dan één orgaan). Er werden in 2015 daarnaast 424 nieren getransplanteerd die afkomstig waren van levende donoren.

In 2015 waren er 126 geëffectueerde orgaandonatieprocedures bij hersendode donoren (dat is een daling van 16% ten opzichte van 2014) en 139 geeffectueerde donatieprocedures bij donoren na vaststelling van de dood na een circulatiestilstand (hetgeen een stijging van 15% is ten opzichte van 2014).

Nederland is opgedeeld in zeven regio’s rond een universitair centrum. Kijken we naar het aantal geeffectueerde hersendode orgaandonoren per regio, dan wordt duidelijk hoe zeldzaam een hersendode donor feitelijk is. In 2015 werden in de regio Amsterdam bij 25 hersendode donoren organen uitgenomen, in de regio Groningen bij 23, in de regio Leiden 12, in de regio Maastricht bij 4, in de regio Nijmegen bij 26, in de regio Rotterdam bij 22 (waarvan bij 16 donoren in het Erasmus MC) en in de regio Utrecht bij 14 donoren. Per miljoen inwoners in Nederland komt dat in 2015 gemiddeld op 15,8 geeffectueerde postmortale orgaandonoren (hersendode donoren en donoren na een circulatiestilstand gecombineerd). Waarlijk een zeldzaam goed.

Het verschil tussen orgaandonor willen zijn en orgaandonor worden

Hoe groot is de kans dat iemand die zich laat registreren als potentiele orgaandonor werkelijk orgaandonor wordt? Schattingen variëren tussen één op 10.000 -15.000. Hoe komt het dat dit zo laag is?

In februari 2015 verscheen de ‘bevolkingstrend’ van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) over het donorregister onder de titel ‘Het donorregister: wie doet mee en wie niet?’ [6] Op 1 januari 2014 waren 5.768.746 Nederlanders (dat is 39,5% van de volwassen bevolking) geregistreerd in het register en 8.841.379 (dat is 60,5%) niet. Van de meeste Nederlanders is dus niet geregistreerd hoe zij over orgaandonatie na de dood denken. Op 31 december 2015 was het totaal aantal registraties met 97.085 registraties gestegen tot 5.865.831, waarvan 3.597.290 (61,3) met een toestemming en 1.562.181 (26,6%) met een weigering en 706.360 (12%) geregistreerde personen laten de beslissen aan hun naasten of specifieke persoon over. [7] Gezien het feit dat het grootste deel van de Nederlandse bevolking geen wilsbeschikking heeft geregistreerd in het Donorregister betekent dat artsen en verpleegkundigen op de intensive care vaak niet weten hoe de stervende patiënt tegenover orgaandonatie staat.

Wat kunnen we leren van de analyse van het donorregister? Een aantal gegevens zijn interessant. Zo blijken vrouwen meer bereid te zijn tot orgaandonatie dan mannen en zijn ook meer vrouwen met een ‘ja’ geregistreerd in het Donorregister. Ook blijkt dat vooral jonge mensen ontbreken in het register (90,6% van de 12-20 jarigen en 61,2% van de 21-30 jarigen staat niet geregistreerd). Ook het opleidingsniveau is opmerkelijk. Slechts 8,3% van de laagopgeleiden staat geregistreerd tegenover 32,4% van de hoogopgeleiden. 80,4% van de laagopgeleiden komt niet voor in het Donorregister tegenover 42,5% van de hoogopgeleiden. Verder blijkt etnische herkomst van belang. Zo blijkt van de positief geregistreerde personen 22,0% van autochtone afkomst, maar slechts 0,4% van Marokkaanse, 1,0% van Turkse en 3,8% van Surinaamse afkomst. Niet minder dan 86,4% van de Marokkaanse Nederlanders komt überhaupt niet in het Donorregister voor tegenover 56,0% van de autochtone Nederlanders. Wat betekenen deze cijfers nu voor de praktijk?

Wie worden daadwerkelijk orgaandonor?

