Behandel eerst, vraag later toestemming

Schermafbeelding 2016-05-25 om 09.35.55

Een 18-jarige scooterrijder is, zonder helm, met te hoge snelheid achter op een stilstaande auto gereden. Hij is daarbij van zijn scooter gelanceerd en ruim vijf meter verder op de straat terecht gekomen. Hij was direct bewusteloos. Met spoed wordt hij met ernstig traumatisch schedelhersenletsel naar een neurotrauma centrum vervoerd. Op de CT-scan van de hersenen is zwelling en zijn meerdere contusiehaarden (‘bloeduitstortingen’ in het hersenweefsel) zichtbaar. Hij wordt op de intensive care opgenomen, wordt kunstmatig beademd en zijn vitale functies bewaakt.

Onderzoekers willen een nieuw medicament tegen hersenzwelling als gevolg van een traumatisch schedelhersenletsel uittesten. In het proefdiermodel bleek dat als het medicament als het binnen drie uur na het ongeval was toegediend effectief te zijn. Als het later dan drie uur na het ongeval werd toegediend kon geen positieve werking meer worden gevonden. In fase III van het onderzoek zal het middel worden toegediend bij de patiëntendoelgroep. Voor een dergelijk onderzoek is uiteraard toestemming (informed consent) nodig. Zo schrijft de Wet Medisch Wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) ons voor. Maar de patiënten (proefpersonen) zijn door hun hersenletsel comateus, en dus niet in staat om zelf te beslissen voor deelname. In zo’n geval mogen hun vertegenwoordigers dat voor hen doen, meestal zijn dat dan de directe familieleden. Ideaal gezien zal deze toestemming binnen drie uur na het ontstaan van het letsel moeten plaatsvinden, zodat het middel nog binnen het therapeutische timeframe kan worden toegediend. Maar vaak zijn familieleden niet zo snel in het ziekenhuis aanwezig. In artikel 6, lid 4 van de WMO staat dat in noodsituaties waarbij geen toestemming van de proefpersoon kan worden verkregen, en het onderzoek ten goede kan komen aan de proefpersoon al gestart kan worden met studiehandelingen zonder toestemming, zolang de omstandigheid die de verhindering van het geven van toestemming (geen familieleden aanwezig) vormt, zich voordoet. De internationaal algemeen gebruikte term voor deze vorm van toestemming is deferred consent, in het Nederlands te vertalen als uitgestelde toestemming. Eerst handelen, dan pas toestemming vragen. Omdat het een noodsituatie is.

De ouders van de jongen zijn onderweg naar het ziekenhuis. Het is nu ruim twee uur na het ongeval. Er wordt gestart met het toedienen van het experimentele medicament. Het is een noodsituatie en het middel kan de jongen ten goede komen. Hij is diep comateus. De druk in zijn hersenen is zorgelijk verhoogd en hemodynamisch is hij instabiel. Drie uur na het ongeval zijn de ouders in het ziekenhuis gearriveerd. Zij worden kort ingelicht over de aard van het letsel en de arts spreekt zijn grote zorg uit. De onfortuinlijke jongen zou wel eens kunnen komen te overlijden. Door de arts en een verpleegkundige worden de ouders bij hun zoon gebracht. De moeder is geheel ontredderd en het lijkt alsof de vader in een shellshock verkeerd. Hij reageert traag en afwezig. De moeder huilt ontroostbaar en kust de hand van haar zoon onophoudelijk en poetst over zijn arm en borst. De verpleegkundige strijkt de moeder troostend over haar rug en schouders. Het is hun enige zoon. En hij gaat misschien dood.

Wat is nu het juiste moment om toestemming te vragen voor het voortzetten van de trial waarin de jongen onder deferred consent is geincludeerd? De wet zegt ‘zolang de omstandigheid die de verhindering van het geven van toestemming vormt zich voordoet’ mag je zonder toestemming handelen. Maar wanneer is die omstandigheid er niet meer? Als de wettelijk vertegenwoordigers fysiek aanwezig zijn? Of pas als de vertegenwoordigers enigszins tot rust zijn gekomen?

De toestand van de jongen is zeer kritiek. De in de hersenen gemeten druk is nu gestegen tot zeer zorgelijke waarden. Zijn pupillen reageren niet meer op lichtprikkels. Tekenen van zogenaamde ‘inklemming’ van de hersenen in de benige schedel. Vaak resulteert dit in het overlijden van de patient of het ontstaan van hersendood.

De ouders van de jongen zijn geheel ontredderd.

Ook al zijn de ouders al uren aanwezig is het ziekenhuis, vind ik het ethisch volkomen verdedigbaar om te stellen dat ‘de omstandigheid die de verhindering van het geven van toestemming vormt, zich nog steeds voordoet. De ouders zijn in mijn ogen door hun volslagen ontreddering ‘beslissingsonbekwaam’ (in de Engelse literatuur spreekt men over not competent). Zij zullen de informatie over het doel en inhoud van het onderzoek niet tot zich kunnen laten doordringen, op een zodanige manier, dat zij een gewogen goed geïnformeerde beslissing kunnen geven over het al dan niet toestemmen tot voortgang van de studie. Onder die omstandigheid toestemming willen vragen is in mijn ogen dan alleen maar voldoen aan de noodzaak tot het verkrijgen van een handtekening onder het toestemmingsformulier. Dat schiet het doel, geinformeerde toestemming, mijn inziens dan volkomen voorbij.

De laatste dertien jaar hebben wij op de intensive care volwassenen van het Erasmus MC in Rotterdam bij verschillende wetenschappelijke onderzoeken en trials  in spoedeisende situaties heel veel ervaring opgedaan met het werken met deferred consent. Gebaseerd op onze uitgebreide klinische ervaring hiermee hebben wij in publicaties gesteld dat, alhoewel familieleden fysiek aanwezig zijn, het ethisch niet valide is om hen toestemming te vragen als zij té ontredderd zijn. Dat is volgens ons de consequentie van het doen van wetenschappelijk onderzoek bij patiënten met acute levensbedreigende aandoeningen, zoals traumatisch schedelhersenletsel, acute beroerte, hartinfarct, shock of circulatiestilstand.

