Waarom zijn er zo weinig orgaandonoren? : De feiten

Deze tekst werd eerder gepubliceerd in Tijdschrift Zorg & Recht in praktijk, januari 2017, pp 15-19 PDF: zip-adr-pmod

schermafbeelding-2017-01-25-om-07-41-15

Onder het huidige systeem van postmortale donorwerving (vrijwillig ‘nee-tenzij’) wordt het weigeringspercentage onder familieleden van potentiele orgaandonoren als belangrijkste knelpunt gezien. Nadat een patiënt op de intensive care door de artsen is herkend als potentiele orgaandonor gaan de hulpverleners altijd in gesprek met de nabestaanden. Voorafgaande aan dit gesprek wordt het Donorregister geraadpleegd. Afhankelijk van de registratie wordt toe- of instemming gevraagd voor het uitnemen van voor transplantatiedoeleinden geschikte organen. Het weigeringspercentage door nabestaanden onder herkende potentiele orgaandonoren, waarvan geen bezwaar in het Donorregister werd aangetroffen, was in 2015 eenenvijftig procent.[1]

Voorstanders van het Actief Donor Registratie (ADR) systeem nemen aan dat hiermee het aantal weigeringen door familieleden van potentiele orgaandonoren zal dalen, waardoor meer organen beschikbaar komen voor transplantatiedoeleinden. De gedachte is dat bij het ADR systeem de wil van iedereen immers bekend is, expliciet of impliciet, waardoor familieleden zich gesteund zien bij het maken van hun beslissing en de artsen in principe alleen om instemming hoeven te vragen. Wetenschappelijk onderzoek laat echter zien dat het veranderen van toestemmingssysteem geen garantie geeft voor een significant hoger percentage beschikbare organen. [2] Het verschil in opbrengst tussen landen blijkt eerder te vinden te zijn in verschillen in incidentie en sterfte aan aandoeningen die aan postmortale orgaandonatie voorafgaan. Zo blijkt dat landen met de hoogste hoeveelheid orgaandonaties per miljoen inwoners ook de hoogste sterfte aan relevante aandoeningen te hebben per miljoen inwoners. [3] Klaarblijkelijk wordt, in vergelijking met andere landen, het lage aantal potentiele orgaandonoren in Nederland (nog los van wel/niet toestemming door familieleden) vooral veroorzaakt door effectieve preventie en behandeling van aandoeningen die aan orgaandonatie voorafgaan. [4] Demografische en medisch-technische ontwikkelingen zullen de incidentie en sterfte echter nog meer doen dalen. Dit laatste is uiteraard wenselijk en onontkoombaar, maar dit zal groteske gevolgen voor het beschikbaar komen van organen voor transplantatie krijgen. [5]

Orgaandonatie

schermafbeelding-2017-01-25-om-07-30-33

Bij het terminaal falen van de werking van een orgaan kan dit zieke orgaan worden vervangen door een vitaal orgaan afkomstig van een orgaandonor. Er zijn drie soorten orgaandonoren te onderscheiden:

  1. Levende orgaandonor. Een levende persoon doneert een orgaan ten behoeve van transplantatie. Dit betreft alleen het donoren van één nier of een deel van de lever. De meeste donoren zijn familie gerelateerd aan de ontvanger.
  2. Overleden orgaandonor na het vaststellen van de dood op basis van hersendoodcriteria. Dit betreft patiënten die met een acute catastrofale hersenaandoening op de intensive care zijn opgenomen, aldaar mechanisch worden beademd en waarbij in het verloop van de behandeling hersenfuncties irreversibel uitvallen. Na het doorlopen van het hersendoodprotocol worden deze patiënten dood verklaard, ondanks het feit dat het gehele lichaam en alle organen met uitzondering van de hersenen levend en functioneel zijn.
  3. Overleden orgaandonor na het vaststellen van stilstand van circulatie van zuurstofrijk bloed. Ook hier betreft het patiënten die met een ernstige acute hersenaandoening zijn opgenomen op een intensive care, maar waarbij de dood niet op basis van de hersendood is vast te stellen. Bij deze patiënten wordt op basis van disproportionaliteit voor verder doorbehandelen besloten de ingestelde behandeling (in de meeste gevallen de mechanische beademing en circulatie ondersteunende medicatie) gestaakt, waarna hart- en ademhalingsstilstand de dood inleiden. Van deze patiënten worden nieren, levers en soms longen verkregen. Een bijzondere deelgroep in deze categorie donoren zijn patiënten die hun organen doneren na actieve levensbeëindiging op verzoek (euthanasie of hulp bij zelfdoding).

Het potentieel aan postmortale orgaandonoren

Een postmortale orgaandonor is een zeldzame verschijning die alleen op intensive care afdelingen, en dan vooral in academische ziekenhuizen, voorkomt. In 2015 werden in Nederland 957 patiënten door de behandeld artsen herkend als potentiele orgaandonor. Niet al deze patienten zijn uiteindelijk orgaandonor geworden. Onder hen waren er 140 die in het donorregister met een ‘nee’ stonden geregistreerd. Van de 196 potentiele orgaandonoren die met een ‘ja’, in het Donorregister stonden geregistreerd heeft 92% van de familieleden vervolgens ingestemd met het uitnemen van de organen. Negenenzestig patiënten hadden vast laten leggen dat zij de beslissing overlieten aan hun familieleden en van 552 patiënten was geen keuze in het register vastgelegd. Van deze 621 patiënten gaven 211 (34%) van hun naaste familieleden toestemming tot het uitnemen van de organen. Het aantal geeffectueerde postmortale orgaandonoren bedroeg in Nederland in 2015 uiteindelijk 265, waarvan 176 multi-orgaandonoren (dus meer dan één orgaan). Er werden in 2015 daarnaast 424 nieren getransplanteerd die afkomstig waren van levende donoren.

In 2015 waren er 126 geëffectueerde orgaandonatieprocedures bij hersendode donoren (dat is een daling van 16% ten opzichte van 2014) en 139 geeffectueerde donatieprocedures bij donoren na vaststelling van de dood na een circulatiestilstand (hetgeen een stijging van 15% is ten opzichte van 2014).

Nederland is opgedeeld in zeven regio’s rond een universitair centrum. Kijken we naar het aantal geeffectueerde hersendode orgaandonoren per regio, dan wordt duidelijk hoe zeldzaam een hersendode donor feitelijk is. In 2015 werden in de regio Amsterdam bij 25 hersendode donoren organen uitgenomen, in de regio Groningen bij 23, in de regio Leiden 12, in de regio Maastricht bij 4, in de regio Nijmegen bij 26, in de regio Rotterdam bij 22 (waarvan bij 16 donoren in het Erasmus MC) en in de regio Utrecht bij 14 donoren. Per miljoen inwoners in Nederland komt dat in 2015 gemiddeld op 15,8 geeffectueerde postmortale orgaandonoren (hersendode donoren en donoren na een circulatiestilstand gecombineerd). Waarlijk een zeldzaam goed.

Het verschil tussen orgaandonor willen zijn en orgaandonor worden

Hoe groot is de kans dat iemand die zich laat registreren als potentiele orgaandonor werkelijk orgaandonor wordt? Schattingen variëren tussen één op 10.000 -15.000. Hoe komt het dat dit zo laag is?

In februari 2015 verscheen de ‘bevolkingstrend’ van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) over het donorregister onder de titel ‘Het donorregister: wie doet mee en wie niet?’ [6] Op 1 januari 2014 waren 5.768.746 Nederlanders (dat is 39,5% van de volwassen bevolking) geregistreerd in het register en 8.841.379 (dat is 60,5%) niet. Van de meeste Nederlanders is dus niet geregistreerd hoe zij over orgaandonatie na de dood denken. Op 31 december 2015 was het totaal aantal registraties met 97.085 registraties gestegen tot 5.865.831, waarvan 3.597.290 (61,3) met een toestemming en 1.562.181 (26,6%) met een weigering en 706.360 (12%) geregistreerde personen laten de beslissen aan hun naasten of specifieke persoon over. [7] Gezien het feit dat het grootste deel van de Nederlandse bevolking geen wilsbeschikking heeft geregistreerd in het Donorregister betekent dat artsen en verpleegkundigen op de intensive care vaak niet weten hoe de stervende patiënt tegenover orgaandonatie staat.

Wat kunnen we leren van de analyse van het donorregister? Een aantal gegevens zijn interessant. Zo blijken vrouwen meer bereid te zijn tot orgaandonatie dan mannen en zijn ook meer vrouwen met een ‘ja’ geregistreerd in het Donorregister. Ook blijkt dat vooral jonge mensen ontbreken in het register (90,6% van de 12-20 jarigen en 61,2% van de 21-30 jarigen staat niet geregistreerd). Ook het opleidingsniveau is opmerkelijk. Slechts 8,3% van de laagopgeleiden staat geregistreerd tegenover 32,4% van de hoogopgeleiden. 80,4% van de laagopgeleiden komt niet voor in het Donorregister tegenover 42,5% van de hoogopgeleiden. Verder blijkt etnische herkomst van belang. Zo blijkt van de positief geregistreerde personen 22,0% van autochtone afkomst, maar slechts 0,4% van Marokkaanse, 1,0% van Turkse en 3,8% van Surinaamse afkomst. Niet minder dan 86,4% van de Marokkaanse Nederlanders komt überhaupt niet in het Donorregister voor tegenover 56,0% van de autochtone Nederlanders. Wat betekenen deze cijfers nu voor de praktijk?

Wie worden daadwerkelijk orgaandonor?

