Worden patienten op een IC gedehumaniseerd?

Schermafbeelding 2015-09-06 om 22.27.39

Mensen beoordelen elkaar zelden helemaal gelijk. De ander is ouder (en daarom minder vitaal), de ander is veel jonger (en daarom niet zo levenswijs), de ander heeft een bepaald geloof (dus is dwalende of verdoemd), de ander heeft een andere huidskleur (en daardoor meer- of minderwaardig), de ander heeft een ander BMI (en heeft daarom wel of niet een figuurlijke ruggengraat), de ander draagt andere kleding, of heeft een andere levensstijl of seksuele geaardheid, een ander heeft een ander (minderwaardig of beter) beroep, of de ander is dommer of intelligenter. En ga zo maar door, er zijn zoveel verschillen. We kunnen zelf honderden voorbeelden opnoemen. Maar over het algemeen blijven we elkaar wel als medemens zien en uit basaal fatsoen of respect als zodanig behandelen. Maar door de hele geschiedenis van de mensheid heen zijn er constante voorbeelden dat we elkaar niet zo aardig behandelen. In oorlogen maken we elkaar dood omdat we anders zijn, soldaten verkrachten de vrouwen van de verliezers, en als krijgsgevangene heb je het doorgaans niet best. In gevangenissen worden gevangenen vernederd: zij krijgen allemaal dezelfde overall aan (bijv. oranje overalls), hun haar wordt afgeschoren en zij krijgen een individueel nummer. Wanneer zij hun naasten mogen zien, dat bepalen de bewakers, tijdens afgepaste bezoekuren zonder privacy. In sommige gevangenissen mogen de gevangenen zelfs helemaal geen bezoek ontvangen. In oorlogen praten soldaten als zij over de vijand praten over kakkerlakken, varkens of kalkoenen. Een dorp bombarderen heet dan ‘op kalkoenenjacht gaan’. Dit is dehumaniseren, ontmenselijken. Je maakt dat je de ander niet meer als medemens ziet, maar als een niet-mens, of een dier. Hierdoor voel je niets meer voor de ander en kan je hem pijnigen, vernederen of doden, zonder dat je er iets emotioneel van voelt. Vele voorbeelden hiervan door de geschiedenis van de mensheid heen. De experimenten uit de jaren 70 op de Stanford universiteit lieten zien dat we heel snel kunnen gaan dehumaniseren. Dat zijn extremen, maar ook op een veel milder niveau dehumaniseren we elkaar.

'Wij' (de bewakers) en 'zij' (de gevangenen. Het dehumaniseren van gevangenen
‘Wij’ (de bewakers) en ‘zij’ (de gevangenen. Het dehumaniseren van gevangenen
Experimenten met dehumaniseren (Lucifer effect) op de Stanford universiteit
Experimenten met dehumaniseren (Lucifer effect) op de Stanford universiteit

Ook in een ziekenhuis verschillen de mensen. Grofweg zijn er twee ‘partijen’ te onderscheiden: de hulpverleners en de patienten. De hulpverleners zijn (over het algemeen) vitaal, gezond en de ‘machtige’ partij, de ‘partij’ die het voor het zeggen heeft. De patiënten zijn ziek, zijn afhankelijk van de hulpverleners en in een niet te verwaarlozen percentage zijn de ziekten waaraan zij lijden het gevolg van hun eigen levensstijl. Er is dus degelijk ongelijkheid.

De patienten komen naar de arts met een hulpvraag. ‘Dokter, daar zit een rare bult.’ De arts richt zich dan op de bult en niet tot de gehele persoon. Hij bevoelt de bult, gaat voor zichzelf na wat het zou kunnen zijn en zegt tegen de patient dat hij in de bult wil prikken of snijden om daaruit weefsel te verkrijgen die de patholoog (nog verder weg van de patient als persoon) dan op celniveau bekijkt en dan in termen van maligne, benigne, gradering enzovoort communiceert naar de arts. De arts zal dan aan de patient vertellen wat eraan te kunnen doen. Bestraling, chemotherapie, antibiotica, chirurgie: allemaal gericht om de bult de doen verdwijnen. Ook als patient willen we dat, we verwachten dat de arts iets met de bult gaat doen en niet dat hij of zij een gezellig gesprek gaat voeren over de eerste schooldag van de kleinkinderen. Ook dit is een soort van ‘dehumaniseren’: de mens wordt een bult. Dit gaat goed zolang de patient zijn autonomie kan behouden. Na het prikken in de bult gaat de patient het  ziekenhuis uit naar huis. Een ‘botte’ chirurg is dan niet zo erg, zolang de bult maar goed behandeld wordt.