Steeds weer blijkt dat met name juristen grote moeite hebben met onze werkwijze. Zij vinden dat als familieleden fysiek aanwezig zijn ‘ de omstandigheid die de verhindering van het geven van toestemming vormt, zich niet meer voordoet’ en je toestemming moet gaan vragen. Als je dat dan niet doet ben je wederrechtelijk onderzoek met mensen aan het verrichten. Als ethicus werkzaam op de intensive care vind ik dit ernstig tekort doen aan de tragiek van alle dag op de intensive care. Artsen en verpleegkundigen kunnen doorgaans uitstekend inschatten wanneer ‘de tijd rijp is’ voor het vragen van toestemming, en dat kan zomaar ook de dag na opname zijn. Meestal zo’n vijf-zes uur na start van het onderzoek/

Schermafbeelding 2016-05-26 om 07.32.46

Schermafbeelding 2016-05-26 om 07.36.59

Tijdens een presentatie die ik gisteren gaf over onze ervaringen met deferred consent op de intensive care werd mij weer glashelder dat velen vinden dat onderzoekers en behandelaars zich strikt aan de meest strikte interpretatie van  de wet- en regelgeving moeten houden. Dus toestemming vragen zodra de vertegenwoordigers in het ziekenhuis aanwezig zijn. Uitstel om reden van ‘te emotioneel geraakt’ werden tot mijn verbijstering als weinig valide gezien. Dan is de wetgeving slechts een strak zittend kuras. Ik zoek, werkend in de directe patiëntenzorg, liever naar mogelijkheden binnen de wettelijke kaders en binnen het ethische acceptabele. De wetgever geeft immers niet aan waaruit de omstandigheden bestaan. Wij vinden dat dan vooral de beslissingsbekwaamheid van de naasten. Zijn zij wel in staat de informatie te begrijpen en daarover te oordelen en zo gewogen toestemming of weigering te geven. Dat is toch de morele basis van geïnformeerde toestemming?

Ook vond men de door ons gebruikte terminologie onjuist. Deferred consent was geen bestaande term, en naasten van ernstig zieke patiënten konden niet beslissingsonbekwaam zijn.

  1. De term ‘deferred consent’ wordt, sinds deze in 1980 voor het eerst in de literatuur werd genoemd, echter algemeen gebruikt in de wetenschappelijke literatuur over uitgestelde toestemming in spoedeisende situatie.Ik ken geen andere Engelse term voor ‘uitgestelde toestemming’
  2. Daarnaast schrijven vele auteurs over het incompetentie tot het nemen van gewogen beslissingen van de ontredderde familieleden. In een recent artikel over het gebruik van deferred consent in spoedeisende kindergeneeskunde schrijven de auteurs ‘It’s clear that people cannot be given FULLY informed consent because of the high emotion and urgency of the situation’ (Woolfall et al 2013). En dat is de laatste 13 jaar ook onze ervaring.

Het is ook onze ervaring, en die van anderen zoals beschreven in de wetenschappelijke literatuur, dat naasten slechts in hoge uitzondering er achteraf moeite mee hebben gehad dat hun naaste zonder toestemming was geincludeerd in een studie. Onze ervaring is ook dat slechts bij hoge uitzondering dan deferred consent wordt geweigerd. Ik ben er van overtuigd dat wij onder deze moeilijke en dramatische omstandigheden met het toepassen van deferred consent nog steeds ethisch goede zorg kunnen leveren.

Ik zou een ieder die van mening is dat de ontredderde naasten direct om toestemming moet worden gevraagd willen uitnodigen om ‘getuige’ te zijn van de chaos en de tragiek van levensbedreigende ziekte en de behandeling daarvan op de intensive care. Dat zijn de omstandigheden waarin naasten verkeren en die dus ook  bij wetenschappelijk onderzoek in spoedeisende situaties zo algemeen zijn.

De jongen bleek een grote bloeding in zijn hersenen te hebben. De neurochirurg heeft deze bloeding ontlast. Daarna stabiliseerde de toestand zich. De volgende dag hadden de ouders meer vertrouwen in  een goede afloop. In een rustig gesprek hebben wij hen geïnformeerd over de studie en hebben zij het toestemmingsformulier getekend. Dat was 26 uur na het ontstaan van het letsel. Zo werkt deferred consent in de praktijk. De patient en zijn naasten centraal, niet de starre interpretatie van de wet. Patient- and Family centered care!

 

Voor PDFs van onze publicaties over het gebruik van deferred consent, zie de pagina ‘Publicaties geneeskunde (onderzoek in spoedeisende situaties) op deze website

Een ethisch advies….

Critical-Care-3332948

Vorige week belde een intensivist uit een ander ziekenhuis dan waar ik werkzaam ben mij voor een telefonische consultatie. Hij wilde mijn mening over de behandeling van een 83-jarige vrouw weten. Hij vatte in ongeveer 15 minuten een ruim zes weken geduurd hebbende behandeling op de intensive care samen. De onfortuinlijke vrouw was aldaar opgenomen met een ernstige sepsis die veroorzaakt was door een infectie met stafylokokken, een algemene huidbacterie die zich soms op fulminante wijze tegen ons keert. De vrouw moest vanwege de ernst van de ziekte al snel na opname mechanisch worden beademd en kreeg intraveneus medicatie voor falende bloeddruk en hartfunctie. Al snel ontwikkelde zij een AKI waarvoor zij continue gedialyseerd moest worden middels CVVH. Na enige weken werd het beloop gecompliceerd door een ernstige critical illness polyneuropathie met algehele spierzwakte en spierverval. Twee weken na opname werd, vanwege het vooruitzicht op langdurige mechanische beademing, een tracheostoma aangelegd. Bijna voorspelbaar vertelde de intensivist mij dat de vrouw een ernstig delier vertoonde, waarvoor medicatie die ook weer bijwerkingen had noodzakelijk bleek. Na zes weken intensieve behandeling op de intensive care was de toestand nu als volgt : een 83-jarige vrouw met de gevolgen van het doormaken van een ernstige sepsis. Zij was vanwege de algehele spierzwakte en critical illness polyneuropathie eigenlijk niet te ontwennen van de beademing, het grootste deel van de dag was zij nog afhankelijk van deze mechanische beademing, zij moest continue gedialyseerd worden, zij was verward en niet coherent en daardoor helaas niet voor rede of overleg vatbaar. Zowel de artsen als de verpleegkundigen waren het erover eens dat de grens van het redelijke van behandelen bereikt was. De kans dat de vrouw van de intensive care af zou komen en daarvan onafhankelijk kon doorleven was zeer klein, eigenlijk afwezig. De behandelaars wilden de behandeling staken waarna de vrouw na goede palliatie zou kunnen komen te overlijden. Echter de familie van de vrouw wilde daar niets van horen. Er was een dreigende patstelling ontstaan. De arts vertelde mij dat zij ook andere intensivisten in andere ziekenhuizen om hun mening gevraagd hadden. Die waren het met de behandelaars eens dat een grens was bereikt. Ook vertelde de intensivist mij dat hij, voordat hij mij had gebeld, een andere ethicus had geraadpleegd. Ik was uiteraard wel benieuwd naar de mening van deze collega. De intensivist verzuchte aan de telefoon. ‘Daar konden we helaas niet zoveel mee.’ ‘Vertel eens,’ vroeg ik hem. De ethicus had gevraagd wat de vrouw er zelf van vond, bediende zich van termen als ‘subject’ (wat de vrouw was) en ‘object’ (wat de artsen en verpleegkundigen ervan hadden gemaakt). Hij had het ook over plichten, deugden, verantwoordelijkheden, rechtvaardigheid, autonomie, voorkeuren. Waar de ethicus het niet over had waren de chronisch falende nieren, de opgeloste spiermassa, het verwarde brein (en daarmee de afwezige eigen mening), de tracheostoma, de hoge leeftijd van de vrouw en de familieleden die niet konden aanvaarden dat hun dierbare aan het einde van haar aardse bestaan was gekomen maar waarvan niet haar leven maar haar sterven verlengd werd door een beademings- en dialyse apparaat en wat medicatie, kunstmatige voeding en vocht. Kortom de ethicus en de behandelaars spraken klaarblijkelijk een andere taal en kwamen hierdoor niet tot elkaar. Voor de artsen ‘sprak’ het ‘subject’ (de vrouw) door de apparaten, de bloeduitslagen en pathofysiologische verschijnselen. Voor de ethicus zou de vrouw ‘zelf moeten spreken’ en ‘sprak’ zij door de naasten, die haar het beste zouden kennen. Helaas geeft juist dit in veel gevallen problemen. Ook de naasten van de patiënt spreken soms een ander taal. Met het gegeven advies konden de behandelaars dus niet zo veel. De ethicus had al die medische informatie klaarblijkelijk als contingent, toevallig en niet perse bepalend en niet als noodzakelijk voor het handelen beoordeeld. Die-hard ethici zeggen inderdaad dat dit soort contingente elementen niet in een ethische beschouwing thuis horen. Alle narigheid is het lot dat de vrouw is overkomen, maar zou niet het ethisch (in)correcte handelen moeten bepalen. Alles wat de arts had verteld behoorde tot de medische taal, niet tot het ethische vocabulaire.

