De ‘Huppakee-weg’-euthanasie *

 

Screen Shot 2016-02-20 at 15.33.45

Maandagavond 15 februari zond de NTR op NPO2 de documentaire ‘Levenseindekliniek’ uit.

De levenseindekliniek werd vier jaar geleden opgezet voor patiënten die een verzoek om actieve levensbeëindiging doen bij hun huisarts of specialist, maar die hier niet aan kunnen of willen voldoen. De kliniek geeft ook hulp bij moreel complexe euthanasievragen (veelal vanwege psychiatrische of psychologische problematiek). In de documentaire worden drie van dergelijke patiënten gevolgd. Bij één van de drie patiënten zien we de daadwerkelijke uitvoering van de levensbeëindiging. Met name dit zal voor menigeen zeer indrukwekkend, voor sommigen mooi en voor anderen ronduit schokkend zijn. Schokkend omdat de betreffende patiënt normaal gekleed op de bank zit (niet echt het beeld wat men van een terminale ondraaglijk lijdende patiënt verwacht) en de kijker, na de toediening van het euthanaticum (klaarblijkelijk een hoge dosis Propofol), het leven letterlijk uit de verbaasd kijkende vrouw ziet verdwijnen. Een zeer uitzonderlijk en indringend beeld voor de Nederlandse televisie waar alleen het geacteerd overlijden van mensen in films te zien is. Het ene moment zit de vrouw (ogenschijnlijk) emotieloos in haar stoel, en kijkt (in mijn perceptie) met verbazing om zich heen en naar het injecteren van de dodelijke middelen en het andere moment zit zij dood op de bank. Het gaat razendsnel. Te snel denk ik voor menige argeloze kijker.

Ik heb de documentaire twee maal voorafgaande aan de televisieuitzending bekeken. Ik was na het bekijken, ondanks mijn langdurige professionele carrière in de zorg voor patiënten met zeer ernstige aandoeningen, verbijsterd, verwonderd en verontrust. Maar waarom? vroeg ik mij af. Alle drie de gefilmde gevallen waren toch door de toetsingscommissies achteraf ‘als zorgvuldig’ beoordeeld. Ik heb lang in vertwijfeling moeten terugdenken aan de getoonde beelden.

Verbijstering

Wat mij in de documentaire vooral verbijsterde waren de beelden die gefilmd zijn in de vijf dagen voorafgaande aan het overlijden van de vrouw. We zien de arts van de levenseindekliniek, een gepensioneerde anaesthesist, tijdens een huisbezoek in de agenda schrijven dat op maandag het ‘huppakee-weg’ is. Vervolgens ziet de kijker dat de vrouw, netjes aangekleed en opgemaakt en met een pruik op samen met haar echtgenoot in de auto stapt, waarbij zij zelf de auto bestuurt. Zij gaan naar het ijsstadion Thialf in Heereveen, een plek waar ze samen graag naar toe gaan. We zien haar vervolgens op de tribune genieten van een schaatswedstrijd en ‘huppakee’ zeggen, we zien haar een glas witte wijn drinken en buiten op een plein vrolijk meedeinen met muziek. Ik zie op deze beelden op die momenten geen invoelbaar en ondraaglijk lijden. De daarop volgende beelden die we van de vrouw zien zijn die van de actieve beëindiging van het leven van de vrouw thuis op haar eigen bank. Het laatste beeld is dat van de echtgenoot van de vrouw die langs een kanaal zit te vissen.

De geeuthanaseerde vrouw leed aan semantische dementie. Semantische dementie is één van de zeldzaamste vormen van dementie. Ook wel primaire afasie genoemd. De ziekte beperkt zich tot delen van de temporaalkwabben van de hersenen. Dit in tegenstelling tot andere vormen van dementie waarbij veel grotere delen van de hersenen zijn aangedaan. De getroffenen begrijpen toenemend woorden niet meer, kunnen daardoor gesprekken niet meer volgen, verarmen toenemend in hun woordenschat en herkennen voorwerpen niet meer omdat zij niet meer lijken te weten wat het zijn. Bij semantische dementie gaat de betekenis van concepten verloren. Zo weet iemand met een intact semantisch geheugen dat als hij blaffen hoort dat een hond dat doet en bij het horen van een sirene dat er een ambulance voorbij rijdt. Hij kan zich gelijk een beeld van een hond en de ambulance vormen. Hierdoor krijgt alles een betekenis en creëer je een leefwereld om je heen. Patiënten met semantische dementie kunnen dit uiteindelijk niet meer. Door het vorderen van de ziekte wordt daardoor de leefwereld van de patient steeds kleiner. Het besef van tijd en plaats blijft, in tegenstelling tot Alzheimer dementie, lang intact. Daardoor plannen de patiënten hun dagschema’s heel strak, op het dwangmatige af. Hun woordenschat neemt sterk af en de woorden die zij zeggen zijn niet meer gerelateerd aan de betekenis. Semantische dementie is een progressieve invaliderende ziekte die niet meer verbeterd en alleen maar verslechterd. Na het stellen van de diagnose leven de meeste patiënten echter nog vele jaren. Hier een goed recent overzichtsartikel over semantische dementie (SEMANTIC DEMENTIA).

