Een ethisch advies….

Critical-Care-3332948

Vorige week belde een intensivist uit een ander ziekenhuis dan waar ik werkzaam ben mij voor een telefonische consultatie. Hij wilde mijn mening over de behandeling van een 83-jarige vrouw weten. Hij vatte in ongeveer 15 minuten een ruim zes weken geduurd hebbende behandeling op de intensive care samen. De onfortuinlijke vrouw was aldaar opgenomen met een ernstige sepsis die veroorzaakt was door een infectie met stafylokokken, een algemene huidbacterie die zich soms op fulminante wijze tegen ons keert. De vrouw moest vanwege de ernst van de ziekte al snel na opname mechanisch worden beademd en kreeg intraveneus medicatie voor falende bloeddruk en hartfunctie. Al snel ontwikkelde zij een AKI waarvoor zij continue gedialyseerd moest worden middels CVVH. Na enige weken werd het beloop gecompliceerd door een ernstige critical illness polyneuropathie met algehele spierzwakte en spierverval. Twee weken na opname werd, vanwege het vooruitzicht op langdurige mechanische beademing, een tracheostoma aangelegd. Bijna voorspelbaar vertelde de intensivist mij dat de vrouw een ernstig delier vertoonde, waarvoor medicatie die ook weer bijwerkingen had noodzakelijk bleek. Na zes weken intensieve behandeling op de intensive care was de toestand nu als volgt : een 83-jarige vrouw met de gevolgen van het doormaken van een ernstige sepsis. Zij was vanwege de algehele spierzwakte en critical illness polyneuropathie eigenlijk niet te ontwennen van de beademing, het grootste deel van de dag was zij nog afhankelijk van deze mechanische beademing, zij moest continue gedialyseerd worden, zij was verward en niet coherent en daardoor helaas niet voor rede of overleg vatbaar. Zowel de artsen als de verpleegkundigen waren het erover eens dat de grens van het redelijke van behandelen bereikt was. De kans dat de vrouw van de intensive care af zou komen en daarvan onafhankelijk kon doorleven was zeer klein, eigenlijk afwezig. De behandelaars wilden de behandeling staken waarna de vrouw na goede palliatie zou kunnen komen te overlijden. Echter de familie van de vrouw wilde daar niets van horen. Er was een dreigende patstelling ontstaan. De arts vertelde mij dat zij ook andere intensivisten in andere ziekenhuizen om hun mening gevraagd hadden. Die waren het met de behandelaars eens dat een grens was bereikt. Ook vertelde de intensivist mij dat hij, voordat hij mij had gebeld, een andere ethicus had geraadpleegd. Ik was uiteraard wel benieuwd naar de mening van deze collega. De intensivist verzuchte aan de telefoon. ‘Daar konden we helaas niet zoveel mee.’ ‘Vertel eens,’ vroeg ik hem. De ethicus had gevraagd wat de vrouw er zelf van vond, bediende zich van termen als ‘subject’ (wat de vrouw was) en ‘object’ (wat de artsen en verpleegkundigen ervan hadden gemaakt). Hij had het ook over plichten, deugden, verantwoordelijkheden, rechtvaardigheid, autonomie, voorkeuren. Waar de ethicus het niet over had waren de chronisch falende nieren, de opgeloste spiermassa, het verwarde brein (en daarmee de afwezige eigen mening), de tracheostoma, de hoge leeftijd van de vrouw en de familieleden die niet konden aanvaarden dat hun dierbare aan het einde van haar aardse bestaan was gekomen maar waarvan niet haar leven maar haar sterven verlengd werd door een beademings- en dialyse apparaat en wat medicatie, kunstmatige voeding en vocht. Kortom de ethicus en de behandelaars spraken klaarblijkelijk een andere taal en kwamen hierdoor niet tot elkaar. Voor de artsen ‘sprak’ het ‘subject’ (de vrouw) door de apparaten, de bloeduitslagen en pathofysiologische verschijnselen. Voor de ethicus zou de vrouw ‘zelf moeten spreken’ en ‘sprak’ zij door de naasten, die haar het beste zouden kennen. Helaas geeft juist dit in veel gevallen problemen. Ook de naasten van de patiënt spreken soms een ander taal. Met het gegeven advies konden de behandelaars dus niet zo veel. De ethicus had al die medische informatie klaarblijkelijk als contingent, toevallig en niet perse bepalend en niet als noodzakelijk voor het handelen beoordeeld. Die-hard ethici zeggen inderdaad dat dit soort contingente elementen niet in een ethische beschouwing thuis horen. Alle narigheid is het lot dat de vrouw is overkomen, maar zou niet het ethisch (in)correcte handelen moeten bepalen. Alles wat de arts had verteld behoorde tot de medische taal, niet tot het ethische vocabulaire.