Artsen en verpleegkundigen op de intensive care spreken hun eigen taal over de patient. Ik hoor het elke ochtend bij de overdracht van de patiënten van de nacht- naar de dagploeg. Het gaat beter met mevrouw x, en daarmee wordt dan bedoeld dat de bloedgaswaarde of de urineproduktie is verbeterd. Het gaat, zoals bij de vrouw waarover de intensivist mij belde, niet goed met de patiënt als de aangeboden therapie door het lichaam van de patient niet met verbetering wordt beantwoordt. Er wordt door de artsen in de ochtendoverdracht in een staccato van medische, pathofysiologische en biochemische termen over patiënten gesproken. Het beleid wordt aangepast op basis van de uitslagen van apparaten, bloedwaarden en rontgenbeelden. Het object van de behandelaars is dus het falende lichaam met de falende organen van de patient. Vandaar dat de taal van de behandelaars anders is dan de taal van de genoemde ethicus. Deze laatste sprak in termen van het subject, de persoon, het individu, dat de behandelaars iets ‘aandoen’ en dat goed of niet-goed is bezien van belangen, rechten, plichten, verantwoordelijkheden en voorkeuren.

Screen Shot 2016-04-22 at 22.15.49

De intensivist vroeg mij om advies. Ik moet mij hiervoor dus in zijn wereld begeven. Zijn taal spreken. Een wereld waarin zijn taal wordt gesproken, de taal van de falende orgaanfuncties, de apparaten, de medicamenten en de bloedwaarden. Maar voor een geode weging is ook kennis van ethische theorieën, normen en waarden noodzakelijk. De taal van de eerder geraadpleegde ethicus alleen was te conceptueel, te formeel en te stijf en is daardoor niet vatbaar op de tragiek van het lot van de vrouw op de intensive care. Het lot wat er voor deze ethicus eigenlijk niet toe doet. De behandelaars begrijpen zijn taal niet in een ad hoc, en vooral lineaire, vertaling naar de tragische situatie van de vrouw.

Ik prijs mijzelf gelukkig dat ik ‘tweetalig’ ben. Ik begrijp de woorden van de ethicus en begrijp dondersgoed dat dit zijn houvast is. Maar omdat ik ook uit de wereld van de behandelaars kom, spreek en begrijp ik hun taal ook en begrijp ik wat zij als een ethisch dilemma zien en begrijpen. Ik zie in dat de taal die zij spreken niet als ‘contingent’ uit de tragische situaties van alle dag weg te poetsen zijn. Het is noodzakelijk bij de beoordeling van wat de behandelaars als ethisch probleem zien, problemen die volgens sommige ethici helemaal geen ethische problemen of vragen zijn maar domweg praktische problemen zijn waar een ethisch oordeel niet op basis van de contingente elementen gegeven kan worden.

Screen Shot 2016-04-22 at 15.04.52

In mijn telefonisch advies aan de intensivist heb ik voornamelijk gesproken over het lot wat de onfortuinlijke vrouw heeft getroffen en daarbij vooral gebruik gemaakt van de elementen uit het vocabulaire van de artsen en verpleegkundigen, maar met mijn ethische vocabulaire stilzwijgend in gedachten . Menig ethicus zal vinden dat ik hiermee geen ethisch advies heb gegeven, maar een praktisch ‘out-of-the-box’ advies. De arts daarentegen had het gevoel dat hij met mijn ‘ethisch‘ advies als ‘goed hulpverlener’ in gesprek kon gaan met de naasten van de patient. Hij belde mij gisteren overigens weer op. De vrouw was na het instellen van palliatieve sedatie, het staken van toediening van voeding en vocht en het staken van de dialyse en uiteindelijk ook het staken van de beademing rustig overleden. De familieleden waren overtuigd geraakt dat de goedbedoelde behandeling door de artsen en verpleegkundigen na zes weken was verworden tot een disproportionele ‘mishandeling’ dat geen enkel redelijk doel meer diende. Dat zowel de artsen en verpleegkundigen als de naasten van de patient de uiteindelijke uitkomst als een goede uitkomst zagen maakt voor hen maar ook voor mij dat de beslissing ethisch correct is geweest. Ik weet bijna zeker dat de eerder geconsulteerde ethicus dit conceptueel en procedureel anders zal zien. Maar een dergelijk bruikbaar ‘ethisch’ advies geeft mij een heel goed gevoel.

(Klinisch/medisch) ethici zouden, naar mijn mening, als zij iets willen betekenen in de tragiek van elke dag in de directe patiëntenzorg, meer ‘tweetalig’ moeten worden en daarbij vooral begrip zien te krijgen voor wat de artsen en verpleegkundigen in de tragiek van alle dag als een ‘ethisch probleem’ zien. Laten zij hun kennis van ethische theorieën vooral als basiskennis gebruiken, maar niet alleen van daaruit redeneren. De artsen en verpleegkundigen zouden hen moeilijk verstaan.