website-svppa-2-imaging-reformatted-1140.1140.413.s

Als je dit allemaal overdenkt in relatie tot de gefilmde casus is het eigenlijk raar dat er, tot vlak voor de euthanasie, tegen de vrouw wordt gesproken alsof zij de uitgesproken woorden in de context gewoon kan begrijpen. Zoals mensen ook tegen hun huisdier praten: alsof deze menselijke woorden verstaan en begrijpen. De reden voor de euthanasie bij haar is nu juist dat zij niet meer kan communiceren en geen perceptie meer heeft van de woorden en dingen. Dus eigenlijk nog minder dan een huisdier. Begrijpt de vrouw in de documentaire dus wel dat er tegen haar gezegd wordt dat het ‘nu gaat gebeuren’, of begrijpt zij de vragen van de arts of ‘zij nog koffie wil’ of ‘is het genoeg?’ wel? Aannemelijk is dat dit niet het geval is. En wat bedoelde de vrouw eigenlijk met ‘huppakee klaar’? Is het gezien het ziektebeeld wel reëel om dit te vertalen naar ‘ik wil dood’? Immers, inhoudsvolle woorden en hun betekenissen zijn nu juist bij dit ziektebeeld totaal verdwenen. Uitgesproken woorden zijn lege woorden zonder enige betekenis. Dit hield mij na het zien van de beelden bezig. Is er een euthanasie uitgevoerd op basis van lege woorden en interpretaties van deze lege woorden? Wellicht dat er in de verslaglegging van de uitgevoerde euthanasie meer duidelijkheid te vinden zou zijn die in de gefilmde beelden niet naar voren kwam.

Verwondering

Nadat ik de film tweemaal bekeken had heb ik de verslaglegging van het oordeel van de Regionale toetsingscommissie euthanasie over de gefilmde casus opgezocht.

Hierin staat bij de omschrijving van het lijden dat ‘…er aanvankelijk sprake van het niet kunnen vinden van de juiste woorden met later ook verlies van het woordbegrip; patiënte gebruikte woorden zonder inhoud waardoor de taal ‘leger’ werd door het gebruik van vage omschrijvingen.’ Een geconsulteerde neuroloog concludeerde dat er bij ‘patiënte sprake was van een bijna volledige afasie met een prosopagnosie’. Prosopagnosie is het ontbreken van het herkennen van gezichten.

[‘Huppakee-klaar’ is in deze duiding dus eigenlijk een ‘leeg’ begrip zonder enige inhoud. Dat dit ‘vertaald’ wordt als ‘ik wil dood’ is dus niet logisch. Ze zegt het immers ook op de tribune van het schaatsstadion. Verder zal de vrouw het gezicht van de arts van de levenseindekliniek mogelijk niet meer hebben herkend. Als de diagnose van de neuroloog juist is geweest zal zij niet hebben begrepen wat de arts kwam doen omdat zij zijn gezicht niet meer kon herkennen].

Volgens het verslag was het zo dat ‘Het lijden van patiënte bestond uit het niet meer zelfstandig simpele huishoudelijke taken kunnen uitvoeren’.

[We zien haar in de film zelfstandig auto rijden. We zien haar opgemaakt en netjes aangekleed. Op zijn minst dus verwarrend].

 In gesprekken gaf patiënte aan dat zij steeds minder kon, dat zij steeds minder wist en dat zij ‘weg’ wilde. Verder gebruikte zij woorden als : ‘klaar zijn’, ‘het is allemaal klote’ ‘ik wil stilte’.

[Opnieuw, wat is de inhoud van deze ‘lege’ woorden? Kunnen we bij een patient met deze aandoening deze woorden nog wel inhoudelijk duiden? Als de diagnose juist is geweest zeer waarschijnlijk niet]

 De arts was ervan overtuigd dat het lijden van de patiënte ondraaglijk en naar heersend medisch inzicht uitzichtloos was’. ‘Volgens de arts heeft patiënte in haar wilsverklaring duidelijk geanticipeerd op de effecten die progressie naar globale demente voor haar zouden hebben: afhankelijkheid, regieverlies en het onvermogen mensen te herkennen en beschrijft dit als een voor haar ondraaglijke situatie’.