De aandoening die in meer dan 60% van de gevallen voorafgaat aan het ontstaan van hersendood is de zogenaamde spinnenwebsvliesbloeding (Subarachnoïdale bloeding), een soort hersenbloeding uit een gebarsten ziekelijke uitstulping (aneurysma) aan een van de hersenslagaders. Een subarachnoïdale bloeding is een zeldzame vorm van beroerte. Al sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw is een opvallende daling in de incidentie en sterfte aan deze aandoening zichtbaar in de meeste westerse landen. [8] Zo ook in Nederland. In 2012 stierven in Nederland slechts 141 mannen en 277 vrouwen aan de gevolgen van een subarachnoïdale bloeding. En de incidentie daalt, met name onder mannen. Bij mannen is de bruto sterfte aan een subarachnoïdale bloeding tussen 1980 en 2012 met 50% gedaald van 3.4 gevallen per 100.000 naar 1.7 gevallen per 100.000. en bij vrouwen met 11% van 3,7 gevallen per 100.000 naar 3.3 gevallen per 100.000. [9]

schermafbeelding-2017-01-25-om-07-27-17

Er zijn onafhankelijke risicofactoren te benoemen voor het ontwikkelen van een aneurysma en de daaruit voorkomende subarachnoïdale bloeding. Uit een grote hoeveelheid studies blijkt dat twee onafhankelijke risicofactoren bovenaan staan: het roken van sigaretten en hypertensie (ziekelijk verhoogde bloeddruk). [10] Vooral vrouwelijke rokers blijken kwetsbaar voor het ontwikkelen van een aneurysma aan de hersenslagaders en het overkomen van een subarachnoïdale bloeding. [11] Een strenge invoering van een rookverbod in openbare gelegenheden blijkt echter te leiden tot een daling in het aantal rokers met als gevolg een significante daling in het optreden van cardiovasculaire aandoeningen zoals blijkt uit vele analyses. [12]

Al sinds jaren is Spanje het ‘gidsland’ voor postmortale orgaandonatie. Nergens anders worden zulke hoge percentages gehaald als in dit land. In 2012 werden in Spanje 33,8 per miljoen inwoners orgaandonor. In Nederland was dat slechts 13.0 per miljoen inwoners. Echter, de relevante sterfte aan aandoeningen die aan orgaandonatie vooraf gegaan was in Spanje 309 per miljoen inwoners en in Nederland slechts 187 per miljoen inwoners. Maar ook in Spanje zal een daling zichtbaar worden. Sinds de invoering van het rookverbod in Spanje is de verkoop van sigaretten gehalveerd. [13] In Barcelona daalde hierdoor het aantal ziekenhuisopnames voor cardiovasculaire ziekten met tien procent. [14] Ook blijkt de incidentie en sterfte aan een subarachnoidale bloeding in Spanje opmerkelijk te dalen, zo bleek uit een studie uit 2010. De risicofactoren voor deze aandoening zijn dus beïnvloedbaar. [15] Hierin ligt waarschijnlijk een belangrijke reden voor de daling in incidentie van subarachnoïdale bloedingen. Uiteraard is dit een zeer wenselijke ontwikkeling, maar dit zal een absoluut negatief effect hebben op het donorpotentieel.

schermafbeelding-2017-01-25-om-08-22-19

De tweede risicofactor is hypertensie. Van de vrouwen met een lage opleiding blijkt circa 30% hypertensie te hebben tegenover 22% van de hoogopgeleiden vrouwen. [16] De prevalentie van hypertensie is vooral te vinden onder laagopgeleiden. Ook roken laagopgeleiden meer dan hoogopgeleiden (20% tegenover 13%). [17] Tenslotte blijkt het risico op vaatziekten ook aan etniciteit gerelateerd. Surinaamse Nederlanders krijgen vaker een beroerte (waaronder de subarachnoïdale bloeding) dan autochtone Nederlanders. [18]

schermafbeelding-2017-01-25-om-07-33-56

De nummer twee van aandoeningen die voorafgaan aan het ontstaan van hersendood is het traumatisch schedelhersenletsel. Hersenletsel dat opgelopen wordt door een gewelddadig letsel van buitenaf, zoals een verkeersongeval of val van hoogte. Ook hier blijkt een lagere sociaaleconomische status een risicofactor en blijkt meer dan 75% van de slachtoffers man te zijn en dan vooral jong (onder 30 jaar).Echter door vergaande preventieve maatregelen en verbeterde traumaopvang is de incidentie en sterfte aan de gevolgen van traumatisch hersenletsel in Nederland sterk gedaald tot de in de laagste categorie in Europa.

Leggen we al deze gegevens nu naast elkaar dan blijken de positief in het Donorregister geregistreerde personen de laagste kans te hebben om postmortale orgaandonor te worden en de niet-geregistreerde personen de hoogste kans. Positief in het Donorregister staan is net zoiets als aandeelhouder zijn zonder aandelen te bezitten. De kans dat een positief geregistreerde persoon werkelijk orgaandonor wordt is dus zeer klein.

Het huidige systeem voor orgaandonatie in Nederland

In het huidige systeem voor postmortale orgaandonatie is als volgt ingericht:

  1. Iemand heeft zichzelf positief als postmortale orgaandonor laten registreren in het centrale donorregister. Dat is een autonome keuze. Als artsen op de intensive care voor een potentiele orgaandonor het donorregister raadplegen en zij vinden deze keuze geregistreerd, dan moeten zij de directe familieleden van de patiënt hiervan op de hoogte stellen en vragen zij instemming voor het uitnemen van te transplanteren organen van hun naaste. Zij vragen geen toestemming (want dat heeft de potentiele orgaandonor al gegeven) maar instemming. Dat is een wezenlijk verschil. Deze toestemming van de potentiele orgaandonor wordt ook wel expliciete toestemming genoemd. Nadrukkelijke toestemming. Weigeren de familieleden, in het uitzonderlijke geval, in te stemmen, dan gaan de artsen, ondanks de expliciete toestemming in het Donorregister niet over tot het uitnemen van de organen. Dit uit respect voor de naasten van de patiënt. Volgens sommigen hebben de naasten geen recht om te weigeren, maar in de dramatische praktijk respecteren de artsen de weigering tot instemmen altijd.
  2. Iemand heeft zichzelf geregistreerd als orgaandonor met de keuze ‘Ik laat de beslissing aan mijn naasten’ of ‘ik laat de beslissing aan een bepaalde, met naam genoemde persoon, over’. In dit geval geef je zelf geen toestemming, maar laat deze toestemming aan anderen over. De arts moet in een dergelijk geval toestemming voor het uitnemen van de organen vragen aan de naasten van de potentiele orgaandonor. De naasten nemen de beslissing, waar de hulpverleners zich aan houden.
  3. Iemand heeft zichzelf geregistreerd als ‘niet-orgaandonor- met een ‘nee’ in het Donorregister. In een dergelijk geval vragen de artsen niet om toestemming of instemming, omdat de potentiele orgaandonor expliciet heeft geweigerd. Dit wordt altijd gerespecteerd.
  4. De potentiele orgaandonor heeft bij leven niets vastgelegd in het Donorregister. In een dergelijk geval zullen de artsen in een gesprek toestemming vragen aan de naasten van de potentiele orgaandonor. De toestemming of weigering wordt dan gerespecteerd.

Het voorstel

In het voorgestelde automatische donor registratiesysteem (ADR) werkt het anders. In dit systeem is iedereen potentiele orgaandonor, tenzij men een weigering heeft laten registreren. In dit systeem kunnen mensen ook expliciet toestemmen of expliciet weigeren. Dit is dan volkomen helder. In de dagelijkse praktijk zullen artsen bij geregistreerde toestemming vragen om instemming tot het uitnemen van organen, net als in het huidige systeem. Om vervolgens bij instemming over te gaan tot het uitnemen van de organen. Bij een geregistreerde weigering zullen de artsen de ingestelde behandeling op de intensive care staken waarna de patiënt komt te overlijden zonder orgaandonatie. Daarnaast bestaat in het voorgestelde systeem een nieuwe categorie: ‘geen bezwaar’. De overheid heeft de burger de kans gegeven zich expliciet uit te spreken over toestemming of weigering. Zij doet dit na publieksvoorlichting en het versturen van twee op elkaar volgende brieven waarin het verzoek zich te laten registreren. Doet de burger dit laatste niet, dan is hij automatisch orgaandonor. Het idee van ‘wie zwijgt stemt toe’. Dit is volgens sommigen een aantrekkelijk systeem, omdat het volgens hen meer werkelijke orgaandonoren zal opleveren, met meer duidelijkheid over de wil van de potentiele orgaandonor. Het ‘geen bezwaar’ is te zien als impliciete (veronderstelde) toestemming. In het geval van impliciete toestemming (‘geen bezwaar’) zullen de artsen, net als bij expliciete toestemming (een ‘ja’ registratie) in een gesprek met de naasten van de potentiele orgaandonor om instemming tot orgaandonatie moeten vragen. Niet om toestemming, want dat heeft de potentiele orgaandonor al impliciet gedaan. Weigeren de naasten nadrukkelijk in te stemmen met de orgaandonatie, dan gaat de orgaandonatie niet door. Er wordt dus nadrukkelijk geen toestemming meer gevraagd, maar alleen instemming. Het alsnog vragen van toestemming haalt immers de kern uit het actief donatieregistratie systeem.

Een aantrekkelijk systeem?

