Instemmen of toestemmen voor orgaandonatie met het ADR-systeem? Ethische bedenkingen.

screen-shot-2016-09-16-at-08-34-26

Er blijkt onduidelijkheid te bestaan over de vraag of bij een automatisch donor registratie (ADR) systeem er nu wel of niet toestemming voor orgaandonatie moeten worden gevraagd aan de naasten van de potentiële orgaandonor.

In het huidige systeem voor orgaandonatie  in Nederland is het als volgt:

  1. Je hebt jezelf positief als orgaandonor met een ‘ja’ in het donorregister laten registreren. Dat is jouw autonome keuze. Als artsen op de intensive care het donorregister raadplegen en zij vinden deze keuze, dan moeten zij de naasten van de patiënt hiervan op de hoogte stellen en vragen zij instemming met orgaandonatie. Geen toestemming (want dat heeft de potentiële donor al gegeven) maar instemming. Dat is een duidelijk verschil. Deze toestemming van de potentiële orgaandonor wordt ook wel expliciete toestemming genoemd. Nadrukkelijke toestemming. Weigeren naasten, in een uitzonderlijk  geval, in te stemmen, dan gaan artsen, ondanks de expliciete toestemming niet over tot orgaanuitname, uit respect voor de naasten. Volgens sommigen hebben de naasten helemaal geen recht om te weigeren, maar in de praktijk respecteren we het doorgaans wel.
  2. Je hebt jezelf geregistreerd als orgaandonor met de keuze ‘ik laat dat aan mijn naasten of een bepaalde persoon over‘. In dat geval geef je geen toestemming zelf, maar laat je dat aan anderen over. De arts moet in zo’n geval toestemming vragen aan de naasten. De naasten geven de eindbeslissing, waar de hulpverleners zich dan aan houden.
  3. Je hebt jezelf geregistreerd als niet-orgaandonor met een ‘nee’ in het register. In dat geval vragen de artsen geeneens om in-of toestemming , want de potentiële orgaandonor heeft expliciet geweigerd. 
  4. Er is niets vastgelegd in het register door de potentiële orgaandonor. In zo’n geval vragen de artsen om toestemming voor uitname van de organen.

In een automatisch donor registratiesysteem (‘geen-bezwaar-systeem’) werkt het anders. In dit systeem is iedereen potentiële orgaandonor, tenzij je ‘nee’ hebt laten vastleggen. In zo’n systeem kunnen mensen ook expliciet toestemming geven voor orgaanuitname of expliciet weigeren. Dat is volkomen helder, en de artsen zullen bij geregistreerde toestemming vragen om instemming tot uitname en vervolgens, als de naasten instemmen, overgaan tot orgaanuitname. En bij weigering de behandeling staken, waarna de patiënt komt te overlijden zonder orgaandonatie. Daarnaast bestaat er in dit systeem nu een andere categorie: ‘geen bezwaar’. De overheid heeft de burger de kans gegeven (door brieven te sturen) om zich te laten registreren met een ‘ja’ of ‘nee’. Doet de burger dat niet, dan is hij automatisch orgaandonor. Dat heet impliciete toestemming. Zonder nadrukkelijk ‘ja’ te zeggen stem je toch toe tot de onderhavige handeling (orgaandonatie). Het idee van ‘Wie zwijgt stemt toe‘. Dit is zeker een aantrekkelijk systeem, omdat dat volgens sommigen veel meer orgaandonoren, met meer duidelijkheid over de wil van de donoren,  zal gaan opleveren.  In het geval van impliciete toestemming (‘geen bezwaar’) zouden de artsen, net als bij expliciete toestemming (‘ja registratie’) in een gesprek om instemming tot orgaandonatie moeten vragen aan de naasten, niet meer tot toestemming, want dat heeft de potentiële orgaandonor al impliciet gedaan.  Een veronderstelde toestemming. Weigeren de naasten de instemming, dan gaat, net zoals bij expliciete toestemming, de orgaanuitname niet door. Het vragen van toestemming bij geen-bezwaar haalt, lijkt mij, de kern uit het ‘geen-bezwaar-systeem’.

In theorie is dit een zeer aantrekkelijk systeem. Je weet immers van iedereen hoe hij/zij erover denkt. Althans zo lijkt dat. Maar ethisch is het echter niet geheel onproblematisch omdat je nooit zeker weet of de betreffende patiënt wel echt impliciet toestemming geeft voor de orgaanuitname. Dat is zorgelijk. Toestemming voor orgaandonatie betekent ook toestemmen voor de hele donorbehandeling en alle consequenties van dien voor het verloop van de stervensfase.

Daarnaast: Heeft de patiënt wel begrepen wat hij moet doen? Er zijn vele heldere confounders te bedenken (slecht Nederlands begrijpende allochtonen, mensen met geestelijke beperking, laaggeletterden, etc). Daar zal allereerst rekening mee gehouden moeten worden. Hier zullen aparte campagnes voor opgezet moeten worden om deze mensen te kunnen bereiken. Dat zal nog veel inspanning kosten. Daarnaast zullen naasten van de patiënt niet zeker weten of de patiënt impliciet heeft toegestemd (ik zwijg, dus stem toe).