Artsen en verpleegkundigen op de intensive care spreken hun eigen taal over de patient. Ik hoor het elke ochtend bij de overdracht van de patiënten van de nacht- naar de dagploeg. Het gaat beter met mevrouw x, en daarmee wordt dan bedoeld dat de bloedgaswaarde of de urineproduktie is verbeterd. Het gaat, zoals bij de vrouw waarover de intensivist mij belde, niet goed met de patiënt als de aangeboden therapie door het lichaam van de patient niet met verbetering wordt beantwoordt. Er wordt door de artsen in de ochtendoverdracht in een staccato van medische, pathofysiologische en biochemische termen over patiënten gesproken. Het beleid wordt aangepast op basis van de uitslagen van apparaten, bloedwaarden en rontgenbeelden. Het object van de behandelaars is dus het falende lichaam met de falende organen van de patient. Vandaar dat de taal van de behandelaars anders is dan de taal van de genoemde ethicus. Deze laatste sprak in termen van het subject, de persoon, het individu, dat de behandelaars iets ‘aandoen’ en dat goed of niet-goed is bezien van belangen, rechten, plichten, verantwoordelijkheden en voorkeuren.

Screen Shot 2016-04-22 at 22.15.49

De intensivist vroeg mij om advies. Ik moet mij hiervoor dus in zijn wereld begeven. Zijn taal spreken. Een wereld waarin zijn taal wordt gesproken, de taal van de falende orgaanfuncties, de apparaten, de medicamenten en de bloedwaarden. Maar voor een geode weging is ook kennis van ethische theorieën, normen en waarden noodzakelijk. De taal van de eerder geraadpleegde ethicus alleen was te conceptueel, te formeel en te stijf en is daardoor niet vatbaar op de tragiek van het lot van de vrouw op de intensive care. Het lot wat er voor deze ethicus eigenlijk niet toe doet. De behandelaars begrijpen zijn taal niet in een ad hoc, en vooral lineaire, vertaling naar de tragische situatie van de vrouw.

Ik prijs mijzelf gelukkig dat ik ‘tweetalig’ ben. Ik begrijp de woorden van de ethicus en begrijp dondersgoed dat dit zijn houvast is. Maar omdat ik ook uit de wereld van de behandelaars kom, spreek en begrijp ik hun taal ook en begrijp ik wat zij als een ethisch dilemma zien en begrijpen. Ik zie in dat de taal die zij spreken niet als ‘contingent’ uit de tragische situaties van alle dag weg te poetsen zijn. Het is noodzakelijk bij de beoordeling van wat de behandelaars als ethisch probleem zien, problemen die volgens sommige ethici helemaal geen ethische problemen of vragen zijn maar domweg praktische problemen zijn waar een ethisch oordeel niet op basis van de contingente elementen gegeven kan worden.

Screen Shot 2016-04-22 at 15.04.52

In mijn telefonisch advies aan de intensivist heb ik voornamelijk gesproken over het lot wat de onfortuinlijke vrouw heeft getroffen en daarbij vooral gebruik gemaakt van de elementen uit het vocabulaire van de artsen en verpleegkundigen, maar met mijn ethische vocabulaire stilzwijgend in gedachten . Menig ethicus zal vinden dat ik hiermee geen ethisch advies heb gegeven, maar een praktisch ‘out-of-the-box’ advies. De arts daarentegen had het gevoel dat hij met mijn ‘ethisch‘ advies als ‘goed hulpverlener’ in gesprek kon gaan met de naasten van de patient. Hij belde mij gisteren overigens weer op. De vrouw was na het instellen van palliatieve sedatie, het staken van toediening van voeding en vocht en het staken van de dialyse en uiteindelijk ook het staken van de beademing rustig overleden. De familieleden waren overtuigd geraakt dat de goedbedoelde behandeling door de artsen en verpleegkundigen na zes weken was verworden tot een disproportionele ‘mishandeling’ dat geen enkel redelijk doel meer diende. Dat zowel de artsen en verpleegkundigen als de naasten van de patient de uiteindelijke uitkomst als een goede uitkomst zagen maakt voor hen maar ook voor mij dat de beslissing ethisch correct is geweest. Ik weet bijna zeker dat de eerder geconsulteerde ethicus dit conceptueel en procedureel anders zal zien. Maar een dergelijk bruikbaar ‘ethisch’ advies geeft mij een heel goed gevoel.