[Zij beschrijft hier meer een situatie zoals dat bij gevorderde Alzheimer dementie gekend is, maar niet van semantische dementie. Hoe kan iemand anticiperen op zo’n bijzonder ziektebeeld? Wat is het referentiekader hiervoor voor haar geweest? De overtuiging van de arts is daardoor niet meer dan invulling van interpretatie]

In het verzoek tot levensbeëindiging beschrijf de patiënte onder andere dat: ‘Het niet meer elke dag, wanneer zij dat wilde, iets kunnen ondernemen was voor haar onacceptabel’.

[Hoe moeten wij het weekend voorafgaande aan de euthanasie nu beoordelen in relatie tot deze woorden?].

‘Patiënte had volgens de arts ernstige woordstoornissen en verlies van woordbegrip terwijl er naar zijn mening uit de verbale uitingen van patiënte wel enig receptief woordbegrip bleek te zijn. Het duidelijkste sen sterkste motief om de euthanasiewens van patiënte te honoreren was volgens de arts gelegen in haar schriftelijke wilsverklaring met dementieclausule (opgesteld vier jaar voor overlijden) waaruit volgens de arts bleek dat zij de consequenties van haar ziekte voor haar communicatieve vaardigheden goed besefte. De arts had de indruk dat patiënte ten aanzien van haar wens te willen overlijden wilsbekwaam was.

[Dit is de kern van levensbeëindiging bij gevorderde dementie op basis van een eerdere wilsverklaring. Dit is heel erg moeilijk te duiden. Was de ontstane situatie hetgeen wat de patient voor ogen had? Je kan het hem/haar immers niet meer vragen. Volgens de huisarts heeft de vrouw nooit om euthanasie gevraagd. Dat zij dood wilde is een interpretatie door anderen op basis van haar niet specifieke uitspraken en woorden].

De arts bezocht patiënte ruim vijf weken voor het overlijden voor de tweede keer, nu niet meer als ‘buddy’ van de huisarts, maar als arts. De arts sprak in totaal zeven keer met patiënte; ongeveer twee maanden, twee keer ruim vijf weken, ruim vier weken, drie weken, ruim twee weken en vijf dagen voor het overlijden’. ‘Gedurende die gesprekken had de arts naar eigen zeggen patiënte beter leren kennen en verstaan’. ‘Ook uit gedragingen van patiënte leidde de arts af dat zij euthanasie wilde’. ‘ Patiënte bracht in gesprekken met echtgenoot, buren, vrienden en huisarts voortdurend ter sprake dat zij ‘weg’ wilde. Ook vroeg zij bijvoorbeeld ‘wanneer kan het gebeuren’.

[Als de reden voor de euthanasie nu juist het ontbreken van de mogelijkheid tot communicatie was en de woorden ‘leeg’ zijn, hoe kan de arts dan met haar hebben gesproken en begrepen hebben wat zij bedoelde? Hoe kan je een patient met semantische dementie in een paar gesprekken ‘leren verstaan’? Dat is toch niets meer of minder dan een subjectieve interpretatie van de arts en de omgeving (echtgenoot) van de patiënte. Niets meer en niets minder!]

Uiteraard bezocht een SCEN-arts de patiënte; ‘Tijdens het gesprek sprak de consulent patiënte ook korte tijd alleen. In dit gesprek onder vier ogen was patiënte naast de consulent gaan zitten en vertelde hem terwijl zij hem aankeek dat ‘er niets meer is’, ‘het is leeg’, ‘ik kan niets meer’, ik ben alles kwijt’, ‘ik wil weg’. Op de vraag van de consulent of zij niets meer kon en dood wilde, gaat patiënte in opvallend heldere bewoordingen antwoord en bevestigde op een rustige, overtuigende manier in vloeiende zinnen dat zij niets meer kon en dood wilde’. ‘Naar de mening van de consulent was patiënte wilsbekwaam ten aanzien van haar euthanasieverzoek’.

[Een wonderlijke frase in het hele proces. Als zij zo glashelder kan verwoorden dat zij lijdt en dood wil en dat juist de reden voor de toekenning van de euthanasie het ontbreken daarvan is, kan ik deze twee gegevens niet bij elkaar brengen. Zeker als je bedenkt dat semantische dementie een progressieve ziekte is en niet een ziekte die kan verbeteren (dus gepaard gaat met periodes van goed en niet goed praten)].

De toetsingscommissie stelde in haar oordeel dat de arts haar aannemelijk heeft kunnen maken dat de patiënte uitzichtloos en ondraaglijk leed onder haar semantische dementie en beoordeelde de actieve levensbeëindiging overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen.

