Een sombere prognose voor een pasgeborene: een self-fulfilling prophecy?

De redactie van het Tijdschrift voor Gezondheidszorg & Ethiek vroeg mij om voor het December-2012 nummer een ethisch commentaar te schrijven op onderstaande casus (klik op de casus voor een groter formaat):

Screen Shot 2012-12-23 at 17.36.22

Hier mijn commentaar:

Over een sombere prognose, self-fulfilling prophecies en glazen bol geneeskunde

Het is verleidelijk om met de negatieve lijn in de casusbeschrijving mee te gaan en gronden te zoeken om het staken van behandeling te rechtvaardigen, maar vanuit moreel opzicht is het wellicht beter om deze lijn te vergeten en een meer neutrale visie op de casus te geven.

Bij de twintig weken echo was er in deze casus sprake van foetale afwijkingen, die naar de inschatting van de arts een sombere prognose betekenden voor het kind. Er is toen niet besloten tot afbreking van de zwangerschap, omdat de moeder heeft aangegeven de zwangerschap uit te dragen, en belangrijk, klaarblijkelijk de gevolgen van de afwijkingen voor het kind na de geboorte te willen dragen. Al tijdens de zwangerschap doet zij moeite om de kansen voor haar ongeboren kind te verbeteren. Iets wat door de behandelend arts van de zwangere vrouw klaarblijkelijk niet is aangeboden. Dit terwijl deze er klaarblijkelijk wel waren. De arts had klaarblijkelijk bij voorbaat weinig hoop op verbetering van de klinische toestand van de ongeborene. De vraag dringt zich direct op waarop dit is gebaseerd? (als er immers elders behandelingsmogelijkheden zijn).

Sombere voorspellingen en self-fulfiling prophecies

doctor-with-crystal-ball-thumb9142479Het gevaar zit er in dat een sombere en passieve instelling van de arts kan leiden tot niet terechte abortus en daardoor tot een self-fulfilling prophecy (SFP). Hierdoor krijgt het ongeboren kind niet een eerlijke kans en krijgt de arts gelijk als het kind wordt geaborteerd (en dus overlijdt) of  in slechte toestand wordt geboren of aan de gevolgen van de afwijkingen na de geboorte komt te overlijden. [1] [2] Er zijn voorbeelden dat een SFP aanleiding geeft tot een hoge sterfte bij prematuren en pasgeborenen met trisomie 13 of 18. [3] [4] Sommige artsen zijn geneigd om de beker eerder half leeg voor te stellen dan half vol. Dat dit aanleiding kan geven tot besluitvorming op onvolledige of onjuiste  gronden is onder andere beschreven bij kinderen met spina bifida. [5] De ouders in de casus vinden zonder hulp en advies van de arts een therapie voor hun ongeboren kind in Leiden (de pig-tail), maar klaarblijkelijk is deze behandeling niet uitgevoerd. Waarom dit niet is uitgevoerd, wordt uit de casus niet duidelijk. Mogelijk hadden de ouders, gezien hun achtergrond, geen goede ingang tot de behandeling gevonden. Het is denkbaar dat als de arts tijdens de zwangerschap had bemiddeld tussen ouders en andere behandelaars het kind een betere kans kan gekregen dan dat het nu heeft gekregen.  Dat het kind nu in slechte toestand is geboren kan een gevolg zijn van de onbehandelbaarheid van de afwijkingen maar evengoed een SFP door onderbehandeling.

Levensvatbaar en behandeling

Het kind is in ieder geval niet intra-uterien komen te overlijden. Ook is het niet aansluitend aan de geboorte komen te overlijden.  Het komt bij 34 weken met een gewicht van 2200 gram ter wereld, hetgeen op zich zeker geen slechte start te noemen is. Echter, enkele uren na de geboorte is het noodzakelijk om het kind mechanisch te gaan beademen. Wat de reden hiervan is, wordt niet duidelijk uit de casus. De reden om een patiënt mechanisch te beademen is in theorie  tweeledig. Ten eerste kan dit, gezien de actuele klinische toestand, noodzakelijk om een bepaalde periode waarin andere therapie kan worden opgestart te overbruggen. Hierbij ligt de reden niet primair bij het orgaanfalen van de longen maar bij een ziekte of afwijkingen in andere organen. Ten tweede kan het falen van de longen reden zijn. Ook dit kan tijdelijk zijn (om bijvoorbeeld de longen te laten rijpen).