In theorie lijkt het voorgestelde systeem zeer aantrekkelijk. De artsen weten immers van iedere volwassen burger in Nederland hoe deze denkt over orgaandonatie. Althans zo lijkt dat. Maar ethisch bezien is het toch problematisch omdat je nooit zeker weet of de betreffende patiënt wel echt impliciet heeft ingestemd met postmortale orgaandonatie. Het blijft altijd een veronderstelde instemming. Instemmen of toestemmen tot orgaandonatie behelst veel meer dan alleen het uitnemen van organen voor transplantatie. We zullen nooit weten of de patient dit heeft geweten. Het betekent immers ook het instemmen met de gehele donorbehandeling op de intensive care met alle consequenties van dien voor het verloop van de stervensfase en met name de manier van overlijden.

Daarnaast: Heeft de patiënt wel begrepen wat hij heeft moeten doen in het voorgestelde systeem? Bereikt de voorlichting wel alle Nederlandse volwassen burgers? Hoe wordt die voorlichting gegeven? Zijn de verstuurde brieven wel onder de aandacht gekomen van de betreffende burger? De naasten van de potentiele orgaandonor zullen dan ook niet zeker weten of de patiënt bewust impliciet heeft toegestemd (‘Ik zwijg, dus stem toe’).

‘Geen bezwaar’ in dit systeem is in de kern geen impliciete toestemming maar slechts een veronderstelde instemming. Het is daarom ook geen echte donatie, in de zin van een gift door een persoon, meer. Het is een veronderstelde gift. In het voorgestelde systeem is het gebruik van het woord ‘donatie’ daarom niet meer adequaat.

Expliciete toestemming of weigering geeft in beide systemen heldere duidelijkheid over de wil van de potentiele orgaandonor. Bij de grote groep potentiele orgaandonoren waarbij in het huidige systeem geen wil is vastgelegd gaan artsen in gesprek met de naasten, empatisch en begripvol, en in goed overleg en na goede uitleg door de artsen, verpleegkundigen en donatiefunctionaris, geven zij wel of geen toestemming tot het uitnemen van de organen. Sommigen geven dan geen toestemming. Het is niet aan ons, of aan wie dan ook, om daar over te oordelen in de zin van goed of niet goed.

Het donatiegesprek

Er komt een moment in de behandeling van veel ernstig zieke patiënten dat de hulpverleners aan de naasten van de patiënt zullen mededelen dat verder doorbehandelen disproportioneel is geworden en dat zij voornemens zullen zijn om de ingestelde behandeling zullen staken. Aangezien veel van deze patiënten voor overleving vrijwel volledig afhankelijk zijn van orgaanfunctie ondersteunende of orgaanfunctie vervangende apparaten en medicatie is de sterfte na het staken van de behandeling bijna 100% en per direct. Artsen en verpleegkundigen op de intensive care kunnen zo het overlijden van de patiënt dirigeren.

Als er sprake is van vermoedelijke hersendood en de patiënt is geschikt voor postmortale orgaandonatie, dan zal nadere diagnostiek de hersendood moeten bevestigen. Ook kan als de patiënt niet hersendood lijkt te zijn orgaandonatie overwogen worden als de patiënt hiervoor geschikt wordt geacht.

In een dergelijk geval zal eerst het donorregister worden geraadpleegd en afhankelijk van de registratie daarin voor toestemming of instemming tot uitnemen van de organen worden gevraagd.

schermafbeelding-2017-01-25-om-07-39-14

Het leed van de naasten van de patiënt is in vrijwel alle gevallen intens, immers de ernstige hersenaandoening was acuut en in de meeste gevallen snel leidend tot de ontstane situatie waarin het staken van de behandeling en orgaandonatie wordt overwogen. Voorstanders van het ADR systeem wijzen er vooral op dat dit gesprek gemakkelijker zal verlopen. Zij zien dit als belangrijkste argument tot invoering. De vraag is of dit zo zal zijn. Voor veel familieleden is het concept van hersendood als dood ongrijpbaar en dit vergt veel en vaak herhaalde uitleg van de hulpverleners. [19] Dit zal, ongeacht het systeem van donorregistratie, onveranderd blijven in de praktijk van de intensive care.

Conclusie

Het werkelijke potentieel aan postmortale orgaandonoren is klein en wordt, door preventie en betere behandeling binnen de aan orgaandonatie voorafgaande relevante aandoeningen, steeds kleiner. Het kleine donorpotentieel is hier meer aan gelegen dan het registratiesysteem van potentiele orgaandonoren. Daarnaast blijkt uit analyse van het cohort in het Donorregister geregistreerde personen dat er een verschil is tussen hen die bereid zijn tot orgaandonatie (en dit veelal nooit zullen worden) en zij die werkelijk orgaandonor worden (maar veelal niet in het Donorregister voorkomen). Waarschijnlijk zal dit in het ADR systeem tot uitdrukking komen in ‘geen-bezwaar’ hebbenden. ‘Geen bezwaar’ betekent in veel gevallen impliciete instemming en staat gelijk aan veronderstelde instemming. Ethisch een problematisch concept om zonder meer over te kunnen gaan op de mededeling naar de familieleden dat tot orgaanuitname zal worden overgegaan. Nog steeds zal vergaande uitleg over de procedure, hersendood en het afwijkende verloop van het sterfbed en het overlijden noodzakelijk blijven. Daar gaat het ADR systeem hoogst waarschijnlijk niets aan veranderen. Een postmortale orgaandonor is een witte raaf en zal dat blijven.

schermafbeelding-2017-01-25-om-08-24-49

[1] Nederlandse Transplantatie Stichting, Leiden. Jaarverslag 2015.

[2] R. Coppen, R.D. Friele, R.L. Marquet, S.K.M. Gevers. Opting-out systems: no guarantee for higher donation rates. Transplant international 2005; 18(11): 1275-1279

[3] Coppen et al op cit: In Spanje werd er orgaandonatie bij 33,8 per miljoen inwoners gerealiseerd. In Nederland was dat 13.0 per miljoen inwoners. De relevante sterfte aan aandoeningen die aan orgaandonatie voorafgaan was in Spanje 309 per miljoen inwoners en in Nederland 187 per miljoen inwoners.

[4] E.J.O. Kompanje. Uitstervende hersendood. Minder mensen overlijden aan subarachnoidale bloedingen. Medisch Contact 2002; 57(44): 1615-1617; E.J.O. Kompanje. Nederland is goed in donorpreventie. Medisch Contact 2003; 58(32/33): 1220-1222.

[5] E.J.O. Kompanje. Organ donation from brain-dead donors: a dead-end street. In: A. Den Exter (ed.) Human Rights and Biomedicine. Devon, R. Bayliss 2009: 235-251; E.J.O. Kompanje, Y.J. de Groot, J. Bakker. Is organ donation from brain dead organ donors reaching an inescapable and desireable nadir? Transplantation 2011; 91(11): 1177-1180.

[6] Floris Peters & Hans Schmeets. Centraal Bureau voor de Statistiek. Het donorregister: wie doet mee en wie niet? Bevolkingstrends 2015/02

[7] Nederlandse Transplantatie Stichting, Leiden. Jaarverslag 2015.

[8] B. Stegmayr, M. Eriksson, K. Asplund. Decling mortality from subarachnoid hemorrhage: changes in incidence and case fatality from 1985 through 2000. Stroke 2004; 35: 2059-2063; C.E. Lovelock, G.J. Rinkel, P.M. Rothwell. Time trends in outcome of subarachnoid hemorrhage: population based study and systhematic review. Neurology 2010; 74: 1494-1501

[9] C. Koopman, I. Vaartjes, I. Van Dis, e.a. Beroerte, met uitsplitsing naar subarachnoidale bloeding, intracerebrale bloeding en herseninfarct. In C. Koopman e.a. (Red.), Hart- en vaatziekten in Nederland 2014. Hartstichting 2014.

[10] B.K. Weir, G.L. Kongable, N.F. Kassell, et al. Cigarette smoking as a cause of aneurysmal subarachnoid hemorrhage and risk for vasospasm: a report of the cooperative aneurysm study. J Neurosurg 1998; 89: 405-411; R.S. Shah & J.W. Cole. Smoking and stroke: the more you smoke the more you stroke. Expert Rev Cardiovasc Ther 2010; 8(7): 917-932; M. Korja, K. Silventoinen, T. Laatikainen, et al. Risk factors and their combined effects on the incidence rate of subarachnoid hemorrhage – a population based cohort study. PloSOne 2013; 8: e73760; J.V. Lindbohm, J. Kaprio, P. Salomaa, et al. Sex, smoking, and risk for subarachnoid hemorrhage. Stroke 2016; 47: 1975-1981.

[11] Lindbohm et al. op cit

[12] e.g. K. Gaudreau, C.J. Sanford, C. Cheverie, et al. The effect of a smoking ban on hospitalization rates for cardiovascular and respiratory conditions in Prince Edward Island, Canada. PLoSOne 2013; 8: e56102.

[13] Juan Páramo, director general ADELTA (Spaanse tabaks industrie representative in de krant El Pais, 2016)

[14] I. Galán, L. Simón, V. Flores, et al. Assessing the effects of the Spanish partial smoking ban on cardiovascular and repiratory diseases: methological issues. BMJ Open 2015; 5: e008892

[15] J.P. Broderick. C.M. Viscoli, T. Brott, et al. Major risk factors for aneurysmal subarachnoid hemorrhage in the young are modifiable. Troke 2003; 34: 1375-1381.

[16] Prevalentie in 2012 van hoge bloeddruk onder Nederlanders van 25 jaar en ouder, naar hoogst voltooid opleidingsniveau en gestandariseerd naar de bevolking van 2012 (Gezondheidsmonitor GGD’en, CBS en RIVM, 2012).

[17][17] Prevalentie in 2012 van dagelijks roken onder Nederlanders van 25 jaar en ouder, naar hoogst voltooid opleidingsniveau en gestandariseerd naar de bevolking van 2012 (Gezondheidsmonitor GGD’en, CBS en RIVM, 2012).