Verontrusting

Ik bleef na het bezien van de documentaire, het lezen van de wetenschappelijke literatuur over wat semantische dementie betekent voor een patiënt en na het lezen van de verslaglegging van de toetsingscommissie, verbijsterd, verwonderd maar ook verontrust achter. Het verontrustte mij dat ik deze drie onderdelen niet op één lijn kreeg, iets wat ik wél zou verwachten bij een zeer ingrijpende handeling als euthanasie. Alles zou dan moeten kloppen om met een gerust gevoel achter te blijven. Helaas is dat bij deze euthanasie voor mij niet het geval. Ik was verontrust en ben verontrust gebleven. Ik ben benieuwd of dit nog zal veranderen. Ik denk het niet.

  • Verklaring van de titel ‘Huppakee-weg-euthanasie’. De arts van de levenseindekliniek schreef in de agenda niet ‘euthanasie’ maar ‘huppakee-weg’ als synoniem aan euthanasie. De titel is dus niet cynisch door mij bedoeld als   ‘opgeruimd-staat-netjes-euthanasie’ zoals in De Volkskrant van 19 februari is gesuggereerd.

Screen Shot 2016-02-21 at 16.53.15

Op 20 februari 2016 werd in de NRC bovenstaand artikel gepubliceerd, als samenvatting van bovenstaande blog

28 thoughts on “De ‘Huppakee-weg’-euthanasie *

  1. Ik heb in dit verhaal gemist de verklaring van de vrouw die zij had opgemaakt voor haar ziekte. Deze verklaring vind ik van wezenlijk belang daar mag je bijna nooit van afwijken.

  2. Beste Erwin,

    Bedankt voor je betoog over de documentaire over de Levenseindekliniek en een nadere studie naar het fenomeen semantaire dementie..
    Allereerst wil ik reageren op je ‘verwijt’ dat mevrouw nog naar Thialf is geweest, en de zeer oude dame met de wens-ambulance naar het strand. Bij mensen met kanker is mijn ervaring dat ze ook vaak voorafgaand aan de euthanasie nog iets willen drinken (wijntje) of eten (Hollandse Nieuwe haring). Dat wordt niet opgevat als zwakte in hun verzoek om levensbeëindiging. Waarom zou dat bij niet somatisch lijden opgevat moeten worden als wankelmoedigheid in hun motivatie?
    Maar ik reageer met name op je zorgen over de casus van de patiënte met semantische dementie. Naar mijn mening geef je de wilsverklaring die deze mevrouw – ruimschoots voorafgaand aan het optreden van haar ernstige klachten – heeft opgesteld te weinig gewicht. Het tragische in gevallen van euthanasie bij mensen met dementie is dat de eisen aan hun wilsbekwaamheid zo hoog zijn, dat euthanasie eigenlijk ‘te vroeg’ moet worden uitgevoerd om niet ‘te laat’ te zijn. Als de problemen zo ernstig zijn dat het lijden evident is, is de wilsbekwaamheid al vaak ernstig geschaad. Art. 2, lid 2 van de wet (WTL) geeft aan een wilsverklaring echter groot gewicht. Meerder cases waarin de patiënt al in een gevorderd stadium van dementie verkeerde, zijn om die reden toch geaccepteerd door de RTE. Indien haar huisarts in een eerder stadium iets meer moed had getoond, was de euthanasie bij deze mevrouw wellicht als minder schokkend ervaren.
    In mijn vrijwilligerswerk voor de NVVE heb ik echter ook cases meegemaakt waarbij de euthanasie bij dementerenden op een vroeg moment plaatsvond waarbij de patiënt duidelijk wilsbekwaam was en zelf nog helder het euthanasieverzoek onderstreepte. Ik herinner me een vrouw die 1 uur voor de euthanasie nog zelf op de fiets naar de bakker was geweest om gebak te halen voor de aanwezigen. Ook dat vond ik schokkend. Ik vond haar sterven te vroegtijdig. Wat nog teveel gebeurt is dat mensen zelf een (op illegale wijze verkregen) overdosis medicatie nemen om het ‘monster’ van dementie voor te blijven.
    Allen vrezen de gevolgen van dementie. Slechts een deel van ons vat de koe bij de hoorns en regelt hun euthanasie bijtijds. Liefst door de huisarts, maar anders via de Levenseindekliniek. Er zijn immers zaken die tragischer zijn dan de dood.
    De problematiek van euthanasie bij dementerenden is zeer complex. Daarom is het goed dat deze documentaire onverbloemd de dilemma’s laat zien.
    Ik heb inmiddels mijn wilsverklaring nogmaals van een ‘verse’ handtekening voorzien.