De aandoening die in meer dan 60% van de gevallen voorafgaat aan het ontstaan van hersendood is de zogenaamde spinnenwebsvliesbloeding (Subarachnoïdale bloeding), een soort hersenbloeding uit een gebarsten ziekelijke uitstulping (aneurysma) aan een van de hersenslagaders. Een subarachnoïdale bloeding is een zeldzame vorm van beroerte. Al sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw is een opvallende daling in de incidentie en sterfte aan deze aandoening zichtbaar in de meeste westerse landen. [8] Zo ook in Nederland. In 2012 stierven in Nederland slechts 141 mannen en 277 vrouwen aan de gevolgen van een subarachnoïdale bloeding. En de incidentie daalt, met name onder mannen. Bij mannen is de bruto sterfte aan een subarachnoïdale bloeding tussen 1980 en 2012 met 50% gedaald van 3.4 gevallen per 100.000 naar 1.7 gevallen per 100.000. en bij vrouwen met 11% van 3,7 gevallen per 100.000 naar 3.3 gevallen per 100.000. [9]

schermafbeelding-2017-01-25-om-07-27-17

Er zijn onafhankelijke risicofactoren te benoemen voor het ontwikkelen van een aneurysma en de daaruit voorkomende subarachnoïdale bloeding. Uit een grote hoeveelheid studies blijkt dat twee onafhankelijke risicofactoren bovenaan staan: het roken van sigaretten en hypertensie (ziekelijk verhoogde bloeddruk). [10] Vooral vrouwelijke rokers blijken kwetsbaar voor het ontwikkelen van een aneurysma aan de hersenslagaders en het overkomen van een subarachnoïdale bloeding. [11] Een strenge invoering van een rookverbod in openbare gelegenheden blijkt echter te leiden tot een daling in het aantal rokers met als gevolg een significante daling in het optreden van cardiovasculaire aandoeningen zoals blijkt uit vele analyses. [12]

Al sinds jaren is Spanje het ‘gidsland’ voor postmortale orgaandonatie. Nergens anders worden zulke hoge percentages gehaald als in dit land. In 2012 werden in Spanje 33,8 per miljoen inwoners orgaandonor. In Nederland was dat slechts 13.0 per miljoen inwoners. Echter, de relevante sterfte aan aandoeningen die aan orgaandonatie vooraf gegaan was in Spanje 309 per miljoen inwoners en in Nederland slechts 187 per miljoen inwoners. Maar ook in Spanje zal een daling zichtbaar worden. Sinds de invoering van het rookverbod in Spanje is de verkoop van sigaretten gehalveerd. [13] In Barcelona daalde hierdoor het aantal ziekenhuisopnames voor cardiovasculaire ziekten met tien procent. [14] Ook blijkt de incidentie en sterfte aan een subarachnoidale bloeding in Spanje opmerkelijk te dalen, zo bleek uit een studie uit 2010. De risicofactoren voor deze aandoening zijn dus beïnvloedbaar. [15] Hierin ligt waarschijnlijk een belangrijke reden voor de daling in incidentie van subarachnoïdale bloedingen. Uiteraard is dit een zeer wenselijke ontwikkeling, maar dit zal een absoluut negatief effect hebben op het donorpotentieel.

schermafbeelding-2017-01-25-om-08-22-19

De tweede risicofactor is hypertensie. Van de vrouwen met een lage opleiding blijkt circa 30% hypertensie te hebben tegenover 22% van de hoogopgeleiden vrouwen. [16] De prevalentie van hypertensie is vooral te vinden onder laagopgeleiden. Ook roken laagopgeleiden meer dan hoogopgeleiden (20% tegenover 13%). [17] Tenslotte blijkt het risico op vaatziekten ook aan etniciteit gerelateerd. Surinaamse Nederlanders krijgen vaker een beroerte (waaronder de subarachnoïdale bloeding) dan autochtone Nederlanders. [18]

schermafbeelding-2017-01-25-om-07-33-56

De nummer twee van aandoeningen die voorafgaan aan het ontstaan van hersendood is het traumatisch schedelhersenletsel. Hersenletsel dat opgelopen wordt door een gewelddadig letsel van buitenaf, zoals een verkeersongeval of val van hoogte. Ook hier blijkt een lagere sociaaleconomische status een risicofactor en blijkt meer dan 75% van de slachtoffers man te zijn en dan vooral jong (onder 30 jaar).Echter door vergaande preventieve maatregelen en verbeterde traumaopvang is de incidentie en sterfte aan de gevolgen van traumatisch hersenletsel in Nederland sterk gedaald tot de in de laagste categorie in Europa.