[18] Louise van Oeffelen. Ethnic inequalities in cardiovascular disease: incidence, prognosis, and health care use. Proefschrift Universiteit Utrecht, 2014.

[19] T. Long, M.Sque, J. Addington-Hall. What does a diagnosis of brain death mean to family members approached about organ donation? A rebiw of the literature. Progress in Tranplantation 2008; 18: 118-126 ; T. Long, M.Sque, J. Addington-Hall. Conflict rationalisation: How family members cope with a diagnosis of brain stem death. Soc Sci Med 2008; 67: 253-261; M. Sque, T. Long, S. Payne. Organ donation: key factors influencing families decision-making. Transpl Proceed 2005; 37: 543-546; E.J.O. Kompanje, G. van Dijk en J. Bakker. Een weg naar meer postmortale orgaandonoren. Medisch Contact 2008; 63: 1541- 1544.

Instemmen of toestemmen voor orgaandonatie met het ADR-systeem? Ethische bedenkingen.

screen-shot-2016-09-16-at-08-34-26

Er blijkt onduidelijkheid te bestaan over de vraag of bij een automatisch donor registratie (ADR) systeem er nu wel of niet toestemming voor orgaandonatie moeten worden gevraagd aan de naasten van de potentiële orgaandonor.

In het huidige systeem voor orgaandonatie  in Nederland is het als volgt:

  1. Je hebt jezelf positief als orgaandonor met een ‘ja’ in het donorregister laten registreren. Dat is jouw autonome keuze. Als artsen op de intensive care het donorregister raadplegen en zij vinden deze keuze, dan moeten zij de naasten van de patiënt hiervan op de hoogte stellen en vragen zij instemming met orgaandonatie. Geen toestemming (want dat heeft de potentiële donor al gegeven) maar instemming. Dat is een duidelijk verschil. Deze toestemming van de potentiële orgaandonor wordt ook wel expliciete toestemming genoemd. Nadrukkelijke toestemming. Weigeren naasten, in een uitzonderlijk  geval, in te stemmen, dan gaan artsen, ondanks de expliciete toestemming niet over tot orgaanuitname, uit respect voor de naasten. Volgens sommigen hebben de naasten helemaal geen recht om te weigeren, maar in de praktijk respecteren we het doorgaans wel.
  2. Je hebt jezelf geregistreerd als orgaandonor met de keuze ‘ik laat dat aan mijn naasten of een bepaalde persoon over‘. In dat geval geef je geen toestemming zelf, maar laat je dat aan anderen over. De arts moet in zo’n geval toestemming vragen aan de naasten. De naasten geven de eindbeslissing, waar de hulpverleners zich dan aan houden.
  3. Je hebt jezelf geregistreerd als niet-orgaandonor met een ‘nee’ in het register. In dat geval vragen de artsen geeneens om in-of toestemming , want de potentiële orgaandonor heeft expliciet geweigerd. 
  4. Er is niets vastgelegd in het register door de potentiële orgaandonor. In zo’n geval vragen de artsen om toestemming voor uitname van de organen.

In een automatisch donor registratiesysteem (‘geen-bezwaar-systeem’) werkt het anders. In dit systeem is iedereen potentiële orgaandonor, tenzij je ‘nee’ hebt laten vastleggen. In zo’n systeem kunnen mensen ook expliciet toestemming geven voor orgaanuitname of expliciet weigeren. Dat is volkomen helder, en de artsen zullen bij geregistreerde toestemming vragen om instemming tot uitname en vervolgens, als de naasten instemmen, overgaan tot orgaanuitname. En bij weigering de behandeling staken, waarna de patiënt komt te overlijden zonder orgaandonatie. Daarnaast bestaat er in dit systeem nu een andere categorie: ‘geen bezwaar’. De overheid heeft de burger de kans gegeven (door brieven te sturen) om zich te laten registreren met een ‘ja’ of ‘nee’. Doet de burger dat niet, dan is hij automatisch orgaandonor. Dat heet impliciete toestemming. Zonder nadrukkelijk ‘ja’ te zeggen stem je toch toe tot de onderhavige handeling (orgaandonatie). Het idee van ‘Wie zwijgt stemt toe‘. Dit is zeker een aantrekkelijk systeem, omdat dat volgens sommigen veel meer orgaandonoren, met meer duidelijkheid over de wil van de donoren,  zal gaan opleveren.  In het geval van impliciete toestemming (‘geen bezwaar’) zouden de artsen, net als bij expliciete toestemming (‘ja registratie’) in een gesprek om instemming tot orgaandonatie moeten vragen aan de naasten, niet meer tot toestemming, want dat heeft de potentiële orgaandonor al impliciet gedaan.  Een veronderstelde toestemming. Weigeren de naasten de instemming, dan gaat, net zoals bij expliciete toestemming, de orgaanuitname niet door. Het vragen van toestemming bij geen-bezwaar haalt, lijkt mij, de kern uit het ‘geen-bezwaar-systeem’.

In theorie is dit een zeer aantrekkelijk systeem. Je weet immers van iedereen hoe hij/zij erover denkt. Althans zo lijkt dat. Maar ethisch is het echter niet geheel onproblematisch omdat je nooit zeker weet of de betreffende patiënt wel echt impliciet toestemming geeft voor de orgaanuitname. Dat is zorgelijk. Toestemming voor orgaandonatie betekent ook toestemmen voor de hele donorbehandeling en alle consequenties van dien voor het verloop van de stervensfase.

Daarnaast: Heeft de patiënt wel begrepen wat hij moet doen? Er zijn vele heldere confounders te bedenken (slecht Nederlands begrijpende allochtonen, mensen met geestelijke beperking, laaggeletterden, etc). Daar zal allereerst rekening mee gehouden moeten worden. Hier zullen aparte campagnes voor opgezet moeten worden om deze mensen te kunnen bereiken. Dat zal nog veel inspanning kosten. Daarnaast zullen naasten van de patiënt niet zeker weten of de patiënt impliciet heeft toegestemd (ik zwijg, dus stem toe).

‘Geen bezwaar’ is in de kern geen impliciete toestemming maar veronderstelde toestemming. Het is dan ook geen echte donatie, in de zin van een gift door de persoon, meer. Het is een veronderstelde gift. En dat is de reden waarom ik het voorgestelde systeem ethisch gezien, vanuit de donatiekant, toch wel problematisch en niet geheel vanzelfsprekend vind. Het gebruiken van mensen als middel in het voordeel van anderen en niet als doel in zichzelf, zoals de filosoof Immanuel Kant een paar honderd jaar geleden in zijn categorisch imperatief als immoreel voorstelde komt dan wellicht dicht in de buurt.

Het huidige systeem van impliciete toestemming of weigering geeft in beide systemen glasheldere  duidelijkheid over deze twee categorieën. Bij de grote groep die zich niet hebben geregistreerd gaan we in het huidige systeem gesprek met de naasten, empathisch en begripvol, in in goed overleg en na goede uitleg geven zij wel- of geen toestemming. Sommigen geven dan geen toestemming. Het is niet aan ons, of wie dan ook, om daar over te oordelen in de zin van goed of niet goed.

Als het ADR systeem wordt ingevoerd in Nederland zullen, vermoed ik, de meeste hulpverleners toestemming blijven vragen en niet om instemming. Zeker als de naasten niets wisten van een impliciete toestemming (geen bezwaar). Het is mij te gemakkelijk om te stellen dat iedereen maar had moeten opletten. Het is nog niet gezegd dat het nu allemaal gemakkelijker wordt, omdat we van een ieder weten hoe of wat.

Orgaandonatie is een zeer ingrijpende gebeurtenis voor de naasten van de patiënt. In het ADR systeem zouden we alleen om instemming moeten vragen, dat maakt het gesprek in zo’n dramatische situatie wellicht  zakelijker. En dat is nu juist niet iets wat we in zo’n situatie willen. Daar zit mijn persoonlijke pijn bij dit systeem.

De mooiste uitkomst van de wetswijziging zou zijn als veel mensen een ‘ja’ of ‘nee’ (rationeel met expliciete toestemming of weigering) zouden registreren en weinig mensen als ‘geen bezwaar’ geregistreerd zouden moeten worden. Maar helaas zijn mensen niet zo rationeel dat ze een duidelijke keuze maken. De meeste zullen passief blijven. Al in 2010 bleek uit het promotieonderzoek van dr.mr. R. Coppen dat een ander toestemmingsysteen niet meer donoren zal opleveren in Nederland (http://www.communicatieonline.nl/nieuws/voorlichting-over-orgaandonatie-moet-mensen-aan-het-denken-zetten).

screen-shot-2016-09-17-at-19-17-19

Dat in reactie op het wetsvoorstel duizenden zich met een ‘nee’ hebben laten registreren zegt mij niet veel. Immers vele miljoenen hebben niets gedaan en dat zegt uiteraard veel meer.En wellicht hebben veel deze nee-zeggers dit gedaan gedaan uit weerwil tegen overheid-bemoeinis en niet als weerwil tegen orgaandonatie.