Anders wordt het als de patient zijn autonomie verliest, in het ziekenhuis moet blijven en (volkomen) afhankelijk wordt van de artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners. Ook dan richt de arts zich op de ziekte, de pathofysiologische puzzel, de bloedwaarden, de histologische uitslag en de Röntgenbeelden. Met als doel de ziekte te behandelen. Ook dan wordt de patient in veel gevallen gereduceerd de ziekte. [Begrijp me goed: for the sake of arguments, stel ik dit even zwart-wit]

Schermafbeelding 2015-08-15 om 21.51.46

Een paar weken terug schreef ik samen met Margo van Mol en Marjan Nijkamp een prikkelend artikel in het tijdschrift Intensive Care Medicine, met als titel ‘I just have admitted an interesting sepsis. Do we dehumanize our patients?’ (PDF)

Op de intensive care behandelen artsen en verpleegkundigen ernstig zieke patienten. 365 dagen per jaar 24/7. Je weet, als IC arts of IC verpleegkundige, dat als je ’s-morgens naar je werk gaat dat er veel narigheid op de intensive care zal liggen. Door de tijden heen krijgen vrijwel alle hulpverleners te maken met wat ‘empathic dulling’ heet. De ellende die de patienten is overkomen raakt je emotioneel steeds minder. Wij benoemden in het artikel daar een aantal redenen voor en stelden, prikkelend, dat de hulpverleners veelaal niet anders konden. Het is immers ook een soort coping met de narigheid.

We kennen de patienten niet echt; hun naam en leeftijd dat weten we doorgaans nog wel, maar wie de patienten, de mensen nu werkelijk zijn, hoe zij leefden, wat zij belangrijk vinden in hun leven, waardoor hun geluk wordt gevormd, dat weten we doorgaans niet, en voor de behandeling kunnen we er ook niet zoveel mee. Voor patienten is deze ‘reductie tot een falend orgaan of ziekte’ echt vreselijk. Als zij zich bewust zijn van de kille benadering voelen zij zich gedehumaniseerd, vernederd en klein. Ik kreeg op het artikel een aantal reacties, twee ex-patienten (weliswaar een arts en een psycholoog) voelden zich gekwetst door te lezen dat wij als auteurs het een soort van ‘goedpraten’ dat artsen en verpleegkundigen hen ‘reduceren’ tot een ziekte of orgaan. Dat wij in het artikel schreven dat de hulpverleners de pijn van de patiënten niet hoefden te voelen, maar alleen maar te herkennen, was voor hen niet voldoende. Er moest veel meer empathie komen. En vanuit zichzelf bezien hebben zij gelijk, vanuit de patient bezien is ‘subtiele dehumanisatie’ vreselijk. Ik weet uit eigen ervaring hoe het is op als individu genegeerd te worden door artsen die zich geheel richten op, in mijn geval, een falend bloedvat. Zij behandeleden mijn bloedvat en niet mij. Dat falende bloedvat behandelden zij echter perfect, maar als persoon voelde ik mij op de angiokamer eenzaam en verlaten. Hoe moeten patienten op de intensive care zich dan wel niet voelen als zij afhankelijk van beademingsmachine machteloos moeten aanzien hoe zij, gereduceerd tot hun bloedwaarden worden besproken? Er is op deze manier veel secundair leed te lijden. Maar ja, ik kwam naar het ziekenhuis voor het falende bloedvat en dat hebben de artsen perfect gedaan, dus wat is dan mijn probleem?