Leggen we al deze gegevens nu naast elkaar dan blijken de positief in het Donorregister geregistreerde personen de laagste kans te hebben om postmortale orgaandonor te worden en de niet-geregistreerde personen de hoogste kans. Positief in het Donorregister staan is net zoiets als aandeelhouder zijn zonder aandelen te bezitten. De kans dat een positief geregistreerde persoon werkelijk orgaandonor wordt is dus zeer klein.

Het huidige systeem voor orgaandonatie in Nederland

In het huidige systeem voor postmortale orgaandonatie is als volgt ingericht:

  1. Iemand heeft zichzelf positief als postmortale orgaandonor laten registreren in het centrale donorregister. Dat is een autonome keuze. Als artsen op de intensive care voor een potentiele orgaandonor het donorregister raadplegen en zij vinden deze keuze geregistreerd, dan moeten zij de directe familieleden van de patiënt hiervan op de hoogte stellen en vragen zij instemming voor het uitnemen van te transplanteren organen van hun naaste. Zij vragen geen toestemming (want dat heeft de potentiele orgaandonor al gegeven) maar instemming. Dat is een wezenlijk verschil. Deze toestemming van de potentiele orgaandonor wordt ook wel expliciete toestemming genoemd. Nadrukkelijke toestemming. Weigeren de familieleden, in het uitzonderlijke geval, in te stemmen, dan gaan de artsen, ondanks de expliciete toestemming in het Donorregister niet over tot het uitnemen van de organen. Dit uit respect voor de naasten van de patiënt. Volgens sommigen hebben de naasten geen recht om te weigeren, maar in de dramatische praktijk respecteren de artsen de weigering tot instemmen altijd.
  2. Iemand heeft zichzelf geregistreerd als orgaandonor met de keuze ‘Ik laat de beslissing aan mijn naasten’ of ‘ik laat de beslissing aan een bepaalde, met naam genoemde persoon, over’. In dit geval geef je zelf geen toestemming, maar laat deze toestemming aan anderen over. De arts moet in een dergelijk geval toestemming voor het uitnemen van de organen vragen aan de naasten van de potentiele orgaandonor. De naasten nemen de beslissing, waar de hulpverleners zich aan houden.
  3. Iemand heeft zichzelf geregistreerd als ‘niet-orgaandonor- met een ‘nee’ in het Donorregister. In een dergelijk geval vragen de artsen niet om toestemming of instemming, omdat de potentiele orgaandonor expliciet heeft geweigerd. Dit wordt altijd gerespecteerd.
  4. De potentiele orgaandonor heeft bij leven niets vastgelegd in het Donorregister. In een dergelijk geval zullen de artsen in een gesprek toestemming vragen aan de naasten van de potentiele orgaandonor. De toestemming of weigering wordt dan gerespecteerd.

Het voorstel

In het voorgestelde automatische donor registratiesysteem (ADR) werkt het anders. In dit systeem is iedereen potentiele orgaandonor, tenzij men een weigering heeft laten registreren. In dit systeem kunnen mensen ook expliciet toestemmen of expliciet weigeren. Dit is dan volkomen helder. In de dagelijkse praktijk zullen artsen bij geregistreerde toestemming vragen om instemming tot het uitnemen van organen, net als in het huidige systeem. Om vervolgens bij instemming over te gaan tot het uitnemen van de organen. Bij een geregistreerde weigering zullen de artsen de ingestelde behandeling op de intensive care staken waarna de patiënt komt te overlijden zonder orgaandonatie. Daarnaast bestaat in het voorgestelde systeem een nieuwe categorie: ‘geen bezwaar’. De overheid heeft de burger de kans gegeven zich expliciet uit te spreken over toestemming of weigering. Zij doet dit na publieksvoorlichting en het versturen van twee op elkaar volgende brieven waarin het verzoek zich te laten registreren. Doet de burger dit laatste niet, dan is hij automatisch orgaandonor. Het idee van ‘wie zwijgt stemt toe’. Dit is volgens sommigen een aantrekkelijk systeem, omdat het volgens hen meer werkelijke orgaandonoren zal opleveren, met meer duidelijkheid over de wil van de potentiele orgaandonor. Het ‘geen bezwaar’ is te zien als impliciete (veronderstelde) toestemming. In het geval van impliciete toestemming (‘geen bezwaar’) zullen de artsen, net als bij expliciete toestemming (een ‘ja’ registratie) in een gesprek met de naasten van de potentiele orgaandonor om instemming tot orgaandonatie moeten vragen. Niet om toestemming, want dat heeft de potentiele orgaandonor al impliciet gedaan. Weigeren de naasten nadrukkelijk in te stemmen met de orgaandonatie, dan gaat de orgaandonatie niet door. Er wordt dus nadrukkelijk geen toestemming meer gevraagd, maar alleen instemming. Het alsnog vragen van toestemming haalt immers de kern uit het actief donatieregistratie systeem.