    • Best Ad,

      U voert een filosofisch getinte redenering over het tijdstip van euthanasie-uitvoering in. Je zou bijna gaan denken dat euthanasie vóór het lijden moet plaatsvinden.
      Uw opmerking leidt af van de discussie waarop deze vrouw naar het einde van haar leven is geholpen. Was hier wel sprake van lijden? Begreep deze vrouw de ingrijpende beslissing die voor haar gedaan is?

      De verontrusting wordt alleen maar groter.

      • Beste Bram,
        Dank voor je kritiek. Het dramatische van dementie is dat in de beginfase een aantal mensen zegt ‘niet het eindstadium’ te willen meemaken en ‘op een zeker moment’ euthanasie te willen. Dit is complex omdat op enig moment de wilsbekwaamheid afneemt en het ‘huppakee-probleem’ de arts voor een groot dilemma plaatst.
        Er zijn twee manieren (voor de patiënt) om dit probleem vóór te zijn: 1. euthanasie laten uitvoeren in een relatief vroeg stadium van dementie waarin de wilsbekwaamheid nog betrouwbaar is vast te stellen. 2. Door zelf het leven te beëindigen (Chabot; ‘auto-euthanasie’). Vanuit de opvatting van zelfbeschikking dat iemand het lijden vóór mag blijven, lijkt me de 2e handeling de voorkeur te hebben. Ik snap dat artsen grote moeite hebben met oplossing 1. Deels geldt dit ook voor ouderen die hun leven als voltooid ervaren.
        Terzijde; indien de arts in de ‘huppakee-casus’ meer compassie had getoond was het wellicht als minder drastisch ingrijpen ervaren.

  3. Beste Erwin,

    Ik heb gisteravond de documentaire gezien.
    Ik was geschokt en verontrust net zoals jij.
    Ik kon niet in slaap komen en had steeds de beelden voor mij.
    Wij hebben een dochter die verstandelijk gehandicapt is.
    Wat staat haar te wachten?
    Zij kan het allemaal niet goed aangeven en bedoelt soms iets anders dan wij denken.
    Onbegrijpelijk dat een arts in zeven gesprekken tot deze conclusie kwam.
    Ik kan mij de reactie van prof. Koerselman (ik weet niet zeker of hij zo heette) goed begrijpen.

    • Mooi om te lezen dat er meer mensen zijn die de slaap niet konden vatten en jammer van de reactie die onder jouw verhaal staat. Want waar staan we inderdaad over 30 jaar? En wat als je als ouders er dan niet meer bent? Wie vormt dan de stem van je kind? Ik vind dat een hele plausibele vraag.

  4. Complimenten voor het geschreven stuk. Ik zat met dezelfde verbijstering, verwondering en verontrusting. Twee maanden geleden heb ik onderstaand stukje op Facebook geschreven en daar moest ik gelijk aan denken toen ik de 100-jarige vrouw in beeld zag.

    Een confrontatie met het gebrek aan tijd in de zorg.