Ik ben al meer dan dertig jaar een voorstander van postmortale orgaandonatie en orgaantransplantatie. Dit goed, en moreel te verantwoorden, te laten verlopen gaat mij aan het hart. Met name de ethische aspecten van de praktijk en regelgeving van postmortale orgaandonatie hebben sinds 1980 mijn professionele interesse. Mijn persoonlijke ethische bedenkingen over de uitwerking van een ADR-systeem op Nederlandse intensive care afdelingen heb ik afgelopen donderdag in een opinieartikel de NRC verwoord. Ik maak mij dan vooral ethische zorgen over de interpretatie van ‘geen bezwaar’ door familieleden en de hulpverleners in de praktijk als het ADR systeem is ingevoerd in de praktijk. Ik erken als geen ander dat wij moeten zoeken naar mogelijkheden om het proces van orgaandonatie te verbeteren. Een poging om tot meer duidelijkheid te komen over de wil  van de burgers zou invoering van het ADR-systeem kunnen zijn. Maar, zoals we weten vanuit de massapsychologie: van de meeste mensen zullen we echt geen rationele beslissing te weten komen. Ook de voorgestelde campagnes zullen geen invloed hebben op hen die rationeel al lang besloten hebben en zullen slechts weinigen echt imponeren en de meeste zal het ontgaan in de overkill aan informatie die op ons af komt elke dag.

Ik ben sceptisch over de uitkomst van de mogelijke invoering van een ADR-systeem in Nederland (al meer dan vijf jaar geleden, in 2011, schreef ik hier op mijn website een kritische blog over) en maak mij zorgen over de uitwerking in de praktijk, zoals hierboven weergegeven.

De tijd zal het leren.

‘Geen bezwaar’ tegen de zakelijkheid?

schermafbeelding-2016-09-14-om-09-13-57
Foto: Jerry Lampen, ANP

Twee patiënten op de IC. De eerste een 53-jarige vrouw die plots onder de douche onwel is geworden en vlak daarna comateus op de badkamervloer werd gevonden door haar 15-jarige zoon. Toen de ambulance kwam moest zij, vanwege onvoldoende ademhaling, worden geïntubeerd (een beademingsbuis in haar luchtpijp worden ingebracht) en aangesloten worden op een beademingsapparaat. Met spoed werd zij naar het ziekenhuis gereden. Op de de gemaakte CT-scan van haar hersenen bleek het catastrofale van de bloeding uit een aneurysma (uitstulping van een slagader) van de slagader die over de hersenstam loopt. Zij werd op onze intensive care opgenomen. Haar 54-jarige man, haar 15-jarige zoon en 17-jarige dochter zitten aangeslagen naast haar bed. Wij hebben geen goed nieuws te brengen. Hoogst waarschijnlijk is de bloeding fataal. Wij hopen, met hen, eigenlijk tegen beter weten in op verbetering. De zoon van de vrouw schuift met zijn afgesleten Nike’s over het ziekenhuis marmoleum. De dochter zit met haar iPhone in haar hand met rooddoorlopen ogen naar het bed van haar moeder en houdt haar reactieloze hand vast.

De andere patiënt is een 19-jarige jongen. Samen met twee vrienden was hij wezen stappen en rond 01.00 uur met zijn Volkswagen Golf uit de bocht gevlogen en over de kop geslagen. Eén van de vrienden was ter plekke overleden, de andere vriend was er met een gebroken onderbeen vanaf gekomen, maar de 19-jarige jongen had een ernstig schedelhersenletsel en een ingeklapte long. Het MMT-team had hem ter plaatste geïntubeerd en gestabiliseerd. Op de CT-scan van de hersenen die na aankomst in ons ziekenhuis werd gemaakt was diffuse zwelling van de hersenen en waren meerdere grote contusiehaarden (kwetsuren van het hersenweefsel), onder andere bij de hersenstam, zichtbaar. Wij namen hem op de intensive care op. Inmiddels waren zijn ouders en jongere zusje aangekomen in het ziekenhuis. Wij hebben geen goed nieuws te brengen. Hoogst waarschijnlijk is het letsel fataal. Wij hopen, met hen, eigenlijk tegen beter weten in op verbetering. De moeder huilt onophoudelijk. De vader is kwaad, vooral op zichzelf en maakt zichzelf verwijten over de aankoop van de Volkswagen. Het zusje snapt het allemaal niet en kijkt glazig voor haar uit. Ze App’te net naar haar beste vriendin dat haar broertje aan het doodgaan is. De vriendin dacht dat ze een ongepaste grap maakte.

Twee typische potentieel-hersendode donoren. Zo zien we er een aantal per jaar, niet veel, en steeds minder door effectieve preventie en behandeling. Hersendood is een ongewenste uitkomst van intensive care en het lukt ons goed om deze uitkomst te voorkomen. Dat is een groot goed, maar is wel dramatisch voor de wachtenden op een donororgaan. Orgaandonoren zijn er daarom steeds minder.

Een dag later is het helaas, ondanks alle inspanningen, duidelijk dat beide patiënten hoogst waarschijnlijk hersendood zijn. Alle hersenstamreflexen zijn uitgevallen, er is een diep coma, en geen spontane ademhaling meer. Alleen aanvullend onderzoek, een elektro-encefalogram, moet de hersendood nog bevestigen. We kijken in het donorregister of en hoe zij geregistreerd staan. In alle gevallen gaan we in gesprek gaan met de familieleden. Staat de patiënt met een ‘nee’ geregistreerd, dan zullen we aan de familieleden mededelen dat wij vanwege het catastrofale letsel de behandeling zouden staken, de dood als gevolg. Bij een ‘ja’-registratie zullen we dit meenemen in het gesprek over toestemming tot orgaandonatie. Laat de patiënt het over aan zijn naasten of staat hij/zij niet geregistreerd dan zullen we in een gesprek, na uitvoerige uitleg over hersendood en het proces van orgaandonatie, de naasten vragen om toestemming voor orgaanuitname.

Wij hebben in het donorregister gekeken en beide patiënten staan niet als potentiële orgaandonor geregistreerd. De vraag om orgaandonatie is alleen dan succesvol te noemen, los van wel- of geen toestemming, als de naasten het gevoel hebben dat de artsen en verpleegkundigen empathisch en betrokken bij het intense leed dat de veelal jonge naasten doormaken het gesprek ingaan. Zonder belangen. Sommige van de naasten van deze patiënten kunnen het niet aan, begrijpen het intense leed dat hun lief en hen plots treft niet, kunnen er niet meer bij hebben, willen verdere beschadiging van het lichaam van hun lief voorkomen en zeggen verscheurd  ‘nee’ tegen orgaandonatie. Wij, als behandelaars, laten het dan zo. Respecteren dat. En zo hoort dat. Orgaandonatie is niet zo vanzelfsprekend als de mensen ‘die het spel niet spelen’ (lees politici) veelal denken. In de laatste 36 jaar heb ik vele van deze families gezien. Het leed is vrijwel altijd hetzelfde. En het is altijd godverlaten intens. De potentiële orgaandonoren zijn vrijwel altijd mensen in het begin of in de bloei van hun leven die plots uit een onbeschaduwd bestaan worden weggerukt. Hier past geen zakelijkheid, dat is totaal ongepast. Hier past alleen oprechte compassie en empathie.

Gisteren is in de tweede kamer besloten tot een soort van automatisch donorschap. De onaflatende queeste van D66 Pia Dijkstra heeft succes gehad. Met één stem verschil is het er door heen gekomen. Nu de eerste kamer nog. Als je je, volgens dit voorgestelde systeem, niet als bezwaarhebbend laat registreren wordt je als ‘als geen bezwaar hebbend’ geregistreerd en zouden artsen in principe kunnen overgaan tot orgaanuitname na vaststelling van de hersendood of na een gecontroleerde hartstilstand. Wij zouden in het gesprek met de verscheurde naasten hen moeten mededelen dat hun lief als ‘geen bezwaar hebbend’ geregistreerd staat en daarom donor kan worden. Zij kunnen dan nog wel tot uitname van de organen weigeren. Maar ‘geen bezwaar’ is helemaal niet wat de betrokken patiënt heeft laten registreren! Die heeft namelijk niets laten vastleggen, zeker niet bewust ‘geen bezwaar’ geuit. Dat is slechts invulling! Maar, hij/zij heeft de kans gehad dat te doen, zullen de voorstanders van dit zakelijke systeem zeggen. Voorbijgaand aan de redenen en achtergronden voor deze ‘laksheid’ of weerwil. Die er zeker zijn. Ik vind dit daarom een zakelijk systeem. Altijd al gevonden.

Bij een catastrofaal drama dat voorafgaat aan de potentiele orgaandonatie, een plotse desastreuze bloeding rond de hersenen of een onverwacht vreselijk ongeval resulterend in de hersendood, past absoluut geen ‘zakelijkheid’, en zeker geen invulling van een veronderstelde mening.

Daarom snap ik weinig van het grote enthousiasme dat gisteren de media ineens beheerste. Een ‘overwinning’ werd het genoemd; ‘eindelijk is het leed voor de wachtenden op orgaan over!’. Pia Dijkstra zat met tranen in haar ogen: ‘Ik moet maar denken aan al die patiënten’ zei zij met emotie in haar stem. Een deel van de patiënten dan wel, alleen de ontvangers, in de illusie dat door haar systeem iedereen op de wachtlijsten getransplanteerd zou kunnen worden. Haar systeem brengt echter helaas een ongewenste zakelijkheid in het groteske leed dat artsen en verpleegkundigen op de intensive care afdelingen meemaken. En zakelijkheid is daar zeer ongepast. Haar systeem benadrukt dan ook het standpunt dat we mensen zouden kunnen gebruiken als middel en niet (meer) als doel in zichzelf. Een middel in het voordeel van anderen buiten de patiënten en diens door intens leed verscheurde naasten. Dat is het dehumaniseren van stervende patiënten tot een verzameling van bruikbare organen waar we gewoon over kunnen beschikken. Verbijsterend vind ik dit en ik weet echt wel waar ik over praat. Ik heb tegenover honderden van deze kapotgeslagen mensen gezeten terwijl wij de hersendood uitlegden en vroegen om toestemming voor uitname van de organen.Mensen hebben hele valide redenen om nee te zeggen en voor anderen gaat het ons gewoon niet aan waarom ze nee zeggen.