Het is een verdraaid moeilijke kwestie. Ik ben ervan overtuigd dat artsen en verpleegkundigen ‘dehumaniseren’ vanuit goede bedoelingen, omdat zij op die manier goed kunnen werken aan het herstel van het falende orgaan. Maar ik weet ook dat het humaniseren van patienten (en dat hoeft geeneens zoveel te zijn) helend werkt en echt niet veel moeite kost. Laat artsen als zij ’s-morgens de patienten overdragen aan de dagdienst niet alleen de naam en leeftijd van de patient zeggen, maar ook hoeveel (klein)kinderen deze heeft, of de patient een relatie heeft en met wie en hoe lang, wat het beroep is (of was) van de patiënt en dan daarna pas de pathofysiologische riedel opdreunen. Dat dwingt hen om de patient meer te humaniseren. Stel daarnaast ook verplicht dat de arts-assistenten elke dag met de patient of diens familie praten, en dan niet over de beademing, de zieke nier, de contusiehaard, de slechte astrup of de atelectase, maar over hoe het thuis gaat (en straks zal gaan), hoe de kinderen het op school doen, hoe de patiënt in zijn beroep was, wat zijn passies waren, enzovoort. Verplicht!! Elke dag!! Dat humaniseert patiënten en maakt dat de dokter en verpleegkundige weer een individu achter de sepsis gaan zien. De rest van de dag mogen zij zich dan weer richten op de bloedwaarden en rontgenbeelden. Zeker op een IC is dat toch wel broodnodig.

We moeten daar al heel jong mee beginnen. Bij medisch studenten al, co-assistenten dit meegeven en assistenten dit als verplichte competentie aanleren. Een beetje oprechte empathie vanuit wederkerigheid (zo wil je zelf toch ook niet behandeld worden). Dat maakt betere dokters. Een laten we beginnen met de scheiding tussen behandelaars en patienten kleiner te maken door de ‘witte-jassen-ceremonie’ af te schaffen. Pas afgestudeerde artsen krijgen ceremonieel een witte jas aan, een duidelijkere scheiding tussen wij (de dokters) en zij (de patiënten) is haast niet voor te stellen. Psychologisch toch echt niet goed als voorbeeld, lijkt mij.

Het systeem van de ziekenhuizen en de medische opleiding werkt dehumanisatie in de hand, in de praktijk kunnen we het allemaal, met simpele middelen, toch wat menselijker maken zonder dat we daarbij gevaar lopen emotioneel ‘teveel’ betrokken te raken.

De beste review over dehumanisatie in de geneeskunde is in 2012 geschreven door Omar Sultan Haque en Adam Waytz in Perspectives on Psychological Science (PDF)

Schermafbeelding 2015-09-07 om 19.24.34

2 thoughts on “Worden patienten op een IC gedehumaniseerd?

  1. Een helder stuk en een rake observatie. Overigens niet alleen op de IC!
    In het UMCU geven wij les aan zesde jaars geneeskunde studenten om dit (en andere existentiële zaken) onder de aandacht te brengen. Na de socialisatie, door de geneeskunde studie, een lastig probleem zo ervaren wij. Misschien helpt het ook om de arts bij de grote visite zijn verhaal verplicht zittend naast de patiënt, i.p.v. staand aan het voeteneind, te laten vertellen. Op ooghoogte wordt de ervaren afstand aan beide kanten kleiner.
    Loes Berkhout, psycholoog en geestelijk verzorger

  2. Hallo Erwin,
    Een zeer boeiend stuk. Dit spreekt me wel aan en omdat we gemiddeld 60 keer per jaar in een ziekenhuis komen, al 4 jaar lang. Ik herken veel. Niet als patiënt, maar als vader van een zorgintensief kind. Even een reactie zo uit de losse pols.

    De 5x IC die ik heb meegemaakt ligt gelukkig al weer even achter ons. Daar waren onze ervaringen wisselend; niet alleen vanwege de verschillen tussen LUMC, UMC en AMC die we zagen, maar vooral ook omdat de ene groep artsen enorm geconcentreerd is op de patiënt en de ouders helemaal niet ziet, en de anderen heel duidelijk wel.
    Er is maar één consequente uitzondering, en dat zijn de anesthesiologen/intensivisten. Ik denk dat we inmiddels wel 8 verschillende anesthesisten hebben ontmoet en gesproken, waarbij het echt bij bijna allemaal lijkt alsof ze mijn dochter vooral zien als een verzameling moleculen, waarbij de reacties daartussen beheerst moeten worden door middel van medicatie. In een laatste gesprek, wat een beetje stroef verliep omdat onze opmerkingen en vragen als bijna irritant werden gezien (wij lezen ook artikelen op pubmed, dat is niet de bedoeling blijkbaar), liet de anesthesioloog zich letterlijk ontvallen ‘ach ja, uiteindelijk is het ook gewoon een klein mensje’. Uiteindelijk? Al die tijd spraken we blijkbaar over een object. Dat deed echt pijn. En omdat we het over een ingewikkelde operatie hadden gehad met wat onzekerheden over complicaties, waren we niet ad rem genoeg om daar dan weer op te reageren.
    Vooral de anesthesiologen/intensivisten op de IC heb ik regelmatig in strakke lijn naar de monitors en pompen naast het bed zien lopen, minzaam knikje aan ons die er naast zaten, en weer weg. Een praatje pot hoeft ook weer niet, maar dit is het andere uiterste, dat niet meer op incidenten berust.