Ethiek in de praktijk is toch vooral maatwerk bedreven door de behandelaars zelf. Ethici kunnen daar zeker zinvol en waardevol advies geven (wat ook zeker door behandelaars wordt gewaardeerd), maar zij zouden hiervoor wel bereid moeten zijn zich in de wereld van de, vaak lelijke, onthutsende, verbijsterende maar zeker ook mooie tragiek en chaos van alle dag te begeven, bereid zijn het medisch vocabulaire te leren begrijpen en dit ook te spreken en bereid zijn de (wellicht afwijkende) perceptie van ethiek en een ethisch probleem van artsen en verpleegkundigen te begrijpen en aanvaarden en en niet alleen vanuit hun veilige conceptuele kader oordelend moeten zijn. De ‘ethische vragen’ van de artsen en verpleegkundigen afdoen als ‘niets met ethiek van doen hebbende’ maakt het advies van de ethicus in de praktijk overbodig en ongepast en dient zeker de zorg voor de patiënt niet. En het laatste, daar gaat het om in de gezondheidszorg, en dat geldt ook voor een ethicus die zich met patiëntenzorg wil bezighouden.

Screen Shot 2016-04-22 at 22.30.28

 

De intimiteit van het sterven

doende_dandyn_1198782554_7978352

Ik heb in de ziekenhuizen waar ik de afgelopen 40 jaar heb gewerkt veel patiënten zien sterven, of was ik in de nabije omgeving toen zij stierven. In vrijwel alle gevallen van een te voorzien overlijden waren ook dierbaren van de stervenden dichtbij. Zij waren zeer dichtbij. Zij zaten naast het bed, hielden de handen van de stervende vast, streelden hun haar en spraken hen zachte woorden toe. Er was veelal intimiteit en sereniteit. Verpleegkundigen trokken de bedgordijnen dicht, dempten het licht en zetten alarmen van infuuspompen en monitors uit. De ‘witte jassen’ trokken zich terug en gunden de naasten de intimiteit bij het sterven van hun geliefde. Dit werd altijd diep gewaardeerd en verpleegkundigen en artsen voltrokken dit bijna routinematig. En zo hoort en moet het zijn.

Vanmorgen liep ik langs de boekhandel in mijn woonplaats. Mijn oog viel op de standaard met dagbladen. In het bovenste vak ‘de Volkskrant’. Boven de vouw stonden twee foto’s: een foto van Koerden in een gemotoriseerde boot en een foto van een vrouw met haar echtgenoot enkele seconden voor het overlijden van de vrouw genomen.

De laatste foto is een beeld uit de inmiddels veelbesproken documentaire ‘Levenseindekliniek’ die afgelopen maandag op de Nederlandse televisie is uitgezonden.

Binnenin de krant nog zes genummerde foto’s. Foto vijf heeft als tekst ‘Omringd door haar man en familie wordt de injectie toegediend’. De foto is luttele seconden voor de dood van de vrouw genomen. Foto zes laat het bleke gezicht van de dode vrouw zien. Vrijwel iedereen kent inmiddels de beelden. Ontkomen is moeilijk. De levensbeëindiging van deze vrouw is nu al de bekendste en meest besproken actieve levensbeëindiging in de geschiedenis van de Nederlandse euthanasiepraktijk en de film moet het buitenland nog bereiken.

Honderdduizenden, wellicht miljoenen mensen hebben de vrouw in helder licht in meedogenloze confronterende beelden op haar bank zien sterven in de documentaire. Foto’s van de finale momenten in haar leven zijn nu op websites, in kranten en op sociale media gemakkelijk terug te vinden. Haar finale levensmoment is uitgezonden bij DWDD en vele duizenden malen opnieuw bekeken via ‘uitzending gemist’. Haar sterven is hierdoor niet intiem gebleven, niet sereen, maar de beelden daarvan publiek bezit geworden, ze zijn daardoor wellicht zelfs banaal geworden.

En voor een gedirigeerd sterven, wat euthanasie is, is dat wel opmerkelijk. Juist dan kan de sereniteit en intimiteit worden bewerkstelligd, bewaakt en behouden. De beelden van de aanwezigheid hierbij zijn dan alleen nog toegankelijk in de herinneringen van de intimi die erbij aanwezig waren. En zo hoort dat te zijn.

Ik ben, zoals ik in een eerdere blog en op de opiniepagina van de NRC heb kunnen verwoorden, om verschillende redenen verbijsterd en verontrust over de levensbeëindiging van deze vrouw. De onrust is de gehele afgelopen week gebleven, en ging maar niet over. Toen ik vanmorgen buiten de boekwinkel ‘de Volkskrant’ opensloeg en de foto’s van het sterven van de vrouw in alle blote openbaarheid weer zag begreep ik mijn persisterende onrust en verbijstering ineens beter.

Wanneer en hoe heeft de vrouw toestemming gegeven dat haar levensbeëindiging en sterven gefilmd mocht worden en voor een miljoenenpubliek vertoond mocht worden? Toestemming hiervoor moet, vind ik, expliciet zijn en is zeker niet te veronderstellen door anderen. Ook anderen dan de betrokkene zelf, zoals de echtgenoot, mogen hier geen toestemming voor geven.

De levensbeëindiging is uitgevoerd op basis van een eerdere wilsverklaring, eerdere uitspraken van de vrouw en als doodswens geïnterpreteerde lege onsamenhangende woorden in de laatste levensfase.

Pas nadat de semantische dementie van de vrouw gevorderd was tot een niveau dat haar woorden leeg, hol en onsamenhangend waren geworden (als teken van het onomkeerbare ziekteproces in haar hersenen) is zij bezocht door de arts van de levenseindekliniek en is de euthanasieprocedure in gang gezet. Pas toen is ook de filmploeg in beeld gekomen. Aannemelijk is dat zij zelf, vanwege haar ernstige communicatiestoornis, geen geïnformeerde toestemming heeft kunnen geven voor het filmen van haar sterven.

Screen Shot 2016-02-19 at 20.39.20

Nu is het filmen van autorijden, bezoek aan een schaatsstadion, of het drinken van een glas wijn niet iets waarvoor toestemming essentieel is en kan de toestemming hiervoor verondersteld worden. Voor het filmen van de levensbeëindiging en het daadwerkelijke sterven in aanwezigheid van een filmploeg ligt dat toch echt geheel anders. En dat betreft dan uiteraard ook het publiekelijk uitzenden van de gefilmde beelden voor een miljoenenpubliek. Dat kan alleen maar als je dat zelf wil en daar nadrukkelijk toestemming voor hebt gegeven.

Net als artsen en verpleegkundigen zich discreet terugtrekken bij stervende patiënten en de intimiteit en privacy aan de naasten laten, zo had ook de filmploeg zich moeten terugtrekken bij dit moment. Zoals dat is gebeurt bij de andere twee in de documentaire gefilmde patiënten. Sommige gebeurtenissen in het leven film je gewoon domweg niet, één daarvan is het moment van sterven.