Een aantrekkelijk systeem?

In theorie lijkt het voorgestelde systeem zeer aantrekkelijk. De artsen weten immers van iedere volwassen burger in Nederland hoe deze denkt over orgaandonatie. Althans zo lijkt dat. Maar ethisch bezien is het toch problematisch omdat je nooit zeker weet of de betreffende patiënt wel echt impliciet heeft ingestemd met postmortale orgaandonatie. Het blijft altijd een veronderstelde instemming. Instemmen of toestemmen tot orgaandonatie behelst veel meer dan alleen het uitnemen van organen voor transplantatie. We zullen nooit weten of de patient dit heeft geweten. Het betekent immers ook het instemmen met de gehele donorbehandeling op de intensive care met alle consequenties van dien voor het verloop van de stervensfase en met name de manier van overlijden.

Daarnaast: Heeft de patiënt wel begrepen wat hij heeft moeten doen in het voorgestelde systeem? Bereikt de voorlichting wel alle Nederlandse volwassen burgers? Hoe wordt die voorlichting gegeven? Zijn de verstuurde brieven wel onder de aandacht gekomen van de betreffende burger? De naasten van de potentiele orgaandonor zullen dan ook niet zeker weten of de patiënt bewust impliciet heeft toegestemd (‘Ik zwijg, dus stem toe’).

‘Geen bezwaar’ in dit systeem is in de kern geen impliciete toestemming maar slechts een veronderstelde instemming. Het is daarom ook geen echte donatie, in de zin van een gift door een persoon, meer. Het is een veronderstelde gift. In het voorgestelde systeem is het gebruik van het woord ‘donatie’ daarom niet meer adequaat.

Expliciete toestemming of weigering geeft in beide systemen heldere duidelijkheid over de wil van de potentiele orgaandonor. Bij de grote groep potentiele orgaandonoren waarbij in het huidige systeem geen wil is vastgelegd gaan artsen in gesprek met de naasten, empatisch en begripvol, en in goed overleg en na goede uitleg door de artsen, verpleegkundigen en donatiefunctionaris, geven zij wel of geen toestemming tot het uitnemen van de organen. Sommigen geven dan geen toestemming. Het is niet aan ons, of aan wie dan ook, om daar over te oordelen in de zin van goed of niet goed.

Het donatiegesprek

Er komt een moment in de behandeling van veel ernstig zieke patiënten dat de hulpverleners aan de naasten van de patiënt zullen mededelen dat verder doorbehandelen disproportioneel is geworden en dat zij voornemens zullen zijn om de ingestelde behandeling zullen staken. Aangezien veel van deze patiënten voor overleving vrijwel volledig afhankelijk zijn van orgaanfunctie ondersteunende of orgaanfunctie vervangende apparaten en medicatie is de sterfte na het staken van de behandeling bijna 100% en per direct. Artsen en verpleegkundigen op de intensive care kunnen zo het overlijden van de patiënt dirigeren.

Als er sprake is van vermoedelijke hersendood en de patiënt is geschikt voor postmortale orgaandonatie, dan zal nadere diagnostiek de hersendood moeten bevestigen. Ook kan als de patiënt niet hersendood lijkt te zijn orgaandonatie overwogen worden als de patiënt hiervoor geschikt wordt geacht.

In een dergelijk geval zal eerst het donorregister worden geraadpleegd en afhankelijk van de registratie daarin voor toestemming of instemming tot uitnemen van de organen worden gevraagd.

schermafbeelding-2017-01-25-om-07-39-14

Het leed van de naasten van de patiënt is in vrijwel alle gevallen intens, immers de ernstige hersenaandoening was acuut en in de meeste gevallen snel leidend tot de ontstane situatie waarin het staken van de behandeling en orgaandonatie wordt overwogen. Voorstanders van het ADR systeem wijzen er vooral op dat dit gesprek gemakkelijker zal verlopen. Zij zien dit als belangrijkste argument tot invoering. De vraag is of dit zo zal zijn. Voor veel familieleden is het concept van hersendood als dood ongrijpbaar en dit vergt veel en vaak herhaalde uitleg van de hulpverleners. [19] Dit zal, ongeacht het systeem van donorregistratie, onveranderd blijven in de praktijk van de intensive care.