    Gelukkig zijn er zeker ook veel benaderbare artsen, vaak reactief: als je iets vraagt of ergens op doorgaat, dit dan met passie en geduld toelicht. Je moet er wel even voor aan de bel trekken. Maar een persoonlijke vraag of interesse: dat is zeldzaam.

    Op de IC heerst toch wel een bijzondere sfeer. Allereerst ben ik juist als ouder onder de indruk van de enorme toewijding en concentratie van de artsen en verpleegkundigen. Er staat veel op het spel, maar er wordt ook alles gegeven. Laten we wel wezen: er wordt keihard gewerkt en er zijn heel veel sectoren waarin het tempo echt lager ligt. Ik denk dat er veel gevraagd wordt aan de artsen en verpleegkundigen, dus op dat punt niets dan lof.
    Maar als je er vaker verblijft, dan kun je er ook wel iets meer van een afstandje naar kijken. De korte gesprekken aan het bed, of heel soms wat langer aan tafel, waren vooral technisch van aard. Pas achteraf denk ik wel eens; een beetje begeleiding ook op psychologisch gebied, had niet raar geweest. Je komt normaal gesproken als ouder niet in deze situaties en op die plekken, het voelt in het begin erg overweldigend (apparaten, piepjes, de sfeer, zoveel mensen en vooral: gaat mijn kind dit overleven?) en het is een plek waar je als ouders weinig regie hebt. Hoe het met jou als persoon gaat en een beetje achtergrond (meer dan wat je voor werk doet en of je nog meer kinderen hebt), daar kom je inderdaad vrijwel niet aan toe. Als het al gebeurt, dan is het een verpleegkundige, deze engelachtige figuren die wel die warme aandacht aan je geven zijn zeldzaam en staan op je netvlies gebrand. Of die aandacht er kwam omdat er niet zoveel bedden bezet waren, dat weet ik dan niet meer overigens. Ik vind het oprecht moeilijk om het los van werkdruk te zien.
    Ook meegemaakt; dat er ineens een 8-tal artsen en verpleegkundigen met spoed om haar bed kwamen en een aantal handelingen snel moesten gaan uitvoeren. En dat een arts later komt zeggen dat ze weer stabiel is en dan de zin ‘dat was vast vervelend om te zien dat we zo met z’n allen met spoed aan de slag moesten bij uw dochter’ of iets in die orde. Die ene zin! Dat was zo fijn; erkenning dat dit niet normaal is, dan het oké is om dat vervelend te vinden en dat iemand dat zelf ook nog doorheeft. Meer was het niet, maar het hielp enorm.

    Met name met onze vaste kinderartsen hebben we zeer goede ervaringen, omdat je in deze tijd een band opbouwt en elkaar zelfs per e-mail op de hoogte kan houden. Dat is dan wel weer het andere uiterste dat je niet zomaar met iedere patiënt kan hebben uiteraard. Dus de factor tijd, hoe vaak zie je een patiënt, gaat wel meespelen. Poliklinisch is onze dochter een soort BN’er die menig secretaresse en verpleegkundige kent als je over de gang rijdt en daar vaak een klein leuk praatje krijgt. Maar hier is de druk en het tempo heel anders dan op de IC uiteraard.

    Ik heb me nooit echt klein gevoeld. Dat kan ook komen door de houding die zowel ik als mijn vrouw hebben, omdat we al snel proberen het gesprek op een gelijkwaardig niveau te krijgen. Artsen zijn geen hoog verheven personen, maar partners in de diagnose en behandeling van onze dochter met veel specialistisch kennis die we nodig hebben. Hoogstens zijn gesprekken soms wat zakelijk: je komt voor een ziekte(beeld), voor een onderzoeksvraag, en als deze behandeld is of de vraag beantwoord, dan verbreken we het contact. Klaar. Ik vindt dat niet altijd erg, maar praat hier dan meer als ouder met een kind dat zelf niet zoveel communiceert. Overigens zie ik dat een goede diagnose stellen of lichamelijk onderzoek doen, altijd (echt altijd) beter gaat als er een klein contactmoment vooraf aan gegaan is. Even contact maken, een grapje, opmerking over een knuffel die meegenomen is, elkaar aankijken. De keren dat een arts binnen komt en vrij direct een koude stethoscoop op de blote buik houdt, en ja dat gebeurt ook, eindigen steevast in een drama waarbij je helemaal niet goed de longen kan beluisteren…. Zelfs met het oog op meer en betere informatie van de patiënt krijgen, is het menselijk momentje aan te bevelen denk ik.