Zij hadden zich vooral moeten terugtrekken omdat de vrouw hier, gezien haar ziekte, geen toestemming voor heeft kunnen geven. Zij was willoos in deze besluitvorming en kon slechts gelaten ondergaan. Anderen hebben het nodig gevonden een van haar meest intieme momenten, haar sterven, publiekelijk te maken. Moreel is hiermee een grens overschreden. Haar morele belangen zijn hiermee geschonden.Het is ronduit verbazend dat zo weinig mensen de laatste dagen hierover zijn gevallen.

Ik begrijp mijn persisterende onrust nu beter, maar mijn verbijstering over dat wij dit willen en ook doen is gebleven. Is zelfs sterker geworden. Het is een tijd van onbehagen.

Naschrift: Naar aanleiding van deze blog heb ik dinsdag 23 februari bij BrandpuntTV gesproken over dat het immoreel is om de euthanasie van een beslissingsonbekwame patient op de televisie uit te zenden. Bekijk hier de uitzending

Schermafbeelding 2016-02-23 om 23.46.07

 

 

‘Dat wordt niets meer!’

Schermafbeelding 2015-12-07 om 14.44.50

‘Dat wordt niets meer,’ de verpleegkundige en de arts-assistent trekken een somber gezicht. Ze hebben het over een 49-jarige adipeuze man die op de intensive care is opgenomen nadat hij thuis in de badkamer was gecollabeerd. Op de CT-scan, die in het ziekenhuis was gemaakt, was een grote intracerebrale bloeding te zien. De Glasgow Coma Schaal score was toen E2,M3,Vtube. Het verloop van het ziekteproces van deze patiënt is nu redelijk voorspelbaar. Als andere artsen en verpleegkundigen dezelfde sombere mening hebben zal de patiënt vrij snel DNR worden ‘gemaakt’, de familie zal een glas half leeg worden gepresenteerd, twijfelende artsen en verpleegkundigen zullen met al dan niet valide argumenten ‘overtuigd’ worden en uiteindelijk zal, als de patiënt mechanisch beademd wordt, deze gestaakt worden en goede palliatieve zorg zal de patiënt tot aan het uiteindelijk overlijden leiden. Maar waarop was de uitspraak en de houding ‘dat wordt niets meer’ gebaseerd? Artsen en verpleegkundigen hebben geen kristallen bal waar zij over kunnen wrijven en een helder beeld van de toekomst krijgen. Zij hebben hun ervaring (maar die kan gebaseerd zijn op verkeerde aannames), zij hebben de kennis vergaard in de wetenschappelijke literatuur (maar die kan ook vertroebeld zijn door aannames en zelf-vervullende profetieën of verouderd). Onderzoek heeft laten zien dat de veel boude uitspraken door ‘ervaren hulpverleners’ tijdens grote visites niet gebaseerd zijn op solide wetenschappelijke up-to-date kennis. Het is het gelijk van de hards roepende, of iemand die zijn uitspraak baseert op ‘jarenlange-kennis’. Nicholas A. Christakis laat in zijn boek ‘Death foretold. Prophecy and prognosis in medical care’ (1999) zien dat prognosticeren, dus de uitkomst van een ziekteproces voospellen, een van de aller moeilijkste dingen is in het geneeskundig handelen. Vele, vele voorbeelden illustreren dit, zoals patiënten met een maligniteit die ‘voorspeld’ werd dat zij nog maar drie maanden in leven, blijken na een jaar nog springlevend te zijn. Ook vanuit de intensive care zijn dit soort voorbeelden er. Vaak betreft dit jonge, of relatief jonge patiënten met een hersenaandoening. Twee jaar terug stond in het tijdschrift Neurocritical Care (19: 364-375) een casus beschreven over een jonge man met zeer ernstig traumatisch schedelhersenletsel. Op basis van de MRI scan en naar gestandaardiseerde criteria voor de beoordeling daarvan werd de prognose als infaust beschouwd en aan de familie in een somber gesprek voorspeld dat de man het niet zou overleven. De familie weigerde het staken van de behandeling. In het artikel is een foto afgebeeld waar de patiënt een jaar later lachend met een kerstmanmuts onder de kerstboom is gefotografeerd. Hij was met minimale beperkingen hersteld. In 2012 haalde in Denemarken de casus van Carina Melchior de wereldmedia. De artsen hadden voorspeld dat Carina, na een zeer ernstig traumatisch schedelhersenletsel, hersendood zou geraken en vroegen de ouders bij voorbaat al om orgaandonatie. Carina herstelde volkomen. En zo zijn er nog vele andere voorbeelden. Wij zijn dus eigenlijk heel slecht in het voorspellen van een slechte uitkomst. Patiënten overlijden na het staken van de mechanische beademing meestal snel, omdat zij er afhankelijk van zijn. In de meeste gevallen is het orgaanfalen heel indrukwekkend en heeft de patiënt echt een infauste prognose, maar in sommige gevallen echter zeker niet. Met name bij jonge patiënten met geïsoleerde hersenbeschadiging. Hier moeten we heel erg bescheiden zijn, de patiënten een ruime kans geven, lang doorgaan (ondanks ‘slechte’ klinische tekenen), om te voorkomen dat we met schaamrood op de kaken moeten bekennen dat we het fout hebben ingeschat. In het laatste geval kunnen de patiënten het nog navertellen. Als je erover nadenkt dat sommige patiënten volkomen afhankelijk zijn van de beademing en bij het staken hiervan niet overlijden en herstellen, terwijl hun prognose toch als infaust was ingeschat, maakt dit je een stuk bescheidener. Bescheidenheid over voorspellend vermogen siert een goede arts en verpleegkundige. ‘Bij twijfel-niet doen’ gaat hier dan toch echt op. ‘Dat wordt niets meer,’ heeft niet altijd de beste en meest solide basis. Je dit terdege realiseren maakt je gewoon een goede hulpverlener. En dat hebben patiënten nodig.,

Deze Column is ook in het december nummer van VentiCare Magazine gepubliceerd

 

 

Worden patienten op een IC gedehumaniseerd?