Er is leed aan twee kanten van de medaille, aan de kant van de wachtenden op een donororgaan én aan de kant van de potentiële orgaandonor op de intensive care.  Nederlanders laten zich niet zo graag de les lezen. Waar ik bang voor ben is, hoewel dit kristallen bol kijken is, dat er misschien wel eens meer nee-zeggers zich gaan registeren. En daar zijn de wachtenden op een donororgaan echt niet mee gebaat. En in de praktijk? Ik denk dat de meeste artsen en verpleegkundigen in geval van een ‘geen bezwaar’ potentiële orgaandonor nog steeds het gesprek aangaan met de naasten over hun lief. Empatisch, met compassie, zoals het hoort. Laten we gewoon blijven praten met elkaar en elkaar respecteren om onze argumenten en deze niet gaan invullen voor elkaar. Orgaandonatie is een groot goed, dit systeem gaat dat, vrees ik,  niet beter maken. En dat is een verlies!

 

Het verschil tussen orgaandonor willen zijn en werkelijk orgaandonor worden

dr Erwin J.O. Kompanje

Screen Shot 2015-02-09 at 14.04.26 Onlangs verscheen de ‘bevolkingstrend’ van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) over het donorregister onder de titel ‘Het donorregister: wie doet mee en wie niet?’. In het donorregister kan iedere Nederlander van 12 jaar en ouder vastleggen of hij wel of niet orgaandonor wil zijn na de dood of wie daarover mag beslissen. Op 1 januari 2014 waren 5.768.746 Nederlanders (dat is 39,5%) geregistreerd en 8.841.379 Nederlanders (dat is 60,5%) niet. Van de meeste Nederlanders weten we dus niet hoe zij over postmortale orgaandonatie denken. Orgaandonoren komen alleen voor op een intensive care afdeling. Zij zijn doodverklaard na vaststelling van de hersendood waarna organen kunnen worden uitgenomen of er is voornemen om de behandeling te staken waarna de patiënt na een circulatiestilstand dood verklaard wordt en bepaalde organen kan doneren. Bij veel patiënten weten artsen en verpleegkundigen op de IC niet wat de patiënt had gewild en zullen…

View original post 390 woorden meer

Lijden artsen en verpleegkundigen op de IC aan ‘post-traumatische stress’?

Schermafbeelding 2016-08-11 om 13.39.18

Een lichamelijk trauma gaat vaak gepaard met bloedverlies. Stel je nu voor: Je zit op een terras en je aandacht wordt getrokken naar een jonge vrouw een paar tafeltjes verder. Er is wat tumult. Je ziet dat zij een neusbloeding heeft. Je ziet een bloedvlek op haar lichtroze T-shirt. Denk je nu gelijk: ‘die vrouw zal wel op haar gezicht geslagen of gevallen zijn’? Een bloeding is weliswaar een symptoom van een trauma, maar er zijn nog genoeg andere redenen waarom iemand uit zijn neus gaat bloeden en niet gerelateerd zijn aan een trauma. De bloeding kan een symptoom zijn van verschillende oorzaken.

Na zo’n veertig jaar in ziekenhuizen gewerkt te hebben heb ik van alles zien komen en gaan. Wielen worden opnieuw uitgevonden en sommige concepten klopten toch niet en werden weer vergeten. Ook benamingen voor verschijnselen of clusters van symptomen kregen nieuwe namen, oude namen verdwenen dan, of symptomen die soms gewoon bij het leven hoorden werden opeens geclusterd tot syndromen of ziekten. Met name bij meer ongrijpbare (psychologische) verschijnselen werd dit ‘populair’. De DSM, de bijbel van psychiatrische narigheid, werd met elke uitgave dikker. Miste je vroeger je overleden maatje gewoon, nu lijdt je ineens aan pathologische rouw en moet je behandeld worden door een psychotherapeut.

Ook een nieuwkomer is het post-traumatisch-stress-syndroom (PTSD). Bekend van jonge soldaten die van ‘Game of Duty’ spelend op de computer ineens echte mensen moesten doodschieten in Irak. Dan kan het wel eens helemaal niet goed gaan in je hoofd en wordt je elke nacht zwetend wakker en raak je in een depressie. Sinds een jaar of tien verschijnen er anekdotische verhalen dat ook verpleegkundigen aan het PTSD lijden, en dan met name verpleegkundigen op IC’s en SEHs. De eerste wetenschappelijke studie verscheen in 2007 in het American Journal of Respiratory Medicine and Critical Care. Nadien wordt deze studie vaak aangehaald als ‘bewijs’ dat werken op een IC stressvol is en kan lijden tot PTSD. 24% van de IC verpleegkundigen en 14% van de niet-IC-verpleegkundigen leed aan symptomen van PTSD. Symptomen! Geen van verpleegkundigen voldeed aan alle diagnostische criteria. Wat was het meest voorkomende? Slaapproblemen, geïrriteerd zijn, boos en gespannen voelen. Lees je artikel verder eens goed door dan zie je dat de verpleegkundigen gemiddeld 11 uur per dag werken, dat 70% primaire kostwinner is en de studie is uitgevoerd in Amerika. In Amerika is het PTSD nummer vier op de lijst van meest vastgestelde psychiatrische aandoeningen. Dus!

In een schreeuwerig artikel uit begin van het jaar kun je lezen dat ‘PTSD sterk aan het stijgen is bij werkers in de gezondheidszorg, en dat vooral verpleegkundigen hier kwetsbaar voor zijn’. In de Engelse krant The Guardian stond in januari 2016 dat 1 op de 29 verpleegkundigen een ‘time-out’ nodig had vanwege stress op het werk. Op het laatste Venticare congres was de keynote speaker een Nederlands-Duitse verpleegkundige/Notfallseelsorger die ons vertelde over alle psychische narigheid die ons op de IC zou kunnen treffen omdat we daar veel met dood geconfronteerd worden. Zij noemde dat meer dan 50% van de IC-hulpverleners suïcide-gedachten had. Wellicht ben ik te nuchter, te optimistisch of te oud om dit zomaar klakkeloos aan te nemen. Ik ken immers géén verpleegkundigen of artsen die zich vanwege werkstress hebben gesuïcideerd. Ook ken ik géén goed uitgevoerde studies die dit hebben aangetoond. Eigenlijk vind ik het allemaal onzin.

Er is veel veranderd in de zorg voor ernstig zieke patiënten. Met name wat betreft de complexe co-morbiditeit waarmee patiënten op de IC komen. We kunnen vaak niet meer doen dan exacerbaties van allerlei chronische ziekten trachten te beteugelen. Patiënten echt genezen doen we veel minder. Het zorgen voor dit soort patiënten leidt zeker tot moral distress, verlies van compassie en verminderde interesse in het vak. Maar of dit dan leidt tot PTSD, daar heb ik echt grote twijfels over.

Dat verpleegkundigen symptomen van PTSD hebben wil nog echt niet zeggen dat ze het hebben. Het is net als met de bloedneus, de oorzaak kan heel ergens anders liggen. Meteen aan het ergste denken is catastrofaal denken en daar is niemand mee gebaat. Het leidt tot onrust, labelen, medicalisering en benadrukken van beperkingen. En de echte oorzaak van de klachten, de veranderde patiëntenpopulatie en zorg daarvoor, nemen we er niet mee weg.

Deze blog verscheen ook als Column in Venticare Magazine van juli 2016

Behandel eerst, vraag later toestemming

Schermafbeelding 2016-05-25 om 09.35.55

Een 18-jarige scooterrijder is, zonder helm, met te hoge snelheid achter op een stilstaande auto gereden. Hij is daarbij van zijn scooter gelanceerd en ruim vijf meter verder op de straat terecht gekomen. Hij was direct bewusteloos. Met spoed wordt hij met ernstig traumatisch schedelhersenletsel naar een neurotrauma centrum vervoerd. Op de CT-scan van de hersenen is zwelling en zijn meerdere contusiehaarden (‘bloeduitstortingen’ in het hersenweefsel) zichtbaar. Hij wordt op de intensive care opgenomen, wordt kunstmatig beademd en zijn vitale functies bewaakt.

Onderzoekers willen een nieuw medicament tegen hersenzwelling als gevolg van een traumatisch schedelhersenletsel uittesten. In het proefdiermodel bleek dat als het medicament als het binnen drie uur na het ongeval was toegediend effectief te zijn. Als het later dan drie uur na het ongeval werd toegediend kon geen positieve werking meer worden gevonden. In fase III van het onderzoek zal het middel worden toegediend bij de patiëntendoelgroep. Voor een dergelijk onderzoek is uiteraard toestemming (informed consent) nodig. Zo schrijft de Wet Medisch Wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) ons voor. Maar de patiënten (proefpersonen) zijn door hun hersenletsel comateus, en dus niet in staat om zelf te beslissen voor deelname. In zo’n geval mogen hun vertegenwoordigers dat voor hen doen, meestal zijn dat dan de directe familieleden. Ideaal gezien zal deze toestemming binnen drie uur na het ontstaan van het letsel moeten plaatsvinden, zodat het middel nog binnen het therapeutische timeframe kan worden toegediend. Maar vaak zijn familieleden niet zo snel in het ziekenhuis aanwezig. In artikel 6, lid 4 van de WMO staat dat in noodsituaties waarbij geen toestemming van de proefpersoon kan worden verkregen, en het onderzoek ten goede kan komen aan de proefpersoon al gestart kan worden met studiehandelingen zonder toestemming, zolang de omstandigheid die de verhindering van het geven van toestemming (geen familieleden aanwezig) vormt, zich voordoet. De internationaal algemeen gebruikte term voor deze vorm van toestemming is deferred consent, in het Nederlands te vertalen als uitgestelde toestemming. Eerst handelen, dan pas toestemming vragen. Omdat het een noodsituatie is.