    Ik liep net langs het zorgcomplex aan de Marius Meijboomstraat (Amsterdam-IJburg) en trof daar een vrouw in een rolstoel die het niet lukte alleen door de elektrische deur naar buiten te gaan. Ik wilde haar helpen met de deur. We raakten in gesprek, ze had geen zin meer in het leven en wilde er een einde aan maken. Ze werd als een klein kind behandeld door het personeel en ze was zichtbaar boos en radeloos. Ik stelde voor om haar mee te nemen langs het water aan de Bert Haanstrakade, even wat frisse lucht en om haar letterlijk en figuurlijk wat uitzicht te geven. We raakten verder aan de praat, ze was nog nooit aan de kade geweest, zag voor het eerst het Vuurtoreneiland en vroeg zich af wat dat mooie dorpje aan de overkant van het water was; Durgerdam. Ze vertelde dat ze lang geleden was aangereden door een dronken autobestuurder die meerdere slachtoffers had gemaakt, sindsdien zit ze in een rolstoel en is ze aan één oog blind en leeft ze van een schamel WAO. We liepen langs de haven, ze kon zich herinneren dat ze daar ooit 1x eerder was geweest met het personeel. Ze hebben verder nooit tijd om met haar naar buiten te gaan, zei ze. We wandelden door de wijk en ze vond dat de mensen in haar buurtje niet zo goed voor de tuintjes zorgden, ik vroeg haar daarop of ze van de natuur houdt. Ze vertelde tuinarchitect geweest te zijn en zelfs de tuin van Juliana vroeger te hebben ontworpen. Ze wordt deze week 65 jaar en het personeel heeft een verrassing voor haar maar ze willen niet vertellen wat er gaat gebeuren. Ze weet niet of er familie komt, niets. Ze werd hier heel boos van. Dus ik zeg haar dat ik ook zo’n hekel aan verrassingen heb, zouden ze bij mij ook niet moeten doen, zei ik haar. Er verscheen een grote glimlach om haar mond. Het werd wat koud in haar vestje en we gingen weer terug. We hebben 10 min. voor de deur gestaan voordat de zorg kwam. Er kwam een jonge meid, verpleegkundige, die zei: “Jose, heb je deze mensen al netjes bedankt?” Ik zei dat ook altijd tegen mijn zoon toen hij een kleuter was en begreep direct waar Jose Engel, 64 jaar, tuinarchitecte het over had. Ze gaf ook geen antwoord. Ik heb uitgelegd dat Jose niet van verrassingen houdt, de verpleegkundige hield duidelijk niet van mij als verrassing. Ik heb Jose beloofd haar vaker op te halen voor een wandeling. “Dan ben ik een geluksvogel” zei Jose. Bij afscheid kreeg ik een hand en toen ze me diep in de ogen keek een high five erachteraan. Ik heb haar de hele route met lege banden rondgereden en besef me dat dat blijkbaar de oplossing is in de zorg voor iemand die even geen zin meer heeft in een leven van afhankelijkheid en geen eigen keuzes kunnen maken, ze had met de lege banden niet verder dan een paar meter gekomen. Deze mevrouw had een praatje nodig, iemand die echt luisterde, frisse lucht, uitzicht, een lach, iemand die even echt tijd voor haar maakte en ze kon er wel weer tegenaan.

    • Geweldig, wat lief. Ik kan zo goed invoelen wat je hebt gedaan. Ik heb met tranen in de ogen jouw verhaal gelezen. Dat is ook mijn insteek. Zo ging ik met mijn oma van 96.5 jaar ook om. Ik nam haar mee naar beneden in de koffieruimte van het verpleeghuis. Dan probeerde ik herinneringen met haar op te halen hoe je bijvoorbeeld soep maakte of ik probeerde iets op te halen over opa. Aan het einde van haar leven heeft men gevraagd of ik bij oma wilde blijven nu zij langzaam haar kaarsje uit zou gaan blazen. Ik heb ja gezegd; ik heb de laatste 2 dagen alle liefde gegeven die zij verdiende. Gestreeld, geknuffeld, mond nat gemaakt. Haar handen verwarmd. En dus ja, haar sterven begeleid. Haar verteld dat ze kusjes aan opa moest geven en is toen rustig heen gegaan. Alle familie stond ineens om haar heen in de laatste 2 uurtjes van haar leven. Dat had de verpleging bijna nog nooit meegemaakt zeiden ze. Laten we eens wat meer voor onze oude medemens doen, maar ook voor de gehandicapte medemens. Het kost eigenlijk bijna niets. Alleen wat tijd en liefde, Met een glimlach en een bakje koffie even naar buiten en een praatje. Je kunt van verpleging niet alles verwachten, maar laten wij als buitenstaanders dan ook de oudjes en de gehandicapten leuke dagen geven, zodat ze niet het gevoel krijgen zoals die mevrouw van 100 dat het duffe dagen zijn en dat ze daarom dood wilde, terwijl ze op de dag dat ze naar het strand ging ervoer dat ze vandaag niet dood wilde. Ze wilde eigenlijk dus niet dood, maar eerder omdat het meestal duffe dagen waren met lichamelijke kwalen, wat bij haar leeftijd hoorde. Af en toe een dagje uit en zij had vast niet dood gewild. Ook ik heb slapeloze nachten gehad na het zien van de documentaire. Ik overweeg om ons testament aan te vullen en aan te gaan geven dat ik onder deze omstandigheden nooit euthanasie wil. Ik hoop dat mensen nog eens goed naar euthanasie gaan kijken en dit wat we gezien hebben, dat dit nog eens scherp onder de loep genomen gaat worden.

  5. Er blijven nog veel vragen achter na het kijken van de documentaire;

    Waarom zegt de man van de ‘huppakee’-mevrouw dat hij haar nooit zal komen opzoeken in een verzorgingstehuis? Is dat liefde? Dat je een partner waar je je leven mee hebt gedeeld gewoon niet op gaat zoeken? En dan is het wel liefde dat je euthanasie voor je vrouw verzorgt? Een vrouw die nog kan dansen, autorijden, genieten?