Schermafbeelding 2015-09-06 om 22.27.39

Mensen beoordelen elkaar zelden helemaal gelijk. De ander is ouder (en daarom minder vitaal), de ander is veel jonger (en daarom niet zo levenswijs), de ander heeft een bepaald geloof (dus is dwalende of verdoemd), de ander heeft een andere huidskleur (en daardoor meer- of minderwaardig), de ander heeft een ander BMI (en heeft daarom wel of niet een figuurlijke ruggengraat), de ander draagt andere kleding, of heeft een andere levensstijl of seksuele geaardheid, een ander heeft een ander (minderwaardig of beter) beroep, of de ander is dommer of intelligenter. En ga zo maar door, er zijn zoveel verschillen. We kunnen zelf honderden voorbeelden opnoemen. Maar over het algemeen blijven we elkaar wel als medemens zien en uit basaal fatsoen of respect als zodanig behandelen. Maar door de hele geschiedenis van de mensheid heen zijn er constante voorbeelden dat we elkaar niet zo aardig behandelen. In oorlogen maken we elkaar dood omdat we anders zijn, soldaten verkrachten de vrouwen van de verliezers, en als krijgsgevangene heb je het doorgaans niet best. In gevangenissen worden gevangenen vernederd: zij krijgen allemaal dezelfde overall aan (bijv. oranje overalls), hun haar wordt afgeschoren en zij krijgen een individueel nummer. Wanneer zij hun naasten mogen zien, dat bepalen de bewakers, tijdens afgepaste bezoekuren zonder privacy. In sommige gevangenissen mogen de gevangenen zelfs helemaal geen bezoek ontvangen. In oorlogen praten soldaten als zij over de vijand praten over kakkerlakken, varkens of kalkoenen. Een dorp bombarderen heet dan ‘op kalkoenenjacht gaan’. Dit is dehumaniseren, ontmenselijken. Je maakt dat je de ander niet meer als medemens ziet, maar als een niet-mens, of een dier. Hierdoor voel je niets meer voor de ander en kan je hem pijnigen, vernederen of doden, zonder dat je er iets emotioneel van voelt. Vele voorbeelden hiervan door de geschiedenis van de mensheid heen. De experimenten uit de jaren 70 op de Stanford universiteit lieten zien dat we heel snel kunnen gaan dehumaniseren. Dat zijn extremen, maar ook op een veel milder niveau dehumaniseren we elkaar.

'Wij' (de bewakers) en 'zij' (de gevangenen. Het dehumaniseren van gevangenen
‘Wij’ (de bewakers) en ‘zij’ (de gevangenen. Het dehumaniseren van gevangenen
Experimenten met dehumaniseren (Lucifer effect) op de Stanford universiteit
Experimenten met dehumaniseren (Lucifer effect) op de Stanford universiteit

Ook in een ziekenhuis verschillen de mensen. Grofweg zijn er twee ‘partijen’ te onderscheiden: de hulpverleners en de patienten. De hulpverleners zijn (over het algemeen) vitaal, gezond en de ‘machtige’ partij, de ‘partij’ die het voor het zeggen heeft. De patiënten zijn ziek, zijn afhankelijk van de hulpverleners en in een niet te verwaarlozen percentage zijn de ziekten waaraan zij lijden het gevolg van hun eigen levensstijl. Er is dus degelijk ongelijkheid.

De patienten komen naar de arts met een hulpvraag. ‘Dokter, daar zit een rare bult.’ De arts richt zich dan op de bult en niet tot de gehele persoon. Hij bevoelt de bult, gaat voor zichzelf na wat het zou kunnen zijn en zegt tegen de patient dat hij in de bult wil prikken of snijden om daaruit weefsel te verkrijgen die de patholoog (nog verder weg van de patient als persoon) dan op celniveau bekijkt en dan in termen van maligne, benigne, gradering enzovoort communiceert naar de arts. De arts zal dan aan de patient vertellen wat eraan te kunnen doen. Bestraling, chemotherapie, antibiotica, chirurgie: allemaal gericht om de bult de doen verdwijnen. Ook als patient willen we dat, we verwachten dat de arts iets met de bult gaat doen en niet dat hij of zij een gezellig gesprek gaat voeren over de eerste schooldag van de kleinkinderen. Ook dit is een soort van ‘dehumaniseren’: de mens wordt een bult. Dit gaat goed zolang de patient zijn autonomie kan behouden. Na het prikken in de bult gaat de patient het  ziekenhuis uit naar huis. Een ‘botte’ chirurg is dan niet zo erg, zolang de bult maar goed behandeld wordt.

Anders wordt het als de patient zijn autonomie verliest, in het ziekenhuis moet blijven en (volkomen) afhankelijk wordt van de artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners. Ook dan richt de arts zich op de ziekte, de pathofysiologische puzzel, de bloedwaarden, de histologische uitslag en de Röntgenbeelden. Met als doel de ziekte te behandelen. Ook dan wordt de patient in veel gevallen gereduceerd de ziekte. [Begrijp me goed: for the sake of arguments, stel ik dit even zwart-wit]

Schermafbeelding 2015-08-15 om 21.51.46

Een paar weken terug schreef ik samen met Margo van Mol en Marjan Nijkamp een prikkelend artikel in het tijdschrift Intensive Care Medicine, met als titel ‘I just have admitted an interesting sepsis. Do we dehumanize our patients?’ (PDF)

Op de intensive care behandelen artsen en verpleegkundigen ernstig zieke patienten. 365 dagen per jaar 24/7. Je weet, als IC arts of IC verpleegkundige, dat als je ’s-morgens naar je werk gaat dat er veel narigheid op de intensive care zal liggen. Door de tijden heen krijgen vrijwel alle hulpverleners te maken met wat ‘empathic dulling’ heet. De ellende die de patienten is overkomen raakt je emotioneel steeds minder. Wij benoemden in het artikel daar een aantal redenen voor en stelden, prikkelend, dat de hulpverleners veelaal niet anders konden. Het is immers ook een soort coping met de narigheid.

We kennen de patienten niet echt; hun naam en leeftijd dat weten we doorgaans nog wel, maar wie de patienten, de mensen nu werkelijk zijn, hoe zij leefden, wat zij belangrijk vinden in hun leven, waardoor hun geluk wordt gevormd, dat weten we doorgaans niet, en voor de behandeling kunnen we er ook niet zoveel mee. Voor patienten is deze ‘reductie tot een falend orgaan of ziekte’ echt vreselijk. Als zij zich bewust zijn van de kille benadering voelen zij zich gedehumaniseerd, vernederd en klein. Ik kreeg op het artikel een aantal reacties, twee ex-patienten (weliswaar een arts en een psycholoog) voelden zich gekwetst door te lezen dat wij als auteurs het een soort van ‘goedpraten’ dat artsen en verpleegkundigen hen ‘reduceren’ tot een ziekte of orgaan. Dat wij in het artikel schreven dat de hulpverleners de pijn van de patiënten niet hoefden te voelen, maar alleen maar te herkennen, was voor hen niet voldoende. Er moest veel meer empathie komen. En vanuit zichzelf bezien hebben zij gelijk, vanuit de patient bezien is ‘subtiele dehumanisatie’ vreselijk. Ik weet uit eigen ervaring hoe het is op als individu genegeerd te worden door artsen die zich geheel richten op, in mijn geval, een falend bloedvat. Zij behandeleden mijn bloedvat en niet mij. Dat falende bloedvat behandelden zij echter perfect, maar als persoon voelde ik mij op de angiokamer eenzaam en verlaten. Hoe moeten patienten op de intensive care zich dan wel niet voelen als zij afhankelijk van beademingsmachine machteloos moeten aanzien hoe zij, gereduceerd tot hun bloedwaarden worden besproken? Er is op deze manier veel secundair leed te lijden. Maar ja, ik kwam naar het ziekenhuis voor het falende bloedvat en dat hebben de artsen perfect gedaan, dus wat is dan mijn probleem?