bpdDaarnaast ontstaat er nierfalen waarvoor dialyse noodzakelijk is. Ook hiervoor gaat op dat het tijdelijk kan zijn. Er kan tijd nodig zijn op de oorzaak weg te nemen of te behandelen. Beide behandelingen (beademen en dialyseren) zijn op zich geen reden om de behandeling te staken. Het zijn zeer algemeen toegepaste behandelingen op intensive care afdelingen. Het gaat er om of het orgaanfalen tijdelijk is en of er behandeling mogelijk is. Waarom het behandelteam de behandeling wil staken (dit maak ik op uit de lijn van de casus, hoewel het nergens nadrukkelijk is geschreven) is vooralsnog niet duidelijk. Bovendien blijkt uit de casus niet dat er behandelingen zijn uitgevoerd om het orgaanfalen te couperen. Ook waarom de afwijkingen die aanleiding gegeven hebben tot mechanisch beademen en dialyseren niet behandelbaar zijn is niet beschreven. Zijn deze het gevolg van onderbehandeling tijdens de zwangerschap of was het onvermijdelijk? De ouders willen, net als tijdens de zwangerschap, niets weten van vermindering of staken van de behandeling. De artsen moeten er bij hun gesprekken voor waken niet aan ‘glazen bol voorspellingen’ te vervallen. Hoe zeker zijn zij van de sombere prognose? Vele studies laten zien dat het voorspellen van medische prognose een zeer hachelijke zaak is., waarbij het gevaar van een SFP zeer groot is. [6]

‘Zien zitten’

In de conclusie van een seminar over syndroom van Down in de Lancet in 2003 staat dat de meeste verbeteringen van de kwaliteit van leven van mensen met het syndroom van Down het resultaat zijn van support van de ouders. [7] Het blijkt nogal uit te maken over er iemand is die een patiënt ‘ziet zitten’. Klaarblijkelijk zien de ouders van het kind in de casus het kind ‘wel zitten’. Een ondergewaardeerd iets in de geneeskunde wat grote gevolgen voor prognose en kwaliteit van leven kan hebben.

Staken van behandeling

Het afzien en staken van behandeling is in Nederland een medische beslissing die medegedeeld wordt aan de vertegenwoordigers van de patiënt. Om humane redenen kan behandeling die niet in het voordeel van de patiënt wordt geacht nog tijdelijk worden voorgezet om de vertegenwoordigers de tijd te geven aan de beslissing te ‘kunnen wennen’ en zich voor te bereiden op het sterven van de patiënt. Hierbij kan enigszins rekening worden gehouden met de culturele achtergrond van de vertegenwoordigers van de patiënt of met diens levensovertuiging maar dit kan niet een reden vormen om niet af te zien van het staken van behandeling. De prognose en het lijden van de patiënt zijn hier sturend in, maar nogmaals de beslissing moet op goede gronden en objectief bewijs worden genomen om het risico op een SFP zo klein mogelijk te maken. [8]

Conclusie

Er ontbreekt in de casusbeschrijving nog te veel essentiële informatie om tot een goede analyse  van de casus te komen. Waarom is er tijdens de zwangerschap niet besloten tot intra-uteriene behandeling? Is er sprake geweest van medische onderbehandeling tijdens de zwangerschap en is het kind daarom nu in een slechtere situatie gekomen? Waarom wordt het kind na de geboorte beademd en gedialyseerd? Waarom wordt de prognose zo somber bevonden?  Welke behandeling is geprobeerd?

Vooralsnog lijken er geen valide gronden voor handen te zijn (ze zijn in ieder geval niet in de casus beschreven) op basis waarvan het moreel te verantwoorden is om zo somber te zijn en om de behandeling te staken. Het gevaar van glazen-bol voorspellingen en SFP liggen in deze casus zeker op de loer. Wat ik wel kan lezen in de casus is dat de ouders het kind ‘zien zitten’, en daar kunnen we niet zomaar omheen.


[1] Wilkinson, D. The self-fulfilling prophecy in intensive care. Theor Med Bioeth 2009; 30: 401-410

[2] Geocadin R.G., peberdy M.A., Lazar R.M. Poor survival after cardiac arrest resuscitation: a self-fulfilling prophecy or biologic destiny? Crit Care Med 2012; 40: 979-980

[3] Mercurio, M.R. Physicians refusal to resucitate at borderline gestational age. J Perinatol 2005; 25: 685-689

[4] Embleton N.D., Wyllie M.J., Wright J. et al. Natural history of trisomy 18. Arch Dis Childhood 1996; 75: F38-F41

[5] Bruner J.P., Tulipan N. Tell the truth about spina bifida. Ultrasound Obstet Gynecol 2004; 24: 595-596 Bruner Tulipan

[6] Christakis N.A. Death foretold. Prohecy and prognosis in medical care. 1999. University of Chicago Press, Chicago and London

[7] Roizen, N.J., Patterson D. Down’s syndrome. The Lancet 2003; 361: 1281-1289

[8] Kompanje E.J.O. Afzien en staken van intensive-carebehandeling. 2012. Bohn, Stafleu, van Loghum, Houten

Hier de pdf van het commentaar zoals gepubliceerd in TGE December 2012TGE 2012

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s