    En hoe kan het dat ze vlak voor haar dood opeens hele heldere taal spreekt, haar laatste woorden waren ‘dit is verschrikkelijk’….geen zichtbare berusting, geen vrede op haar gezicht….maar wel bij haar man.

    En is de euthanasieverklaring wel volledig onafhankelijk van haar man opgesteld? Een beetje ‘theory conspiracy’ maar ik heb hier ooit een shockende documentaire over gezien. Als je 3 minuten hebt dan is hier een mooie samenvatting van de documentaire ‘Zij moest eerst’ te zien: http://www.npo.nl/de-tv-jaren-van/15-04-2011/POW_00375740 zie fragment van 8′:38 – 11′:34″

    De vrouw Lucie, zou ongeneeslijk ziek zijn, net als haar man Rein, een beroemd wetenschapper. Zij vertellen samen in beeld dat ze een einde aan het leven willen maken. Je ziet een zeer verwarde vrouw praten die voelt en ook uitspreekt dat het ergens niet klopt. Na haar dood vertrok Rein van Bemmelen naar Oostenrijk om daar een vriendin van Lucie te huwen, die vriendin zie je notabene op de begrafenis van Lucy met een glimlach naast de kist zitten! Uit medische dossiers bleek later dat Lucie een oogkwaal had, die operatief behandeld had kunnen worden.

  6. Kan me er kwaad om maken dat zoiets hier in Nederland is/kan gebeuren. Im zelf wil alleen een actieve eind van mijn leven, als ik zelf nog de mogelijkheid zie om het zelf te regelen. Mijn moeder is zelf dement, maar als ik zie hoe ze geniet van het leven, wil ik er nog niet voor 1procent aan denken om een formulier te ondertekenen.

  7. Beste Erwin,
    Goed stuk! De vragen en verbijstering herken ik erg goed. Dank je wel voor je heldere uitleg.
    Mijn moeder (68) lijdt net als deze mevr. aan Semantische dementie en ze is op haar manier gelukkig.
    Natuurlijk is het voor mij zwaar om haar zo te zien maar in het verpleeghuis kan ze zichzelf zijn en wordt er goed voor haar gezorgd. Hoe ze communiceert is heel lastig en met minimale woorden. Het is vaak met andere woorden dan ze echt bedoelt.
    Ik ben diep geschokt hoe het leven van de mevr. op de TV werd beeindigd en hoe er naar deze ziekte wordt gekeken.

  8. Ik herken me zeer in de reacties van verbijstering en verontrusting. Ook in het geval van de 100 jarige mevrouw vraag ik me af welke criteria voor ondraaglijk lijden er gehanteerd zijn en worden. Ik hoop dat deze documentaire bijdraagt aan een grondige ( her) bezinning over de manier waarop we als samenleving en individueel omgaan met lijden en ondersteuning bij zingeving.

  9. Kijk op YouTube naar Els Borst die haar wet helder toelicht (2010/2011)
    Ik werd erg treurig van alle drie de cases in de docu.vooral natuurlijk van de hupsakee-case. Als de kliniek daar trots op is en dit zomaar kan vind ik echt dat de politiek snel moet ingrijpen

  10. Wat ben ik blij met deze analyse. Ik dacht aanvankelijk dat ik de enigste was die dit ook opmerkte. Ook de inleiding naar het onvermijdelijke overlijden gaf mij de indruk dat er kennelijk geen tijd meer te verspillen was. Er was haast geboden! Meende ik de tranen van de krokodil waat te nemen? Beetje verontrustend.

  11. Laat ik het als volgt neerleggen.

    Als rechercheur krijg ik een verdachte met de door haar gebruikte woorden NIMMER veroordeeld!

    Dat geeft te denken…toch?

  12. Het is wel bijzonder dat de mensen die reageerden allemaal zo goed weten wat er beter had kunnen gebeuren. Ik vond de docu heel bijzonder, ik denk dat we er met de kinderen eens over moeten praten!

    • Precies. Mensen die niet vanaf het begin van het proces hierbij betrokken zijn geweest en zich een oordeel aanmatigen over de vraag of iemand wel of niet in voldoende mate lijdende is om een euthanasie te rechtvaardigen en pretenderen te weten wat wel of niet goed is. Teruggebracht tot de essentie: het lijden. Ik vind het bijna pervers dat anderen de macht hebben om te bepalen of degene die euthanasie wil wel voldoende lijdt en of dit lijden al dan niet uitzichtloos is. Lijden is subjectief. Langdurig ‘draaglijk’ lijden kan voor iemand even erg of zelfs erger zijn dan kortstondig hevig lijden. Mensen die ervoor geacht worden geleerd te hebben – de medische stand en de juridische stand – hebben het monopoly van de kennis. Indien er op een schaal van 1 t/m 10 vastgesteld wordt dat lijden bij 9 ‘ ondraaglijk’ is komt het groene licht: de patiënt mag doodgaan. Een ander, die het lijden op dezelfde schaal al bij 6 ondraaglijk vindt moet nog even geduldig zijn en braaf het lijden nog dragen, tot mensen die zich aanmatigen het beter te weten hun fiat of veto geven. Moet iedereen die in een opwelling het leven niet meer ziet zitten op verzoek dan geëuthanaseerd worden? Nee, natuurlijk. Verder: ik weet ook niet hoe om te gaan met wilsonbekwamen. Ik ben dan ook blij, zelf niet godje te hoeven spelen en mede te bepalen wie leeft en wie sterft.