Het is een verdraaid moeilijke kwestie. Ik ben ervan overtuigd dat artsen en verpleegkundigen ‘dehumaniseren’ vanuit goede bedoelingen, omdat zij op die manier goed kunnen werken aan het herstel van het falende orgaan. Maar ik weet ook dat het humaniseren van patienten (en dat hoeft geeneens zoveel te zijn) helend werkt en echt niet veel moeite kost. Laat artsen als zij ’s-morgens de patienten overdragen aan de dagdienst niet alleen de naam en leeftijd van de patient zeggen, maar ook hoeveel (klein)kinderen deze heeft, of de patient een relatie heeft en met wie en hoe lang, wat het beroep is (of was) van de patiënt en dan daarna pas de pathofysiologische riedel opdreunen. Dat dwingt hen om de patient meer te humaniseren. Stel daarnaast ook verplicht dat de arts-assistenten elke dag met de patient of diens familie praten, en dan niet over de beademing, de zieke nier, de contusiehaard, de slechte astrup of de atelectase, maar over hoe het thuis gaat (en straks zal gaan), hoe de kinderen het op school doen, hoe de patiënt in zijn beroep was, wat zijn passies waren, enzovoort. Verplicht!! Elke dag!! Dat humaniseert patiënten en maakt dat de dokter en verpleegkundige weer een individu achter de sepsis gaan zien. De rest van de dag mogen zij zich dan weer richten op de bloedwaarden en rontgenbeelden. Zeker op een IC is dat toch wel broodnodig.

We moeten daar al heel jong mee beginnen. Bij medisch studenten al, co-assistenten dit meegeven en assistenten dit als verplichte competentie aanleren. Een beetje oprechte empathie vanuit wederkerigheid (zo wil je zelf toch ook niet behandeld worden). Dat maakt betere dokters. Een laten we beginnen met de scheiding tussen behandelaars en patienten kleiner te maken door de ‘witte-jassen-ceremonie’ af te schaffen. Pas afgestudeerde artsen krijgen ceremonieel een witte jas aan, een duidelijkere scheiding tussen wij (de dokters) en zij (de patiënten) is haast niet voor te stellen. Psychologisch toch echt niet goed als voorbeeld, lijkt mij.

Het systeem van de ziekenhuizen en de medische opleiding werkt dehumanisatie in de hand, in de praktijk kunnen we het allemaal, met simpele middelen, toch wat menselijker maken zonder dat we daarbij gevaar lopen emotioneel ‘teveel’ betrokken te raken.

De beste review over dehumanisatie in de geneeskunde is in 2012 geschreven door Omar Sultan Haque en Adam Waytz in Perspectives on Psychological Science (PDF)

Schermafbeelding 2015-09-07 om 19.24.34

Onthechting van geluk

Rooftop+Old+man+Reading

Geluk ervaar je door middel van iets buiten jezelf. Ik voel mij bijvoorbeeld gelukkig als ik een mooi, in leer gebonden, fraai geïllustreerd achttiende-eeuws boek in handen heb. Dat boek is dan het middel tot mijn geluk-ervaring. Ook word ik gelukkig als ik in de nabijheid ben van hen die ik liefheb. Als ik koffie drink met mijn lief en een goede vriend ervaar ik geluk. Mijn verbinding met mijn lief en met de vriend maakt mij gelukkig. Ook het drinken van een goede kop koffie maakt mij gelukkig (zeker in het bijzijn van mijn dierbaren). Als je geluk ervaart door te mediteren is het gebruik maken van de stilte en de ruimte het middel tot je geluk. Deze verbindingen geven zin aan je leven door het gelukgevoel dat je erbij ervaart.

Ik ken iemand die geluk ervaart door het kijken en luisteren naar de zee. De zee is dan het middel tot geluk. Maar wel voor die persoon. Een ander zal dat geluk niet hoeven te ervaren. Dat maakt geluk en gelukservaring een heel persoonlijk iets is. De middelen tot geluk zijn voor het individu doorgaans beperkt en wisselen vaak door de tijd. Verbindingen met mensen komen en gaan, verbindingen met materie eveneens. Je kunt blij worden van een nieuwe auto, maar drie jaar later ben je dat van een ander exemplaar. Sommige verbindingen die tot geluk leiden zijn langdurig (veelal relaties met mensen). Geluk is altijd buiten jezelf. Dat maakt dat het middel van geluk verloren kan gaan of dat je afgesloten kan zijn (worden) van dat middel tot geluk. Dat maakt geluk kwetsbaar en onvoorspelbaar. Zo is het geluksgevoel er, en zo kan het weer weg zijn, simpel omdat het middel tot het geluk verdwijnt. Een dierbare kan komen te overlijden, een boekenverzameling kan verbranden, een fiets kan worden gestolen. Het verlies van middelen tot geluk is overigens een natuurlijk proces. Naarmate onze leeftijd vordert kan geluk afnemen door het verlies aan verbindingen. Als je nog gezond van lijf en leden bent kan ter vervanging van de verloren verbindingen andere middelen tot geluk vinden. Anders is dat bij (plotse) ziekte en daaruit voortkomende beperking.

Van dichtbij heb ik de laatste jaren vier maal meegemaakt dat iemand in een verpleeghuis werd opgenomen om vervolgens daar te overlijden. De laatste keer dat ik dat meemaakte heeft mij aan het denken gezet over geluk en verbindingen. In twee van de sterfgevallen betrof het immers mensen waarvan ik zeker wist dat hun geluk gevormd werd door verbindingen die zij hadden met materie en mensen. Beiden waren verzamelaar van mooie voorwerpen: boeken, schilderijen, kunstvoorwerpen, etnografica, muziek. Deze aardse zaken waren voor hen middelen tot hun geluk. Zij vergaarden deze zaken om zich heen, richten hun huizen ermee in. Zij luisterden naar de muziek, bladerden en plozen in de boeken en manuscripten, keken naar de kunstvoorwerpen. Ook hadden zij verbinding met mensen die hen dierbaar waren. Die hen gelukkig maakten. Tot dat ziekten hen ernstige lichamelijke beperkingen gaven. Hierdoor werden zij beperkt tot het ervaren van het geluk door afgesloten te worden met wat zij tot hun geluk gekozen hadden. Zij moesten de middelen tot hun geluk ontberen. Zo had een van hen een verbintenis met een koor. Door middel van zingen was er een verbintenis. Door de ziekte ging het zingen niet meer en daardoor een breuk met het koor. Een waarlijk ongelukkige situatie. Hierdoor werden zij duidelijk minder gelukkig. Wel konden een van hen nog thuis verblijven te midden van een deel van de middelen tot hun geluk, alleen konden deze door de lichamelijke beperkingen niet meer van de middelen om zich heen vergaren, er aan werken of er ten volle van genieten. Een wrede beperking. Een meedogenloze onthechting. Uiteindelijk moesten beiden, doordat hun omgeving de zorg niet meer kon faciliteren, opgenomen worden in een verpleeghuis. In hun geval was dat moment de definitieve breuk met het allergrootste deel van de middelen die hen geluk hadden boden. Het einde van een leven waarin geluk werd gevormd door zelfgekozen verbindingen.