Conclusie

Het werkelijke potentieel aan postmortale orgaandonoren is klein en wordt, door preventie en betere behandeling binnen de aan orgaandonatie voorafgaande relevante aandoeningen, steeds kleiner. Het kleine donorpotentieel is hier meer aan gelegen dan het registratiesysteem van potentiele orgaandonoren. Daarnaast blijkt uit analyse van het cohort in het Donorregister geregistreerde personen dat er een verschil is tussen hen die bereid zijn tot orgaandonatie (en dit veelal nooit zullen worden) en zij die werkelijk orgaandonor worden (maar veelal niet in het Donorregister voorkomen). Waarschijnlijk zal dit in het ADR systeem tot uitdrukking komen in ‘geen-bezwaar’ hebbenden. ‘Geen bezwaar’ betekent in veel gevallen impliciete instemming en staat gelijk aan veronderstelde instemming. Ethisch een problematisch concept om zonder meer over te kunnen gaan op de mededeling naar de familieleden dat tot orgaanuitname zal worden overgegaan. Nog steeds zal vergaande uitleg over de procedure, hersendood en het afwijkende verloop van het sterfbed en het overlijden noodzakelijk blijven. Daar gaat het ADR systeem hoogst waarschijnlijk niets aan veranderen. Een postmortale orgaandonor is een witte raaf en zal dat blijven.

schermafbeelding-2017-01-25-om-08-24-49

[1] Nederlandse Transplantatie Stichting, Leiden. Jaarverslag 2015.

[2] R. Coppen, R.D. Friele, R.L. Marquet, S.K.M. Gevers. Opting-out systems: no guarantee for higher donation rates. Transplant international 2005; 18(11): 1275-1279

[3] Coppen et al op cit: In Spanje werd er orgaandonatie bij 33,8 per miljoen inwoners gerealiseerd. In Nederland was dat 13.0 per miljoen inwoners. De relevante sterfte aan aandoeningen die aan orgaandonatie voorafgaan was in Spanje 309 per miljoen inwoners en in Nederland 187 per miljoen inwoners.

[4] E.J.O. Kompanje. Uitstervende hersendood. Minder mensen overlijden aan subarachnoidale bloedingen. Medisch Contact 2002; 57(44): 1615-1617; E.J.O. Kompanje. Nederland is goed in donorpreventie. Medisch Contact 2003; 58(32/33): 1220-1222.

[5] E.J.O. Kompanje. Organ donation from brain-dead donors: a dead-end street. In: A. Den Exter (ed.) Human Rights and Biomedicine. Devon, R. Bayliss 2009: 235-251; E.J.O. Kompanje, Y.J. de Groot, J. Bakker. Is organ donation from brain dead organ donors reaching an inescapable and desireable nadir? Transplantation 2011; 91(11): 1177-1180.

[6] Floris Peters & Hans Schmeets. Centraal Bureau voor de Statistiek. Het donorregister: wie doet mee en wie niet? Bevolkingstrends 2015/02

[7] Nederlandse Transplantatie Stichting, Leiden. Jaarverslag 2015.

[8] B. Stegmayr, M. Eriksson, K. Asplund. Decling mortality from subarachnoid hemorrhage: changes in incidence and case fatality from 1985 through 2000. Stroke 2004; 35: 2059-2063; C.E. Lovelock, G.J. Rinkel, P.M. Rothwell. Time trends in outcome of subarachnoid hemorrhage: population based study and systhematic review. Neurology 2010; 74: 1494-1501

[9] C. Koopman, I. Vaartjes, I. Van Dis, e.a. Beroerte, met uitsplitsing naar subarachnoidale bloeding, intracerebrale bloeding en herseninfarct. In C. Koopman e.a. (Red.), Hart- en vaatziekten in Nederland 2014. Hartstichting 2014.

