Er zit een luchtje aan chronische borreliose

Chronische borreliose kan aanleiding geven tot een lange reeks van neuro-psychiatrische klachten. Een bijna volledige opsomming wordt door Robert Bransfield gegeven.  Een van de in dit overzicht beschreven klachten is dat patienten geuren ruiken die niet door anderen (gezonden) geroken worden, of dat zij een geur nog heel lang ‘na blijven ruiken’ of geuren overdreven sterk ruiken. Voor veel patienten zijn dit beangstigende ervaringen. Sommigen worden van temporale epilepsie verdacht, maar uiteindelijk wordt niets afwijkends gevonden.

Bij mij zelf waren deze reukproblemen prominente symptomen van chronische neuroborreliose. Ik rook de geur van jute, sigarettenrook en vanille waar het niet aanwezig was. Een kort verblijf in een ruimte waar sigaretten gerookt werden resulteerde erin dat ik de stank nog uren na vertrek uit de ruimte rook. Ook ‘triggerde’ bijvoorbeeld de geur van het bakken van aardappelen tot een overdreven geursensatie. Hoewel veel van de chronische klachten van de chronische infectie na een maand intraveneuze antibiotica verdwenen zijn zijn deze symptomen veel hardnekkiger. Ik ervaar ze aanzienlijk minder, maar nog steeds zijn ze af en toe aanwezig. De phantosmia is bij veel mensen te stoppen door een van de neusgaten dicht te houden. De geur verdwijnt dan. Een andere adequte manier om van de constante geur af te komen is slapen. Na een goede slaapsessie is de geur verdwenen.

De reukproblemen komen vaker voor. Op allerlei forums over Lyme disease worden ze wel genoemd. Op het Lyme Disease Community forum vond ik de volgende reactie:

Now that I have been treated (but not yet fully well), all that has disappeared, but some months ago I began smelling strong odors that weren’t there (olfactory hallucinations).  It doesn’t happen often, but I will sometimes wake up in the middle of the night and deep in my sinuses will smell something awful:  stinky, rotten, bitter.  It lasts only a minute or two, and then I sometimes feel nauseous and feel a wave pass through me.  Then it’s gone.  Only once did it happen three times in one night, and in one set, there were perhaps 10 or 12 ‘waves’ of it one after the other, and it made me very nauseous.

Het verhaal van deze vrouw is typisch voor Lyme-gerelateerde phantosmia. ‘s-Nachts wakker worden en de geur ruiken die er niet is. Ik heb dit de afgelopen jaren van vele mensen met chronische borreliose gehoord. Het blijkt  geen zeldzaam verschijnsel. Opvallend is dat bij veel patienten met deze verschijnselen witte-stof afwijkingen te zien zijn op een MRIscan van de hersenen.

Een interessante verklaring voor de verschijnselen vond ik op een ander Amerikaans Lyme forum:

I have a hypothesis to offer you to explain this phenomenon:

In the “ceiling” of the nasal cavity inside the nose, there are small patches called the olfactory epithelium. This epithelium is composed of olfactory neurons and supporting cells (aka sustentacular cells). There are also cells that secrete mucus.

The olfactory neurons have little fingers on their surfaces, called cilia. These protrude into the nasal cavity and are covered with mucus secreted by the cells that make it. The olfactory neurons are specialized to detect certain types of molecules, which produce certain distinctive smells. The neurons that detect the same substance are coupled together, and their signals are sent to the brain via the olfactory nerve.

Now, here’s the key part: one of the inportant jobs of the sustentacular cells is to break down the substances after they have been detected by the olfactory neurons. This is necessary to clear the “detector” so that it will sense newly arriving molecules. It is also necessary because some of these substances are toxic.

The sustentacular cells incorporate cytochrome P450 molecules to break down these substances in Phase I detoxication. The concentrations of these molecules are actually higher in the sustentacular cells than they are in the cells of the liver, where much of the body’s detoxication goes on.

As the CYP 450 molecules to do their job, they generate superoxide ions, which are oxidizing free radicals. These are converted to hydrogen peroxide by superoxide dismutase enzymes. Now here’s the problem: Glutathione is necessary to take care of the hydrogen peroxide, so that it does not do damage to the cells, and so that the detoxication can continue. But in CFS, glutathione is depleted. The result is that the sustentacular cells cannot do their job properly. This can cause the sense of smell to become very sensitive, and it can cause smells to persist. It can also allow damage to the membranes of the neurons, and can allow toxic substances to enter the neurons and to be transported to the brain. I believe that this latter process is responsible for multiple chemical sensitivity.

If anyone wants to test this hypothesis, there is a glutathione nasal spray available by prescription from Key Pharmacy in Kent, Washington. This is commonly prescribed for MCS, but I think it would probably help with the odd smells as well. I would be very interested to hear whether this would work.

Ultimately, the solution to this problem and to CFS in general (in most cases, at least) is to lift the partial methylation cycle block, which is what holds glutathione down. I have posted several times about the Vitamin Diagnostics methylation pathways panel for testing for the partial methylation cycle block and the simplified treatment approach for treating it.

Er is (nog) geen bewijs dat het zo werkt, maar de redenatie is vermeldenswaardig. Wellicht horen we hier nog meer van.

Lyme: het is en blijft de grote imitator. In dit geval imiteert de Borrelia temporale epilepsie.

Graag hoor ik reacties van andere chronische Lyme-lijders met betrekking tot de geur symptomen.