(Klinisch/medisch) ethici zouden, naar mijn mening, als zij iets willen betekenen in de tragiek van elke dag in de directe patiëntenzorg, meer ‘tweetalig’ moeten worden en daarbij vooral begrip zien te krijgen voor wat de artsen en verpleegkundigen in de tragiek van alle dag als een ‘ethisch probleem’ zien. Laten zij hun kennis van ethische theorieën vooral als basiskennis gebruiken, maar niet alleen van daaruit redeneren. De artsen en verpleegkundigen zouden hen moeilijk verstaan.

Ethiek in de praktijk is toch vooral maatwerk bedreven door de behandelaars zelf. Ethici kunnen daar zeker zinvol en waardevol advies geven (wat ook zeker door behandelaars wordt gewaardeerd), maar zij zouden hiervoor wel bereid moeten zijn zich in de wereld van de, vaak lelijke, onthutsende, verbijsterende maar zeker ook mooie tragiek en chaos van alle dag te begeven, bereid zijn het medisch vocabulaire te leren begrijpen en dit ook te spreken en bereid zijn de (wellicht afwijkende) perceptie van ethiek en een ethisch probleem van artsen en verpleegkundigen te begrijpen en aanvaarden en en niet alleen vanuit hun veilige conceptuele kader oordelend moeten zijn. De ‘ethische vragen’ van de artsen en verpleegkundigen afdoen als ‘niets met ethiek van doen hebbende’ maakt het advies van de ethicus in de praktijk overbodig en ongepast en dient zeker de zorg voor de patiënt niet. En het laatste, daar gaat het om in de gezondheidszorg, en dat geldt ook voor een ethicus die zich met patiëntenzorg wil bezighouden.

Screen Shot 2016-04-22 at 22.30.28

 

2 thoughts on “Een ethisch advies….

  1. Leerzaam om deze casus en jouw betoog te lezen, Erwin. Naar mijn mening is het enige dogma van de ethiek dat de vraag, dilemma, vanuit meerdere perspectieven beschouwd moet worden. De werkelijkheid in deze casus was hard, maar dat lag aan de tragische situatie zelf en niet aan de ‘zakelijke’ manier waarop artsen en verpleegkundigen grip op de ontwikkelingen probeerden te krijgen. Van welk perspectief je deze casus ook beschouwt, het waren de interventies en de technologie die maakte dat deze vrouw nog niet was overleden. Vooral het ontbreken van een redelijk perspectief op een menswaardig bestaan (wat daaronder ook verstaan mag worden) maakte dat alle ingrijpende handelingen hun zin en zelfs hun bestaansrecht hadden verloren. Dat dit een harde conclusie is voor haar naasten maakt niet dat behandeling mag voortduren. Zoals je zegt; het was van behandeling verschoven naar mishandeling. Hippocrates was al duidelijk in zijn standpunt dat doorgaan met zinloze behandeling niet toegestaan was. Als (voormalig) verpleegkundige heb ik daarom altijd steun gehaald uit de definitie van verpleegkunde door Virginia Henderson, zij stelde dat de taak van de verpleegkundige is ‘…en te helpen bij sterven waar geen herstel mogelijk is’.

  2. Tweetaligheid noem je het. Absoluut mee eens, komend vanuit de zorgethiek kun je ook spreken over aansluiten bij de dagelijkse werkelijkheid niet alleen geldt dit voor een relatie als hulp/zorgverlener met diens patiënten, maar ook als ethicus bij de hulpvrager in dit geval. Uiteindelijk de taal spreken van de zorg en haar systeem kennen, geeft mogelijkheden om andere invalshoeken in te brengen en dus ook soms een ander perspectief maar spreken over een subject als taal voor persoon, waarom niet spreken over de ‘gehele mens’ een holistische visie als bekende term die tegemoet komt aan de ethische taal? Ethiek is namelijk geen elitair gebeuren, maar iets wat de zorgverlener dagelijks, ieder moment treft en dan is het fijn om iets in handen te krijgen wat het normatief redeneren bevordert naast het klinisch redeneren. Een moeilijke opgave soms, maar zoveel menswaardiger.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s