De ouders van de jongen zijn onderweg naar het ziekenhuis. Het is nu ruim twee uur na het ongeval. Er wordt gestart met het toedienen van het experimentele medicament. Het is een noodsituatie en het middel kan de jongen ten goede komen. Hij is diep comateus. De druk in zijn hersenen is zorgelijk verhoogd en hemodynamisch is hij instabiel. Drie uur na het ongeval zijn de ouders in het ziekenhuis gearriveerd. Zij worden kort ingelicht over de aard van het letsel en de arts spreekt zijn grote zorg uit. De onfortuinlijke jongen zou wel eens kunnen komen te overlijden. Door de arts en een verpleegkundige worden de ouders bij hun zoon gebracht. De moeder is geheel ontredderd en het lijkt alsof de vader in een shellshock verkeerd. Hij reageert traag en afwezig. De moeder huilt ontroostbaar en kust de hand van haar zoon onophoudelijk en poetst over zijn arm en borst. De verpleegkundige strijkt de moeder troostend over haar rug en schouders. Het is hun enige zoon. En hij gaat misschien dood.

Wat is nu het juiste moment om toestemming te vragen voor het voortzetten van de trial waarin de jongen onder deferred consent is geincludeerd? De wet zegt ‘zolang de omstandigheid die de verhindering van het geven van toestemming vormt zich voordoet’ mag je zonder toestemming handelen. Maar wanneer is die omstandigheid er niet meer? Als de wettelijk vertegenwoordigers fysiek aanwezig zijn? Of pas als de vertegenwoordigers enigszins tot rust zijn gekomen?

De toestand van de jongen is zeer kritiek. De in de hersenen gemeten druk is nu gestegen tot zeer zorgelijke waarden. Zijn pupillen reageren niet meer op lichtprikkels. Tekenen van zogenaamde ‘inklemming’ van de hersenen in de benige schedel. Vaak resulteert dit in het overlijden van de patient of het ontstaan van hersendood.

De ouders van de jongen zijn geheel ontredderd.

Ook al zijn de ouders al uren aanwezig is het ziekenhuis, vind ik het ethisch volkomen verdedigbaar om te stellen dat ‘de omstandigheid die de verhindering van het geven van toestemming vormt, zich nog steeds voordoet. De ouders zijn in mijn ogen door hun volslagen ontreddering ‘beslissingsonbekwaam’ (in de Engelse literatuur spreekt men over not competent). Zij zullen de informatie over het doel en inhoud van het onderzoek niet tot zich kunnen laten doordringen, op een zodanige manier, dat zij een gewogen goed geïnformeerde beslissing kunnen geven over het al dan niet toestemmen tot voortgang van de studie. Onder die omstandigheid toestemming willen vragen is in mijn ogen dan alleen maar voldoen aan de noodzaak tot het verkrijgen van een handtekening onder het toestemmingsformulier. Dat schiet het doel, geinformeerde toestemming, mijn inziens dan volkomen voorbij.

De laatste dertien jaar hebben wij op de intensive care volwassenen van het Erasmus MC in Rotterdam bij verschillende wetenschappelijke onderzoeken en trials  in spoedeisende situaties heel veel ervaring opgedaan met het werken met deferred consent. Gebaseerd op onze uitgebreide klinische ervaring hiermee hebben wij in publicaties gesteld dat, alhoewel familieleden fysiek aanwezig zijn, het ethisch niet valide is om hen toestemming te vragen als zij té ontredderd zijn. Dat is volgens ons de consequentie van het doen van wetenschappelijk onderzoek bij patiënten met acute levensbedreigende aandoeningen, zoals traumatisch schedelhersenletsel, acute beroerte, hartinfarct, shock of circulatiestilstand.

Steeds weer blijkt dat met name juristen grote moeite hebben met onze werkwijze. Zij vinden dat als familieleden fysiek aanwezig zijn ‘ de omstandigheid die de verhindering van het geven van toestemming vormt, zich niet meer voordoet’ en je toestemming moet gaan vragen. Als je dat dan niet doet ben je wederrechtelijk onderzoek met mensen aan het verrichten. Als ethicus werkzaam op de intensive care vind ik dit ernstig tekort doen aan de tragiek van alle dag op de intensive care. Artsen en verpleegkundigen kunnen doorgaans uitstekend inschatten wanneer ‘de tijd rijp is’ voor het vragen van toestemming, en dat kan zomaar ook de dag na opname zijn. Meestal zo’n vijf-zes uur na start van het onderzoek/

Schermafbeelding 2016-05-26 om 07.32.46

Schermafbeelding 2016-05-26 om 07.36.59

Tijdens een presentatie die ik gisteren gaf over onze ervaringen met deferred consent op de intensive care werd mij weer glashelder dat velen vinden dat onderzoekers en behandelaars zich strikt aan de meest strikte interpretatie van  de wet- en regelgeving moeten houden. Dus toestemming vragen zodra de vertegenwoordigers in het ziekenhuis aanwezig zijn. Uitstel om reden van ‘te emotioneel geraakt’ werden tot mijn verbijstering als weinig valide gezien. Dan is de wetgeving slechts een strak zittend kuras. Ik zoek, werkend in de directe patiëntenzorg, liever naar mogelijkheden binnen de wettelijke kaders en binnen het ethische acceptabele. De wetgever geeft immers niet aan waaruit de omstandigheden bestaan. Wij vinden dat dan vooral de beslissingsbekwaamheid van de naasten. Zijn zij wel in staat de informatie te begrijpen en daarover te oordelen en zo gewogen toestemming of weigering te geven. Dat is toch de morele basis van geïnformeerde toestemming?

Ook vond men de door ons gebruikte terminologie onjuist. Deferred consent was geen bestaande term, en naasten van ernstig zieke patiënten konden niet beslissingsonbekwaam zijn.

  1. De term ‘deferred consent’ wordt, sinds deze in 1980 voor het eerst in de literatuur werd genoemd, echter algemeen gebruikt in de wetenschappelijke literatuur over uitgestelde toestemming in spoedeisende situatie.Ik ken geen andere Engelse term voor ‘uitgestelde toestemming’
  2. Daarnaast schrijven vele auteurs over het incompetentie tot het nemen van gewogen beslissingen van de ontredderde familieleden. In een recent artikel over het gebruik van deferred consent in spoedeisende kindergeneeskunde schrijven de auteurs ‘It’s clear that people cannot be given FULLY informed consent because of the high emotion and urgency of the situation’ (Woolfall et al 2013). En dat is de laatste 13 jaar ook onze ervaring.

Het is ook onze ervaring, en die van anderen zoals beschreven in de wetenschappelijke literatuur, dat naasten slechts in hoge uitzondering er achteraf moeite mee hebben gehad dat hun naaste zonder toestemming was geincludeerd in een studie. Onze ervaring is ook dat slechts bij hoge uitzondering dan deferred consent wordt geweigerd. Ik ben er van overtuigd dat wij onder deze moeilijke en dramatische omstandigheden met het toepassen van deferred consent nog steeds ethisch goede zorg kunnen leveren.

Ik zou een ieder die van mening is dat de ontredderde naasten direct om toestemming moet worden gevraagd willen uitnodigen om ‘getuige’ te zijn van de chaos en de tragiek van levensbedreigende ziekte en de behandeling daarvan op de intensive care. Dat zijn de omstandigheden waarin naasten verkeren en die dus ook  bij wetenschappelijk onderzoek in spoedeisende situaties zo algemeen zijn.

De jongen bleek een grote bloeding in zijn hersenen te hebben. De neurochirurg heeft deze bloeding ontlast. Daarna stabiliseerde de toestand zich. De volgende dag hadden de ouders meer vertrouwen in  een goede afloop. In een rustig gesprek hebben wij hen geïnformeerd over de studie en hebben zij het toestemmingsformulier getekend. Dat was 26 uur na het ontstaan van het letsel. Zo werkt deferred consent in de praktijk. De patient en zijn naasten centraal, niet de starre interpretatie van de wet. Patient- and Family centered care!

 

Voor PDFs van onze publicaties over het gebruik van deferred consent, zie de pagina ‘Publicaties geneeskunde (onderzoek in spoedeisende situaties) op deze website

Een ethisch advies….