7 thoughts on “Er zit een luchtje aan chronische borreliose

  1. Hallo Erwin,

    Ik heb chronische neuroborreliose en heb ook last gehad van deze phantosmia of zoals ik het benoem geurhallucinaties. In eerste instantie had ik niet door dat de geuren die ik rook niet “echt” waren. Zo meende ik echt een GFT-bak te kunnen ruiken van ongeveer een 200 meter afstand. Als ik sprak met mensen vond ik dat ze enorm stonken uit hun mond. Het waren echt walgelijke geuren en ik ben blij dat ik er nu geen last meer van heb. De geurhallucinaties hebben toch meer dan twee maanden aangehouden das vrij lang gezien het feit dat ik een stevig anti-biotica protocol (Boszic) slikte. Het was wel een bevrijding toen ik besefte dat de geuren niet echt waren.
    Ik kan je echter verzekeren dat in het hele scala van klachten dat je met chron. neuroborreliose kunt ervaren deze phantosmia de minst erge waren.

    Groeten,

    P. Postelmans

  2. Hallo Erwin,

    Ik heb er ook last van gehad, ondanks en na een ceftriaxonkuur van 5 weken en diverse andere antibioticakuren. Aan het eind van een periode van 8 maanden zonder antibiotica rook ik in meer of mindere mate gedurende een aantal weken alleen maar ‘kattenurine’, alles rook er naar, zeep, de dekens, zelfs koffie. ’t Was me gauw duidelijk dat dat niet klopte. Nadat ik weer met AB begonnen ben is het weer gestopt.

    groet,
    Diana

  3. Beste,
    ik ben reeds drie jaar ziek en voorlopig hebben de dokters de diagnose cvs/me gesteld maar noch zijn, noch ik zijn 100% zeker van die diagnose.
    Vanmorgen vroeg werd ik héél angstig wakker door een overweldigende chemische geur van appelsien die zo sterk aanwezig was dat het leek in mijn keel te druppen!
    Toen ik besefte dat er in gans ons huis geen appelsien te vinden was bedacht ik me dat ik even moest rechtzitten.
    Even later verdween de geur toenik mijn handen over mond en neus plooide.
    Sinds mijn ziek zijn startte zo een drie jaar geleden heb ik dit nog eens meegemaakt met de geur van brand.
    Ik heb ook regelmatig last van sigarettenrook die veel langer blijft hangen.
    Mensen verdenken me van hyperruikend te zijn maar hoewel dat wel mogelijk is, was bij de ‘grote’ sensatie geen appelsien de ene noch brand de andere keer aanwezig…

  4. Hallo Erwin,

    Ik heb ook neuroborreliose, en nog een aantal c0-infectie`s. Heb ook al maanden lang AB geslikt, maar ik ruik ook echt alles heel erg sterk. Kan niet naast iemand zitten die parfum opheeft, tanden poetsen…de menthollucht was niet te verdragen…ook schoonmaakmiddelen etc. geurkaarsjes…
    En raak het niet kwijt. Kan niet 3 mensen om me heen hebben die doorelkaar praten, kon lang geen tv kijken etc. boodschappen doen, alles overweldigde me.Zou wel eens een reaktie van iemand willen lezen die hersteld is van Lyme neuroborreliose, en co-infectie`s.
    Ben al jaren erg ziek…maar deze symptomen Zijn van de laatste 2 jaar (chemische sensiviteit)

    Heb een geweldige arts in het Radboud, die heel erg meedenkt…en ook de rest van de medici…Maar het schijnt erg complex te zijn.

    Groet, Martha

  5. Beste collega (we kennen elkaar van de WWIC),
    Leuk om jouw site te zien opdoemen, nadat ik “borrelia geur urine” googlede, omdat ik sinds 2 maanden (vanaf beeindiging van 4 weken orale antibiotica voor erythema migrans met seropositiviteit) mijn eigen urine afwijkend vond ruiken. Mensen in mijn omgeving roken het niet en onderzoek van de urine door mijn huisarts liet niets afwijkends zien. Nou vraag ik me af of ik een neuroloog zou moeten consulteren. Wat weet jij hiervan?

    • Olfactoire ‘hallucinaties’ komen redelijk veel voor bij borreliose, maar zijn meestal een teken van neuro-borreliose. Ik ken er geen gevallen van na een primaire infectie. Ben je nooit eerder besmet geweest? Onlangs stond in de NEJM een artikel over herinfecties bij borreliose.Je zou dus al eerder besemt kunnen zijn geweest.
      De oorzaak van de geursensaties is (nog) onbekend. Je hebt de hypothese op mij blog neem ik aan gelezen over overprikkeling van bepaalde zintuigen, waar de geursensaties onder vallen. Ik vind dat wel een plausibel verhaal.

      Moet je naar een neuroloog? Tja, dat is de vraag. Het enige wat de neuroloog aan diagnostiek kan doen is een lumbaalpunctie, als er dan antistoffen tegen borreliose in de liquor gevonden worden heb je een bewijs van neuroborreliose (hoewel fout-negatieve voorkomen). Vindt je wel antistoffen, dan is intraveneuze behandeling van een maand Ceftriaxone in ieder geval aangewezen.
      Ik heb zelf de overgeoeligheid voor geuren gehouden, hoewel veel minder na een maand ceftriaxone.

      Hartelijke groet,

      Erwin

  6. Hallo Erwin, zelf heb ik ast van luchtjes die mensen op hebben, stank en uitlaatgssen van auto’s en scooters e.d. Ik kan niets chemisch ruiken en pas liet een vriend mij zijn nieuwe massage olie ruiken en dat was een hypersensatie..ik werd er helemaal “verrukt” van. Dus ik ervaar het als een overdrijving van waarneming van geuren, gevoelens, geluid en licht van anderen..dus het is zeer moeilijk sociaal te zijn met lyme neuro borreliose

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s