‘Geen bezwaar’ is in de kern geen impliciete toestemming maar veronderstelde toestemming. Het is dan ook geen echte donatie, in de zin van een gift door de persoon, meer. Het is een veronderstelde gift. En dat is de reden waarom ik het voorgestelde systeem ethisch gezien, vanuit de donatiekant, toch wel problematisch en niet geheel vanzelfsprekend vind. Het gebruiken van mensen als middel in het voordeel van anderen en niet als doel in zichzelf, zoals de filosoof Immanuel Kant een paar honderd jaar geleden in zijn categorisch imperatief als immoreel voorstelde komt dan wellicht dicht in de buurt.

Het huidige systeem van impliciete toestemming of weigering geeft in beide systemen glasheldere  duidelijkheid over deze twee categorieën. Bij de grote groep die zich niet hebben geregistreerd gaan we in het huidige systeem gesprek met de naasten, empathisch en begripvol, in in goed overleg en na goede uitleg geven zij wel- of geen toestemming. Sommigen geven dan geen toestemming. Het is niet aan ons, of wie dan ook, om daar over te oordelen in de zin van goed of niet goed.

Als het ADR systeem wordt ingevoerd in Nederland zullen, vermoed ik, de meeste hulpverleners toestemming blijven vragen en niet om instemming. Zeker als de naasten niets wisten van een impliciete toestemming (geen bezwaar). Het is mij te gemakkelijk om te stellen dat iedereen maar had moeten opletten. Het is nog niet gezegd dat het nu allemaal gemakkelijker wordt, omdat we van een ieder weten hoe of wat.

Orgaandonatie is een zeer ingrijpende gebeurtenis voor de naasten van de patiënt. In het ADR systeem zouden we alleen om instemming moeten vragen, dat maakt het gesprek in zo’n dramatische situatie wellicht  zakelijker. En dat is nu juist niet iets wat we in zo’n situatie willen. Daar zit mijn persoonlijke pijn bij dit systeem.

De mooiste uitkomst van de wetswijziging zou zijn als veel mensen een ‘ja’ of ‘nee’ (rationeel met expliciete toestemming of weigering) zouden registreren en weinig mensen als ‘geen bezwaar’ geregistreerd zouden moeten worden. Maar helaas zijn mensen niet zo rationeel dat ze een duidelijke keuze maken. De meeste zullen passief blijven. Al in 2010 bleek uit het promotieonderzoek van dr.mr. R. Coppen dat een ander toestemmingsysteen niet meer donoren zal opleveren in Nederland (http://www.communicatieonline.nl/nieuws/voorlichting-over-orgaandonatie-moet-mensen-aan-het-denken-zetten).

screen-shot-2016-09-17-at-19-17-19

Dat in reactie op het wetsvoorstel duizenden zich met een ‘nee’ hebben laten registreren zegt mij niet veel. Immers vele miljoenen hebben niets gedaan en dat zegt uiteraard veel meer.En wellicht hebben veel deze nee-zeggers dit gedaan gedaan uit weerwil tegen overheid-bemoeinis en niet als weerwil tegen orgaandonatie.

Ik ben al meer dan dertig jaar een voorstander van postmortale orgaandonatie en orgaantransplantatie. Dit goed, en moreel te verantwoorden, te laten verlopen gaat mij aan het hart. Met name de ethische aspecten van de praktijk en regelgeving van postmortale orgaandonatie hebben sinds 1980 mijn professionele interesse. Mijn persoonlijke ethische bedenkingen over de uitwerking van een ADR-systeem op Nederlandse intensive care afdelingen heb ik afgelopen donderdag in een opinieartikel de NRC verwoord. Ik maak mij dan vooral ethische zorgen over de interpretatie van ‘geen bezwaar’ door familieleden en de hulpverleners in de praktijk als het ADR systeem is ingevoerd in de praktijk. Ik erken als geen ander dat wij moeten zoeken naar mogelijkheden om het proces van orgaandonatie te verbeteren. Een poging om tot meer duidelijkheid te komen over de wil  van de burgers zou invoering van het ADR-systeem kunnen zijn. Maar, zoals we weten vanuit de massapsychologie: van de meeste mensen zullen we echt geen rationele beslissing te weten komen. Ook de voorgestelde campagnes zullen geen invloed hebben op hen die rationeel al lang besloten hebben en zullen slechts weinigen echt imponeren en de meeste zal het ontgaan in de overkill aan informatie die op ons af komt elke dag.

Ik ben sceptisch over de uitkomst van de mogelijke invoering van een ADR-systeem in Nederland (al meer dan vijf jaar geleden, in 2011, schreef ik hier op mijn website een kritische blog over) en maak mij zorgen over de uitwerking in de praktijk, zoals hierboven weergegeven.

De tijd zal het leren.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s