  13. Heb hem net voor de tweede keer bekeken , vnl voor de reactie s van mevrouw ” huppakee ” na het lezen van dit stuk. Ze zegt inderdaad – het is verschrikkelijk – en haar man zegt vervolgens dat ze op een mooie manier is gegaan … Bizar !!!! Ongelofelijk , mevrouw beseft zich daar misschien wel wat er aan het gebeuren is. En haar man zegt dan ; nog even dapper zijn .. Ben benieuwd of dit achteraf ook als zorgvuldig wordt gezien.

  14. Ik snap je zorgen en deel die ook. In de eerste twee gevallen (man en oudere vrouw) vind ik het een (deels) mooi einde.

    Je ziet de man lijden en er is voor hem geen normaal leven mogelijk. Hij heeft veel behandelingen doorlopen en het voorkomt dat zijn doodswens op een andere manier wordt uitgevoerd (wat weer trauma’s aan anderen kan geven. Lees: bv een machinist).

    De oudere dame is gewoon klaar met het leven, heeft haar zoon verloren en er is niets meer voor haar. Een dagje strand was fijn, maar dat kan helaas niet elke dag. Wel kun je de vraag stellen of haar op geen enkele manier ‘zin in het leven’ te geven is, als er meer geld, tijd en zorg is. Wat als zij er wel drie keer per week op uit kan? Houdt ze dan ook deze wens?

    Bij de dementerende vrouw lijkt het, hoe vervelend ik dit ook vind om op te schrijven, meer een wens van haar man. Vooral het vissen op het einde zet je aan het denken. Hij had blijkbaar veel zorg voor zijn vrouw en dat viel hem erg zwaar. Hij gaf daarbij ook aan dat hij haar niet meer op zou zoeken als ze in het verzorgingshuis terecht zou komen. Is dit omdat hij het niet aankan als ze niet meer zichzelf is of dat het hem te zwaar valt dit vol te houden? Dit zijn dingen die bij mij leven, maar let wel, ik hem niet verwijt of wil toespelen, omdat ik niet weet hoe het echt voor hem voelt. Ik wil dit dus met voorzichtigheid hebben aangekaart. Wat de vrouw echt wil, is zoals Erwin al treffend opschrijft, lastig te bepalen. Ze rijdt nog auto, ze geniet nog van een dagje schaatsen, dus in hoeverre heeft de ziekte het leven voor haar ondragelijk gemaakt? Bij dementie is het sowieso lastig te zeggen of het leven ondragelijk is, omdat diegene die dementeren, zelf te ver weg zijn om dit te kunnen zeggen. Vaak is het dan dat ze met het volle verstand iets ondertekenen waarin ze aangeven dat ze, als ze gaan dementeren, het dan ondragelijk vinden, maar hoe ze dat beleven als ze in de situatie zitten, is niet meer te peilen. Het is dan vooral ook een omgevingsreden. En die kan dus van twee kanten komen. Dat maakt het lastig.

  15. Het is erg als je iemand ziet aftakelen. Dit wil iemand z”n geliefde niet aandoen zo te zien af takelen Met name omdat dit ook hun wens en wil was. Namelijk waardig. Je neemt gelijk iemand z”n waarde af als je dat tegenhoudt. En ook dat sommigen zeggen dat het een teken van emotionele en geestelijke armoede is. Het is alsof sommigen alleen van zich zelf uitgaan en niet aan die ander denken. Sommige aandoeningen liggen in zo”n grijs gebied.men wil anderen zo tegenspreken maar ze moeten vooral denken aan die gene die het ondergaat want de een kan de ander niet zijn. Dat is zeer persoonlijk. Ik vond het wel moedig,maar dat hoor je niemand zeggen. Ook de dolle mina”s hebben hun rechten bevochten en niet iedereen is er nog klaar voor dat dit kan. Stel je voor dat je geliefde oase eet dit kun je haast niet aanzien. .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s