[10] B.K. Weir, G.L. Kongable, N.F. Kassell, et al. Cigarette smoking as a cause of aneurysmal subarachnoid hemorrhage and risk for vasospasm: a report of the cooperative aneurysm study. J Neurosurg 1998; 89: 405-411; R.S. Shah & J.W. Cole. Smoking and stroke: the more you smoke the more you stroke. Expert Rev Cardiovasc Ther 2010; 8(7): 917-932; M. Korja, K. Silventoinen, T. Laatikainen, et al. Risk factors and their combined effects on the incidence rate of subarachnoid hemorrhage – a population based cohort study. PloSOne 2013; 8: e73760; J.V. Lindbohm, J. Kaprio, P. Salomaa, et al. Sex, smoking, and risk for subarachnoid hemorrhage. Stroke 2016; 47: 1975-1981.

[11] Lindbohm et al. op cit

[12] e.g. K. Gaudreau, C.J. Sanford, C. Cheverie, et al. The effect of a smoking ban on hospitalization rates for cardiovascular and respiratory conditions in Prince Edward Island, Canada. PLoSOne 2013; 8: e56102.

[13] Juan Páramo, director general ADELTA (Spaanse tabaks industrie representative in de krant El Pais, 2016)

[14] I. Galán, L. Simón, V. Flores, et al. Assessing the effects of the Spanish partial smoking ban on cardiovascular and repiratory diseases: methological issues. BMJ Open 2015; 5: e008892

[15] J.P. Broderick. C.M. Viscoli, T. Brott, et al. Major risk factors for aneurysmal subarachnoid hemorrhage in the young are modifiable. Troke 2003; 34: 1375-1381.

[16] Prevalentie in 2012 van hoge bloeddruk onder Nederlanders van 25 jaar en ouder, naar hoogst voltooid opleidingsniveau en gestandariseerd naar de bevolking van 2012 (Gezondheidsmonitor GGD’en, CBS en RIVM, 2012).

[17][17] Prevalentie in 2012 van dagelijks roken onder Nederlanders van 25 jaar en ouder, naar hoogst voltooid opleidingsniveau en gestandariseerd naar de bevolking van 2012 (Gezondheidsmonitor GGD’en, CBS en RIVM, 2012).

[18] Louise van Oeffelen. Ethnic inequalities in cardiovascular disease: incidence, prognosis, and health care use. Proefschrift Universiteit Utrecht, 2014.

[19] T. Long, M.Sque, J. Addington-Hall. What does a diagnosis of brain death mean to family members approached about organ donation? A rebiw of the literature. Progress in Tranplantation 2008; 18: 118-126 ; T. Long, M.Sque, J. Addington-Hall. Conflict rationalisation: How family members cope with a diagnosis of brain stem death. Soc Sci Med 2008; 67: 253-261; M. Sque, T. Long, S. Payne. Organ donation: key factors influencing families decision-making. Transpl Proceed 2005; 37: 543-546; E.J.O. Kompanje, G. van Dijk en J. Bakker. Een weg naar meer postmortale orgaandonoren. Medisch Contact 2008; 63: 1541- 1544.

Instemmen of toestemmen voor orgaandonatie met het ADR-systeem? Ethische bedenkingen.

screen-shot-2016-09-16-at-08-34-26

Er blijkt onduidelijkheid te bestaan over de vraag of bij een automatisch donor registratie (ADR) systeem er nu wel of niet toestemming voor orgaandonatie moeten worden gevraagd aan de naasten van de potentiële orgaandonor.

In het huidige systeem voor orgaandonatie  in Nederland is het als volgt:

  1. Je hebt jezelf positief als orgaandonor met een ‘ja’ in het donorregister laten registreren. Dat is jouw autonome keuze. Als artsen op de intensive care het donorregister raadplegen en zij vinden deze keuze, dan moeten zij de naasten van de patiënt hiervan op de hoogte stellen en vragen zij instemming met orgaandonatie. Geen toestemming (want dat heeft de potentiële donor al gegeven) maar instemming. Dat is een duidelijk verschil. Deze toestemming van de potentiële orgaandonor wordt ook wel expliciete toestemming genoemd. Nadrukkelijke toestemming. Weigeren naasten, in een uitzonderlijk  geval, in te stemmen, dan gaan artsen, ondanks de expliciete toestemming niet over tot orgaanuitname, uit respect voor de naasten. Volgens sommigen hebben de naasten helemaal geen recht om te weigeren, maar in de praktijk respecteren we het doorgaans wel.
  2. Je hebt jezelf geregistreerd als orgaandonor met de keuze ‘ik laat dat aan mijn naasten of een bepaalde persoon over‘. In dat geval geef je geen toestemming zelf, maar laat je dat aan anderen over. De arts moet in zo’n geval toestemming vragen aan de naasten. De naasten geven de eindbeslissing, waar de hulpverleners zich dan aan houden.
  3. Je hebt jezelf geregistreerd als niet-orgaandonor met een ‘nee’ in het register. In dat geval vragen de artsen geeneens om in-of toestemming , want de potentiële orgaandonor heeft expliciet geweigerd. 
  4. Er is niets vastgelegd in het register door de potentiële orgaandonor. In zo’n geval vragen de artsen om toestemming voor uitname van de organen.

In een automatisch donor registratiesysteem (‘geen-bezwaar-systeem’) werkt het anders. In dit systeem is iedereen potentiële orgaandonor, tenzij je ‘nee’ hebt laten vastleggen. In zo’n systeem kunnen mensen ook expliciet toestemming geven voor orgaanuitname of expliciet weigeren. Dat is volkomen helder, en de artsen zullen bij geregistreerde toestemming vragen om instemming tot uitname en vervolgens, als de naasten instemmen, overgaan tot orgaanuitname. En bij weigering de behandeling staken, waarna de patiënt komt te overlijden zonder orgaandonatie. Daarnaast bestaat er in dit systeem nu een andere categorie: ‘geen bezwaar’. De overheid heeft de burger de kans gegeven (door brieven te sturen) om zich te laten registreren met een ‘ja’ of ‘nee’. Doet de burger dat niet, dan is hij automatisch orgaandonor. Dat heet impliciete toestemming. Zonder nadrukkelijk ‘ja’ te zeggen stem je toch toe tot de onderhavige handeling (orgaandonatie). Het idee van ‘Wie zwijgt stemt toe‘. Dit is zeker een aantrekkelijk systeem, omdat dat volgens sommigen veel meer orgaandonoren, met meer duidelijkheid over de wil van de donoren,  zal gaan opleveren.  In het geval van impliciete toestemming (‘geen bezwaar’) zouden de artsen, net als bij expliciete toestemming (‘ja registratie’) in een gesprek om instemming tot orgaandonatie moeten vragen aan de naasten, niet meer tot toestemming, want dat heeft de potentiële orgaandonor al impliciet gedaan.  Een veronderstelde toestemming. Weigeren de naasten de instemming, dan gaat, net zoals bij expliciete toestemming, de orgaanuitname niet door. Het vragen van toestemming bij geen-bezwaar haalt, lijkt mij, de kern uit het ‘geen-bezwaar-systeem’.

In theorie is dit een zeer aantrekkelijk systeem. Je weet immers van iedereen hoe hij/zij erover denkt. Althans zo lijkt dat. Maar ethisch is het echter niet geheel onproblematisch omdat je nooit zeker weet of de betreffende patiënt wel echt impliciet toestemming geeft voor de orgaanuitname. Dat is zorgelijk. Toestemming voor orgaandonatie betekent ook toestemmen voor de hele donorbehandeling en alle consequenties van dien voor het verloop van de stervensfase.

Daarnaast: Heeft de patiënt wel begrepen wat hij moet doen? Er zijn vele heldere confounders te bedenken (slecht Nederlands begrijpende allochtonen, mensen met geestelijke beperking, laaggeletterden, etc). Daar zal allereerst rekening mee gehouden moeten worden. Hier zullen aparte campagnes voor opgezet moeten worden om deze mensen te kunnen bereiken. Dat zal nog veel inspanning kosten. Daarnaast zullen naasten van de patiënt niet zeker weten of de patiënt impliciet heeft toegestemd (ik zwijg, dus stem toe).

‘Geen bezwaar’ is in de kern geen impliciete toestemming maar veronderstelde toestemming. Het is dan ook geen echte donatie, in de zin van een gift door de persoon, meer. Het is een veronderstelde gift. En dat is de reden waarom ik het voorgestelde systeem ethisch gezien, vanuit de donatiekant, toch wel problematisch en niet geheel vanzelfsprekend vind. Het gebruiken van mensen als middel in het voordeel van anderen en niet als doel in zichzelf, zoals de filosoof Immanuel Kant een paar honderd jaar geleden in zijn categorisch imperatief als immoreel voorstelde komt dan wellicht dicht in de buurt.