Hun verblijf in het verpleeghuis was kort, bedroevend en (vond ik) vreselijk om te zien. Zij waren onthecht, afgesneden van hetgeen hen een leven lang geluk had gegeven. Het enige wat nog restte waren (korte) bezoeken van de mensen die zij liefhadden. Nog een kleine vleug van geluk, maar ook wel wreed omdat elk bezoek er een was met elke keer weer een afscheid van hetgeen wat nog restgeluk gaf. Elke keer weer werd het restant van geluk immers weer afgebroken. Er was geen geborgenheid van het zelf gekozen en ingerichte thuis meer. De liefdevolle en goedbedoelde verzorging van de verzorgenden en de begripvolle houding van de verpleeghuisarts kon dat (in hun geval) niet vervangen. Er zullen zeker mensen zijn die geluk ervaren in het verpleeghuis, maar ik heb dit bij de vier mensen die ik van dichtbij meemaakte niet kunnen ervaren. De onthechting van hun geluk was te grotesk. De amputatie van de middelen tot geluk volledig en permanent. Dit maakt de overplaatsing naar het verpleeghuis wellicht wel wreed. Een goede vriend zei mij: ‘Afgesneden worden doet geen pijn, afgesneden zijn wel’. De aanblik van deze vier medemensen in het verpleeghuis maakte mij intens verdrietig.

Met hun dood was hun lijden door onthechting letterlijk over. Het trieste is echter dat de onthechting van geluk niet op het moment van de dood kwam maar al daarvoor, die kwam al bij opname in het verpleeghuis. De dood was slechts de finale onthechting.

Bridge to nowhere

Screen Shot 2015-06-18 at 15.18.00

Dit jaar werk ik voor het vijfendertigste jaar aaneengesloten op de intensive care afdeling van het academisch ziekenhuis Rotterdam. In deze periode heb ik de patiëntenpopulatie en de behandeling van hun ziekten zien veranderen. Zo lijkt onze patiëntengroep zieker dan vroeger. Zieker in de zin van meer co-morbiditeit. Het is tegenwoordig geen uitzondering meer als zij twee of meer chronische aandoeningen onder leden hebben en daar overheen respiratoir problemen krijgen waarvoor opname op de IC noodzakelijk is. Uit een studie van vijf jaar geleden bleek dat 43% van de op een IC opgenomen patiënten aan chronische multi-morbiditeit leden (2 of meer chronische aandoeningen). Ik heb dit eens in februari van dit jaar geturfd voor de op onze IC opgenomen patiënten. Ik kwam toen op 56%. Chronische aandoeningen zoals COPD, diabetes type 2, hypertensie, chronisch hartfalen en obesitas kon ik het meeste turven.

In Nederland lijden op dit moment 5,3 miljoen inwoners aan een chronische aandoening, waarvan 1,9 miljoen aan multi-morbiditeit. Schattingen van het CBS laten zien dat dit aantal tot in 2030 zal oplopen tot respectievelijk 7 en 3 miljoen. Dit merken we nu al op de IC en dat zullen we in de toekomst nog veel meer gaan merken. Immers, patiënten met chronische ziekten zijn vatbaarder voor een andere ernstige ziekte of infectie en zijn dan zieker en moeilijker te behandelen dan een ‘gezond’ iemand met een dergelijke infectie. Als deze patiënten de intensive care opname overleven blijkt dat zijn ook daarna meer zorg consumeren. Een Canadese studie liet zien dat patiënten met twee onderliggende chronische ziekten die een ARDS op de IC overleefden daarna bijna drie maal meer zorg consumeerden dat een patient met ARDS zonder chronische aandoeningen. Andere studies laten zien dat patiënten met chronische co-morbiditeit minder vaak de IC opname overleven en dat bij deze patiënten vaker de behandeling als onsuccesvol (disproportioneel) wordt gestaakt. Toch vragen we ons zelden af of we deze patiënten wel moeten behandelen op de IC. Op het eerste gezicht een moeilijke en mogelijk ongewenste ethische vraag. Maar willen de patiënten zelf deze ingrijpende, invaliderende en vaak onsuccesvolle behandeling eigenlijk wel? We vragen het hen zelf eigenlijk nooit. Als een ernstige zieke patient met onderliggende co-morbiditeit zich op de spoedeisende hulp meldt wordt deze eigenlijk altijd op de IC opgenomen, omdat het kan, en de behandeling technisch gezien mogelijk is. Zelfs ingrijpende behandeling zoals ECMO en CVVH wordt in deze patiënten als vanzelfsprekend ‘geprobeerd’. Maar de ‘bridge to recovery’ of ‘bridge to transplantation’ (wat ECMO zou moeten zijn in een dergelijk geval) wordt na veel leed een ‘bridge to nowhere’.

Patiënten met (multi)co-morbiditeit zijn bekend bij orgaanspecialisten en huisartsen. Deze zouden ideaal gezien grenzen van zorg met hun patiënten moeten bespreken. Tot hoever moeten we gaan? Wilt u eigenlijk wel naar de IC? Veel zullen zeggen dit wel te willen als de uitkomst is dat zij daarna ‘op de oude voet’ zouden kunnen doorgaan. Maar als we stellen dat de kans dat zij zeker veel minder goed zouden kunnen functioneren na IC behandeling? Zouden zij het dan nog allemaal willen? Onderzoek laat zien dat velen dan niet meer willen.

Met de zorgwekkende toename van het aantal patiënten met chronische aandoeningen in Nederland de komende vijftien jaar zouden we dit wel moeten bespreken met hen. Om een aantal redenen. Ten eerste om onnodig leed te voorkomen bij patiënten en hun naasten. Ten tweede om kosten te beheersen. En ten derde om het werken op een intensive care voor artsen en verpleegkundigen mentaal werkbaar te houden. Dat laatste klinkt misschien raar, maar het onsuccesvol behandelen/verplegen van patiënten met chronische multi-morbiditeit blijkt een belangrijke reden voor morele stress te zijn, met alle gevolgen van dien. Tijd voor overdenking en bezinning.

Deze column verscheen ook in ‘Venticare Magazine‘ Juni 2015