    In een van de laatste opnames in mei dit jaar, kwam een arts met een aantal studenten bij ons tijdens een opname op een afdeling, om het over het ‘leven als zorgintensieve ouder’ te hebben. Heel gek, maar dat hadden we dus nog nooit meegemaakt. Misschien omdat we zelf ook wel hospitaliseren en bijvoorbeeld vragen om “een bloedgasje af te nemen om te meten of er geen respiratoire acidose optreedt”, of het de zaalarts geruststellen “dat er geen p-toppen te zien zijn op haar cardiogram wegens haar supraventriculaire ritmestoornissen” en dat dit normaal is. Maar de arts met zijn gevolg stelde de vraag hoe je het zorgintensieve leven volhoudt, waar je de kracht vandaan haalt, welke mensen om ons heen staan, of we in een God geloven en wat het effect van dit leven is op onze oudste dochter en onze eigen relatie. Dat kwam wel binnen; echt hele goede, persoonlijke vragen die enorm relevant zijn. Die ineens de situatie wat breder trok en ons zieke dochtertje een context gaf; haar wereld maar ook de onze. Die we ook in het ziekenhuis meenemen immers. Een arts hoeft niet de taak van een maatschappelijk werker of psycholoog over te nemen uiteraard, maar ook dit moment staat in je netvlies gebrand. Het werd zo intens menselijk ineens. Alsof er geen witte jassen waren maar we met veel respect, zoekend naar woorden, zacht pratend met een hele groep ineens tot hele wezenlijke zaken doordrongen als mensen onderling.

    Over het stellen van vragen, het volgende: de enige vraag die iedereen altijd stelt (nogmaals, aan mij als vader van een ziek kind) is: hoe doe je het met je werk? Oftewel: alles moet vooral een beetje doorgaan. Ook vaak gevraagd: wisten jullie dat ze een genetische afwijking had al van te voren? Nee, en dat kon ook niet eens, maar wat wil je met dat antwoord, vraag ik me dan vaak af. Het doet er niet heel veel toe.
    Als ik het zo doordenk, zou een soort gesprekskaarten voor artsen heel zo gek nog niet zijn. Een paar voorbeeldvragen waarvan je weet dat dit gewaardeerd wordt. Een spiekbriefje of reminder, om ook aan dit stukje van het vak, een mensenvak immers, te denken.
    En dat een arts niet altijd invoelend kan zijn begrijp ik weer heel goed, je moet het allemaal ook maar weer los zien te laten. Maar een kleine, niet-medisch/technische vraag is snel gesteld en heeft daadwerkelijk effect. Of even de erkenning die een arts pas gaf: ‘wat hebben jullie veel op je bordje zeg, respect hoe jullie er mee omgaan’. Een zin waarbij de arts zich echt niet rot hoeft te gaan voelen van inlevingsvermogen, maar enorm waardevol voor ons.

    Een tijd geleden besloten we de artsen en verpleegkundigen van de ic’s waar we niet meer komen een briefje te sturen met een dankwoordje en een foto van hoe onze dochter nu er uit ziet en hoe het met haar is. We kregen enorm warme, bijna emotionele verhalen terug. Van een ic-verpleegkundige kregen we de ontboezeming dat ze zich wel eens af vroeg waar ze het allemaal voor deed, en dan dit terug horen (wat ze nog nooit eerder had meegemaakt) gaf haar enorme boost om vooral door te gaan omdat je ziet welke gevolgen het heeft. En van twee artsen een persoonlijke uitgebreide e-mail, ook met de mededeling dat zij dit van ouders eigenlijk ook nooit horen. Een andere kant, die ik je ook niet wil onthouden.
    Wellicht moeten we ook als ouders en patiënten de artsen op onze beurt dus even goed niet dehumaniseren. Een menselijk woordje, daar doet iedereen het goed op.
    Niels de Zwarte

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s