Het huidige systeem van impliciete toestemming of weigering geeft in beide systemen glasheldere  duidelijkheid over deze twee categorieën. Bij de grote groep die zich niet hebben geregistreerd gaan we in het huidige systeem gesprek met de naasten, empathisch en begripvol, in in goed overleg en na goede uitleg geven zij wel- of geen toestemming. Sommigen geven dan geen toestemming. Het is niet aan ons, of wie dan ook, om daar over te oordelen in de zin van goed of niet goed.

Als het ADR systeem wordt ingevoerd in Nederland zullen, vermoed ik, de meeste hulpverleners toestemming blijven vragen en niet om instemming. Zeker als de naasten niets wisten van een impliciete toestemming (geen bezwaar). Het is mij te gemakkelijk om te stellen dat iedereen maar had moeten opletten. Het is nog niet gezegd dat het nu allemaal gemakkelijker wordt, omdat we van een ieder weten hoe of wat.

Orgaandonatie is een zeer ingrijpende gebeurtenis voor de naasten van de patiënt. In het ADR systeem zouden we alleen om instemming moeten vragen, dat maakt het gesprek in zo’n dramatische situatie wellicht  zakelijker. En dat is nu juist niet iets wat we in zo’n situatie willen. Daar zit mijn persoonlijke pijn bij dit systeem.

De mooiste uitkomst van de wetswijziging zou zijn als veel mensen een ‘ja’ of ‘nee’ (rationeel met expliciete toestemming of weigering) zouden registreren en weinig mensen als ‘geen bezwaar’ geregistreerd zouden moeten worden. Maar helaas zijn mensen niet zo rationeel dat ze een duidelijke keuze maken. De meeste zullen passief blijven. Al in 2010 bleek uit het promotieonderzoek van dr.mr. R. Coppen dat een ander toestemmingsysteen niet meer donoren zal opleveren in Nederland (http://www.communicatieonline.nl/nieuws/voorlichting-over-orgaandonatie-moet-mensen-aan-het-denken-zetten).

screen-shot-2016-09-17-at-19-17-19

Dat in reactie op het wetsvoorstel duizenden zich met een ‘nee’ hebben laten registreren zegt mij niet veel. Immers vele miljoenen hebben niets gedaan en dat zegt uiteraard veel meer.En wellicht hebben veel deze nee-zeggers dit gedaan gedaan uit weerwil tegen overheid-bemoeinis en niet als weerwil tegen orgaandonatie.

Ik ben al meer dan dertig jaar een voorstander van postmortale orgaandonatie en orgaantransplantatie. Dit goed, en moreel te verantwoorden, te laten verlopen gaat mij aan het hart. Met name de ethische aspecten van de praktijk en regelgeving van postmortale orgaandonatie hebben sinds 1980 mijn professionele interesse. Mijn persoonlijke ethische bedenkingen over de uitwerking van een ADR-systeem op Nederlandse intensive care afdelingen heb ik afgelopen donderdag in een opinieartikel de NRC verwoord. Ik maak mij dan vooral ethische zorgen over de interpretatie van ‘geen bezwaar’ door familieleden en de hulpverleners in de praktijk als het ADR systeem is ingevoerd in de praktijk. Ik erken als geen ander dat wij moeten zoeken naar mogelijkheden om het proces van orgaandonatie te verbeteren. Een poging om tot meer duidelijkheid te komen over de wil  van de burgers zou invoering van het ADR-systeem kunnen zijn. Maar, zoals we weten vanuit de massapsychologie: van de meeste mensen zullen we echt geen rationele beslissing te weten komen. Ook de voorgestelde campagnes zullen geen invloed hebben op hen die rationeel al lang besloten hebben en zullen slechts weinigen echt imponeren en de meeste zal het ontgaan in de overkill aan informatie die op ons af komt elke dag.

Ik ben sceptisch over de uitkomst van de mogelijke invoering van een ADR-systeem in Nederland (al meer dan vijf jaar geleden, in 2011, schreef ik hier op mijn website een kritische blog over) en maak mij zorgen over de uitwerking in de praktijk, zoals hierboven weergegeven.

De tijd zal het leren.