Het ‘ondraaglijke’ lijden van pasgeborenen met een open ruggetje

Vandaag verscheen in het Amerikaanse toptijdschrift van de kindergeneeskunde, Pediatrics, een artikel over pijn en discomfort bij pasgeborenen met een open ruggetje (Spina bifida) van de hand van kinderneurochirurgen Rob de Jong en Ruben Dammers, student geneeskunde Myrthe Ottenhoff, hoogleraar kinder intensive care Dick Tibboel en van mij. Wij hebben de afgelopen vijf jaar alle pasgeborenen met een open ruggetje, die voor behandeling in het Sophia kinderziekenhuis (onderdeel van het Erasmus MC) in Rotterdam werden aangeboden, geobserveerd op het hebben van pijn en discomfort.

De aanleiding voor dit onderzoek was een artikel dat in 2005 in het Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde verscheen over actieve levensbeeindiging bij 22 pasgeborenen. In dit artikel zijn de argumenten om tot actieve beeindiging (door injectie van dodelijke middelen) van het leven van deze baby’s besproken. Het betrof in alle gevallen een pasgeborene met een open ruggetje. De argumenetn zijn weergegeven in de tweede tabel in het artikel. Er was sprake van ‘lijden’ in 100% van de gevallen. Dit lijden werd gedefinieerd als acute en chronische pijn. Acute pijn is observeerbaar door middel van bijvoorbeeld de VAS en COMFORT score, welke wij ook hebben toegepast bij het cohort dat vandaag in Pediatrics is gepresenteerd. ‘Chronische pijn’ is een raar iets als argument. Immers, hiermee doe je een voorspelling dat iemand over langere tijd bekeken pijn zal hebben. Dat is ‘glazen bol geneeskunde’. Niemand kan voorspellen of iemand over een jaar of 10 jaar pijn zal hebben. Is acute pijn een valide argument, zeker als deze pijn niet te verhelpen is, chronische pijn is dit niet. Een ander argument dat gebruikt is, is communicatie. Dit was problematisch in 82% van de 22 kinderen bij wie het leven beeindigd is. De auteurs definieren het argument als volgt: ‘Afwezigheid van de mogelijkheid tot verbale en non-verbale communicatie’. Met deze kinderen is volgens deze definitie totaal, maar dan ook totaal geen contact mogelijk. Immers, als non-verbale communicatie absoluut niet mogelijk is, weten we niets van deze 18 kinderen. Ook een stoel of blok hout is niet in staat tot non-verbale communicatie. Een heel raar argument als je het ethisch beziet. Want als 8 van de 10 kinderen niet in staat zijn tot enige non-verbale communicatie, dan weet je niet of deze kinderen lijden. Het uiten van pijn is non-verbale communicatie. Maar dat konden ze wel volgens het eerste argument, en zodanig dat het een belangrijkste argument tot levensbeeindiging vormde. Ethisch bezien deugd dit van geen kanten. Al in 2005 en 2008 hebben Rob de Jong en ik in de Volkskrant  en het Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde hier onze verbazing over uitgesproken.

Om nu het belangrijkste argument (acute pijn) te bevestigen of ontkrachten onderzochten we alle pasgeborenen met een open ruggetje tussen 2005 en 2010. In totaal 28 pasgeborenen. Acht met een ernstige spina bifida en 20 met een minder ernstige vorm. In totaal had slechts 3,3% zodanige pijn dat zij pijnmedicatie nodig hadden, en dan nog in lage doseringen. Wij konden dus niet anders concluderen dat het argument van ‘onbehandelbare ernstige pijn’ (het belangrijkste argument voor levensbeeindiging) niet valide is.

Waarom is het argument dan gebruikt? Ik zou het niet weten. In Nederland wordt meer dan 90% van alle zwangerschappen waarbij tijdens de 20-weken echo een open ruggetje wordt gevonden afgebroken door abortus. Wellicht worden de kinderen die toch geboren worden met een open ruggetje gezien als ‘mislukte preventiegevallen’ en kan men niet anders besluiten het leven alsnog te beeindigen. Het kan niet aan de handicaps sec liggen. Immers als bijvoorbeeld een jongen van 10 jaar uit de boom valt en zijn rug breekt en een totale dwarslaesie oploopt (en daarmee vergelijkbare handicaps heeft als een pasgeborene met spina bifida) dan zal zijn leven niet beeindigd worden. In de geneeskunde produceren wij heel veel gehandicapt leven waarover soms twijfels zijn, maar heel vaak ook niet. Waarom dan bij pasgeborenen met spina bifida wel en anderen niet. Een bizarre rechtsongelijkheid die ethisch heel problematisch is. In ieder geval, sinds 2005 is er geen enkele actieve levensbeeindiging van een pasgeborene met een open ruggetje meer gemeld bij het openbaar Ministerie. Heel bijzonder allemaal.

Voor alle duidelijkheid: ik ben NIET tegen abortus, ik ben NIET tegen actieve levensbeeindiging en ik ben NIET pro-life op religieuze gronden. Ik vind alleen dat de argumenten om abortus en actieve levensbeeindiging uit te voeren moeten deugen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s