Critical-Care-3332948

Vorige week belde een intensivist uit een ander ziekenhuis dan waar ik werkzaam ben mij voor een telefonische consultatie. Hij wilde mijn mening over de behandeling van een 83-jarige vrouw weten. Hij vatte in ongeveer 15 minuten een ruim zes weken geduurd hebbende behandeling op de intensive care samen. De onfortuinlijke vrouw was aldaar opgenomen met een ernstige sepsis die veroorzaakt was door een infectie met stafylokokken, een algemene huidbacterie die zich soms op fulminante wijze tegen ons keert. De vrouw moest vanwege de ernst van de ziekte al snel na opname mechanisch worden beademd en kreeg intraveneus medicatie voor falende bloeddruk en hartfunctie. Al snel ontwikkelde zij een AKI waarvoor zij continue gedialyseerd moest worden middels CVVH. Na enige weken werd het beloop gecompliceerd door een ernstige critical illness polyneuropathie met algehele spierzwakte en spierverval. Twee weken na opname werd, vanwege het vooruitzicht op langdurige mechanische beademing, een tracheostoma aangelegd. Bijna voorspelbaar vertelde de intensivist mij dat de vrouw een ernstig delier vertoonde, waarvoor medicatie die ook weer bijwerkingen had noodzakelijk bleek. Na zes weken intensieve behandeling op de intensive care was de toestand nu als volgt : een 83-jarige vrouw met de gevolgen van het doormaken van een ernstige sepsis. Zij was vanwege de algehele spierzwakte en critical illness polyneuropathie eigenlijk niet te ontwennen van de beademing, het grootste deel van de dag was zij nog afhankelijk van deze mechanische beademing, zij moest continue gedialyseerd worden, zij was verward en niet coherent en daardoor helaas niet voor rede of overleg vatbaar. Zowel de artsen als de verpleegkundigen waren het erover eens dat de grens van het redelijke van behandelen bereikt was. De kans dat de vrouw van de intensive care af zou komen en daarvan onafhankelijk kon doorleven was zeer klein, eigenlijk afwezig. De behandelaars wilden de behandeling staken waarna de vrouw na goede palliatie zou kunnen komen te overlijden. Echter de familie van de vrouw wilde daar niets van horen. Er was een dreigende patstelling ontstaan. De arts vertelde mij dat zij ook andere intensivisten in andere ziekenhuizen om hun mening gevraagd hadden. Die waren het met de behandelaars eens dat een grens was bereikt. Ook vertelde de intensivist mij dat hij, voordat hij mij had gebeld, een andere ethicus had geraadpleegd. Ik was uiteraard wel benieuwd naar de mening van deze collega. De intensivist verzuchte aan de telefoon. ‘Daar konden we helaas niet zoveel mee.’ ‘Vertel eens,’ vroeg ik hem. De ethicus had gevraagd wat de vrouw er zelf van vond, bediende zich van termen als ‘subject’ (wat de vrouw was) en ‘object’ (wat de artsen en verpleegkundigen ervan hadden gemaakt). Hij had het ook over plichten, deugden, verantwoordelijkheden, rechtvaardigheid, autonomie, voorkeuren. Waar de ethicus het niet over had waren de chronisch falende nieren, de opgeloste spiermassa, het verwarde brein (en daarmee de afwezige eigen mening), de tracheostoma, de hoge leeftijd van de vrouw en de familieleden die niet konden aanvaarden dat hun dierbare aan het einde van haar aardse bestaan was gekomen maar waarvan niet haar leven maar haar sterven verlengd werd door een beademings- en dialyse apparaat en wat medicatie, kunstmatige voeding en vocht. Kortom de ethicus en de behandelaars spraken klaarblijkelijk een andere taal en kwamen hierdoor niet tot elkaar. Voor de artsen ‘sprak’ het ‘subject’ (de vrouw) door de apparaten, de bloeduitslagen en pathofysiologische verschijnselen. Voor de ethicus zou de vrouw ‘zelf moeten spreken’ en ‘sprak’ zij door de naasten, die haar het beste zouden kennen. Helaas geeft juist dit in veel gevallen problemen. Ook de naasten van de patiënt spreken soms een ander taal. Met het gegeven advies konden de behandelaars dus niet zo veel. De ethicus had al die medische informatie klaarblijkelijk als contingent, toevallig en niet perse bepalend en niet als noodzakelijk voor het handelen beoordeeld. Die-hard ethici zeggen inderdaad dat dit soort contingente elementen niet in een ethische beschouwing thuis horen. Alle narigheid is het lot dat de vrouw is overkomen, maar zou niet het ethisch (in)correcte handelen moeten bepalen. Alles wat de arts had verteld behoorde tot de medische taal, niet tot het ethische vocabulaire.

Artsen en verpleegkundigen op de intensive care spreken hun eigen taal over de patient. Ik hoor het elke ochtend bij de overdracht van de patiënten van de nacht- naar de dagploeg. Het gaat beter met mevrouw x, en daarmee wordt dan bedoeld dat de bloedgaswaarde of de urineproduktie is verbeterd. Het gaat, zoals bij de vrouw waarover de intensivist mij belde, niet goed met de patiënt als de aangeboden therapie door het lichaam van de patient niet met verbetering wordt beantwoordt. Er wordt door de artsen in de ochtendoverdracht in een staccato van medische, pathofysiologische en biochemische termen over patiënten gesproken. Het beleid wordt aangepast op basis van de uitslagen van apparaten, bloedwaarden en rontgenbeelden. Het object van de behandelaars is dus het falende lichaam met de falende organen van de patient. Vandaar dat de taal van de behandelaars anders is dan de taal van de genoemde ethicus. Deze laatste sprak in termen van het subject, de persoon, het individu, dat de behandelaars iets ‘aandoen’ en dat goed of niet-goed is bezien van belangen, rechten, plichten, verantwoordelijkheden en voorkeuren.

Screen Shot 2016-04-22 at 22.15.49

De intensivist vroeg mij om advies. Ik moet mij hiervoor dus in zijn wereld begeven. Zijn taal spreken. Een wereld waarin zijn taal wordt gesproken, de taal van de falende orgaanfuncties, de apparaten, de medicamenten en de bloedwaarden. Maar voor een geode weging is ook kennis van ethische theorieën, normen en waarden noodzakelijk. De taal van de eerder geraadpleegde ethicus alleen was te conceptueel, te formeel en te stijf en is daardoor niet vatbaar op de tragiek van het lot van de vrouw op de intensive care. Het lot wat er voor deze ethicus eigenlijk niet toe doet. De behandelaars begrijpen zijn taal niet in een ad hoc, en vooral lineaire, vertaling naar de tragische situatie van de vrouw.

Ik prijs mijzelf gelukkig dat ik ‘tweetalig’ ben. Ik begrijp de woorden van de ethicus en begrijp dondersgoed dat dit zijn houvast is. Maar omdat ik ook uit de wereld van de behandelaars kom, spreek en begrijp ik hun taal ook en begrijp ik wat zij als een ethisch dilemma zien en begrijpen. Ik zie in dat de taal die zij spreken niet als ‘contingent’ uit de tragische situaties van alle dag weg te poetsen zijn. Het is noodzakelijk bij de beoordeling van wat de behandelaars als ethisch probleem zien, problemen die volgens sommige ethici helemaal geen ethische problemen of vragen zijn maar domweg praktische problemen zijn waar een ethisch oordeel niet op basis van de contingente elementen gegeven kan worden.

Screen Shot 2016-04-22 at 15.04.52

In mijn telefonisch advies aan de intensivist heb ik voornamelijk gesproken over het lot wat de onfortuinlijke vrouw heeft getroffen en daarbij vooral gebruik gemaakt van de elementen uit het vocabulaire van de artsen en verpleegkundigen, maar met mijn ethische vocabulaire stilzwijgend in gedachten . Menig ethicus zal vinden dat ik hiermee geen ethisch advies heb gegeven, maar een praktisch ‘out-of-the-box’ advies. De arts daarentegen had het gevoel dat hij met mijn ‘ethisch‘ advies als ‘goed hulpverlener’ in gesprek kon gaan met de naasten van de patient. Hij belde mij gisteren overigens weer op. De vrouw was na het instellen van palliatieve sedatie, het staken van toediening van voeding en vocht en het staken van de dialyse en uiteindelijk ook het staken van de beademing rustig overleden. De familieleden waren overtuigd geraakt dat de goedbedoelde behandeling door de artsen en verpleegkundigen na zes weken was verworden tot een disproportionele ‘mishandeling’ dat geen enkel redelijk doel meer diende. Dat zowel de artsen en verpleegkundigen als de naasten van de patient de uiteindelijke uitkomst als een goede uitkomst zagen maakt voor hen maar ook voor mij dat de beslissing ethisch correct is geweest. Ik weet bijna zeker dat de eerder geconsulteerde ethicus dit conceptueel en procedureel anders zal zien. Maar een dergelijk bruikbaar ‘ethisch’ advies geeft mij een heel goed gevoel.

(Klinisch/medisch) ethici zouden, naar mijn mening, als zij iets willen betekenen in de tragiek van elke dag in de directe patiëntenzorg, meer ‘tweetalig’ moeten worden en daarbij vooral begrip zien te krijgen voor wat de artsen en verpleegkundigen in de tragiek van alle dag als een ‘ethisch probleem’ zien. Laten zij hun kennis van ethische theorieën vooral als basiskennis gebruiken, maar niet alleen van daaruit redeneren. De artsen en verpleegkundigen zouden hen moeilijk verstaan.

Ethiek in de praktijk is toch vooral maatwerk bedreven door de behandelaars zelf. Ethici kunnen daar zeker zinvol en waardevol advies geven (wat ook zeker door behandelaars wordt gewaardeerd), maar zij zouden hiervoor wel bereid moeten zijn zich in de wereld van de, vaak lelijke, onthutsende, verbijsterende maar zeker ook mooie tragiek en chaos van alle dag te begeven, bereid zijn het medisch vocabulaire te leren begrijpen en dit ook te spreken en bereid zijn de (wellicht afwijkende) perceptie van ethiek en een ethisch probleem van artsen en verpleegkundigen te begrijpen en aanvaarden en en niet alleen vanuit hun veilige conceptuele kader oordelend moeten zijn. De ‘ethische vragen’ van de artsen en verpleegkundigen afdoen als ‘niets met ethiek van doen hebbende’ maakt het advies van de ethicus in de praktijk overbodig en ongepast en dient zeker de zorg voor de patiënt niet. En het laatste, daar gaat het om in de gezondheidszorg, en dat geldt ook voor een ethicus die zich met patiëntenzorg wil bezighouden.

Screen Shot 2016-04-22 at 22.30.28